Engagiert für Menschen mit Demenz und deren Angehörige

In den Jahren 2023-2025 erarbeiteten deutschsprachige Demenz-Organisationen länderübergreifende Themenpapiere und rücken nationale Good-Practice-Beispiele ins Rampenlicht.

Seit Februar 2020 haben sich die Deutschsprachigen Demenz- und Alzheimer-Organisationen (DADO), zu denen Deutschland, Österreich, Luxemburg, die Deutschsprachige Gemeinschaft Belgiens, die Schweiz, Südtirol und Liechtenstein zählen, im Rahmen einer Vereinbarung zu engerer verbindlicher Kooperation verpflichtet.

Diese dient einerseits dem Austausch über politische Aktivitäten wie beispielsweise nationale Demenzstrategien oder -pläne, aber auch zu Kampagnen zum Thema Demenz und Versorgungskonzepten. Darüber hinaus sollen vorhandene Synergien besser genutzt werden. Unter anderem beispielsweise für eine arbeitsteilige Produktion oder Bereitstellung von Texten aus eigenen Informationsbroschüren. Deren krankheitsspezifische Inhalte sind grundsätzlich länderübergreifend nutzbar.

Auch wenn solche Broschüren bzgl. juristischer oder sozialversicherungsrechtlicher Fragen jeweils länderspezifisch ergänzt werden müssen, können durch die Erarbeitung jeweils im Lead einer Organisation wertvolle Synergien genutzt und so die damit gewonnenen Ressourcen für die jeweils eigenen, länderspezifischen Aktivitäten der Non-Profit-Organisationen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen eingesetzt werden. In Zeiten der knappen Ressourcen ein Gewinn für alle.

Als eines der ersten gemeinsamen Projekte wurde bereits 2020 ein Leitfaden der angemessenen deutschsprachigen Terminologie «Wie sprechen wir über Demenz» aus Sicht von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen veröffentlicht. Dieser dient zum Abbau von diskriminierender Sprache und soll als Referenz für Medienschaffende, aber auch im Sinne der Aufklärung und Sensibilisierung der breiten Bevölkerung eingesetzt werden. Ein wichtiger Konsens, der die länderspezifischen Aufklärungsbemühungen enorm unterstützt.

Von 2023 bis 2025 fanden mehrere Online-Begegnungen sowie physische Treffen in Berlin, Luxemburg, Liechtenstein und Südtirol statt, an welchen im Rahmen eines durch Liechtenstein lancierten ERASMUS+-Projektes eine Serie von Themenerarbeitungen begann, die sich an Good-Practice-Beispielen nationaler Erfahrungen orientieren und ab Juni 2025 über alle DADO-Mitgliedsländer individuell ausgerollt werden. Die drei Schwerpunkte dieser ab sofort auch öffentlichen Papiere sind Demenz mit Beginn im jüngeren Alter, Diversität – Herausforderungen bei Demenz sowie Finanzielle und nicht-finanzielle Unterstützungen für die häusliche Pflege und Betreuung bei Demenz. Diese Handreichungen sind gedacht für alle Interessierten sowie spezifisch für politisch Verantwortliche und Akteurinnen und Akteure aus der Praxis.

Das ERASMUS+-Projekt „Demenz im deutschen Sprachraum“ ist damit abgeschlossen.

Die DADO-Mitglieder werden aber weiterhin zusammenarbeiten und zukünftig relevante Themen gemeinsam bearbeiten. Die Erörterung von aktuellen Themen wie z.B. Personalisierte Medizin –Pharmakogenetik bei Demenz, Prävention und Gesundheitsförderung sowie Freitod im Zusammenhang mit Demenz erwarten eine zeitnahe Evaluierung und entsprechend qualifizierte öffentliche Stellungnahmen.

Die genannten Broschüren sind zu finden unter www.alzheimer.bz.it  oder hier unten