Selbstvertretung von Menschen mit Demenz

Die erste Plenarsitzung der Konferenz wurde von Trevor Salomon, dem Vorsitzenden der EDCWG aus Großbritannien, moderiert. 

Er begrüßte das Publikum, stellte sich vor und berichtete über seinen familiären Hintergrund und seine Erfahrungen als Betreuer seiner Frau Yvonne.

„Ich bin mir nicht sicher, ab wann etwas zur Tradition wird, aber dies ist nun schon das dritte Mal in Folge, dass die Eröffnungssitzung dieser Konferenz von Menschen mit Demenz und ihren Betreuern geleitet wird. Das hat immer eine tiefe, nachhaltige und, ich wage zu sagen, emotionale Wirkung auf das Publikum und untermauert den Rest der Veranstaltung, indem es uns alle daran erinnert, welche Auswirkungen Demenz auf das Leben der Betroffenen hat und welche Folgen sie für die Familien hat“, erklärte er, bevor er das Wort an den ersten Redner, Kevin Quaid, Vorsitzender der EWGPWD aus Irland, übergab. 

Kevin Quaid (Irland), Vorsitzender der Arbeitsgruppe von Menschen mit Demenz bei Alzheimer Europe, konzentrierte sich in seinem Vortrag auf das Thema „Weiter voranschreiten nach Helsinki“. Das Helsinki-Manifest, das von Alzheimer Europe auf seiner Jahreshauptversammlung 2023 in Helsinki, Finnland, verabschiedet wurde, befasst sich mit Schlüsselbereichen, die Menschen mit Demenz, ihre Familien und Pflegekräfte betreffen, darunter Gesundheit, Forschung, Behinderung und soziale Rechte sowie die Unterstützung informeller Pflegekräfte.

„Die Stimmen von Menschen mit Demenz, unabhängig von der Art oder dem Stadium der Erkrankung, und von den Menschen und Familien, die uns pflegen oder unterstützen, sind am wichtigsten“, sagte er. „Wir bitten nicht mehr darum, angehört zu werden, wir fordern es. Wir akzeptieren es nicht länger, am Ende der Liste der Behinderungen zu stehen.“

„Das Helsinki-Manifest ist nicht nur ein Dokument“, betonte er. „Es hebt die Probleme hervor, die Menschen mit Demenz am meisten betreffen, sowohl die diagnostizierten Personen als auch ihre Angehörigen. Das bezeichnen wir als ‚gelebte Erfahrung‘, und diese Stimmen müssen von nun an im Mittelpunkt aller Aktivitäten stehen, die mit Demenz zu tun haben.“

Der zweite Tag der 35. Alzheimer-Europe-Konferenz konzentrierte sich auf eine kultursensible und inklusive Demenzpflege, auf die Diagnose der Alzheimer-Krankheit und auf die Vorbereitung auf neue Behandlungsmethoden.

Es folgten elf parallele Sitzungen, darunter zwei auf Italienisch – eine veranstaltet von Alzheimer Uniti Italia mit dem Thema „Ein unvergesslicher Urlaub: ein Modell für nachhaltigen und inklusiven Tourismus und Urlaub für Menschen mit Demenz (Una vacanza da non dimenticare: un modello di turismo e di vacanze sostenibili e inclusive per le persone con demenza) und eine von Federazione Alzheimer Italia zu Demenzfreundlichen Kommunen (Communità Amiche delle Persone con Demenza). 

Alzheimer Uniti Italia war Gastgeber der Veranstaltung, die von Manuela Berardinelli moderiert wurde. Seit zwei Jahren gibt es das Modell einer Urlaubswoche am Meer für Menschen mit Demenz. Susanna Cipollari war eine der Verantwortlichen, die die Lebensfreude, die Aktivitäten, aber auch den Mut der Betreuer:innen aus einem multiprofessionellen Team und Freiwilligen präsentierte. Ein daraus entstandener Film wurde ebenso gezeigt, wie der Wunsch geäußert, Kooperationspartner für eine ähnliche Urlaubswoche für Urlaub in den Bergen zu finden. Ein Interreg (Interreg ist eine wichtige Initiative der Europäischen Union, die Länder, Regionen und Gemeinden durch eine Reihe von Förderprogrammen miteinander verbindet, die die grenzüberschreitende, transnationale, interregionale sowie die Zusammenarbeit mit Regionen in äußerster Randlage fördern).

Projekt Italien-Kroatien, das von Francesca Andriulo vorgestellt wurde, trägt den Namen Adrinclusive. Es geht um eine Broschüre, in der die wichtigsten Schritte für einen gelungenen Urlaub mit einer Person mit Demenz in die Hand gibt. Thematisiert werden zuerst die Ängste und Sorgen der Angehörigen, was in einer fremden Umgebung alles passieren könnte, dann die Sensibilisierung der Einrichtungen für ein Umdenken in Richtung Inklusion. Der Fokus auf die Einschränkungen ist nicht hilfreich dabei, es geht um ein Recht auf ein erfülltes Leben mit vertrauten Beziehungen, Freude, persönlichen Vorlieben und Gewohnheiten. In verschiedenen Schritten wird die Planung eines Urlaubs mit einer Person mit Demenz angeleitet. In Phase 1 geht es um die Suche eines passenden Reiseziels, in Phase 2 um die Vorbereitung der Reise, in Phase 3 um die Organisation der Verkehrsmittel und Anreise und in Phase 4 um die Erstellung eines Tagesablaufes/Programms. Zu guter Letzt geht es in Phase 5 um den Umgang mit und um Strategien für veränderte Verhaltensweisen, die auch im Urlaub auftreten können. 

>>  Associazione Alzheimer Uniti Roma (in italienischer Sprache)

>>  Una vacanza indimenticabile AFAM Alzheimer Uniti Marche (in italienischer Sprache)

Dott.ssa Katia Pinto hat für die Organisation/Federazione Alzheimer Italia das zweite Symposium in italienischer Sprache geleitet. Diese Sitzung befasste sich mit einigen Erfahrungen aus dem Bereich der demenzfreundlichen Kommunen: Initiativen in Apotheken in Bisceglie, Schulprogramme im Keramikbezirk von Modena, inklusives Kino in Triest, Projekte für Migrant:innen in Modena und Fortbildungen für Allgemeinmediziner in Codogno. Am Nachmittag lag der Schwerpunkt auf Pflegeeinrichtungen: Vom Krankenhaus in Baggiovara – dem ersten demenzfreundlichen Krankenhaus Italiens – über die Geriatrieabteilung des Krankenhauses Sant‘Anna in San Fermo della Battaglia (Como) bis hin zu den Therapiedörfern in Norwegen und Frankreich und den Alzheimer-Gärten in Mailand – alles konkrete Beispiele für Aufnahme und Unterstützung.

>>  Alzheimer Italia, La forza di non essere soli (in italienischer Sprache)

>>  Dementia Friendly Italia, una iniziativa della Federazione Alzheimer Italia (in italinischer Sprache)

Beim Symposium „Innovation in verbesserte Alzheimer-Versorgung umsetzen“ sprach  Senatorin Beatrice Lorenzin, die ehemaligen italienische Gesundheitsministerin, über die aktuellen Maßnahmen Italiens im Bereich Demenz und betonte dabei die Notwendigkeit einer langfristigen Strategie zur Bewältigung aller für Menschen mit Demenz wichtigen gesellschaftlichen Probleme sowie eines eher kurzfristigen Rahmens zur Verbesserung der rechtzeitigen Diagnosestellung und zur Vorbereitung des Zugangs zu neuen innovativen Behandlungen. Sie forderte außerdem die Entwicklung einer europäischen Alzheimer-Strategie und betonte, wie wichtig es sei, Menschen mit Demenz vollständig in die Politikplanung einzubeziehen. Senatorin Lorenzin erklärte: „Eine enge Zusammenarbeit zwischen Institutionen, Patienten und ihren Verbänden ist unerlässlich, um reale Bedürfnisse in konkrete Gesundheitspolitik umzusetzen, und internationale Dialogmöglichkeiten wie die Alzheimer Europe-Konferenz gehen genau in diese Richtung“.

Der letzte Tag der 35. Alzheimer-Europe-Konferenz konzentrierte sich auf seltenere Formen der Demenz und auf die nächsten Schritte in der Diagnose und Behandlung von Demenz. Am Nachmittag hielt Marco Trabucchi (Italien) den zweiten Hauptvortrag der Konferenz, in dem er einige der nächsten Schritte bei der Diagnose und Behandlung von Demenz beleuchtete. Er betonte zunächst, wie wichtig es sei, optimistisch in die Zukunft der Demenzversorgung zu blicken. „Patienten brauchen keinen Pessimismus“, betonte er, sondern vielmehr „ein starkes, umfassendes Engagement von Forschern, Ärzten und psychosozialen Fachkräften, um ihre Lebensqualität zu verbessern und die enormen Beeinträchtigungen zu überwinden“.

Menschen, die von Demenz betroffen sind, und ihre Familien warten gespannt und hoffen auf mögliche neue Ansätze für ihre klinischen, psychologischen und sozialen Bedürfnisse, sagte er. Tatsächlich, so fuhr er fort, „verfolgen sie die Fortschritte in den verschiedenen Bereichen mit großer Aufmerksamkeit und sind nicht bereit, Verzögerungen zu akzeptieren, die davon abhängen, dass zu wenig auf positive Ergebnisse im Diagnoseverfahren und auf terapheutische Ansätze hingearbeitet wird.“

Daher sei es von entscheidender Bedeutung, dass die Forschung berücksichtige, dass Fortschritte im Bereich der Demenz „nicht auf isolierten Pfeilern aufgebaut werden können“ und dass wissenschaftliche Durchbrüche „in sinnvolle Pflege umgesetzt werden müssen.“
Er merkte auch an, dass Gemeinschaften durch mehr Wissen und Unterstützung gestärkt werden sollten, während die Politik den Zugang und die Fairness gewährleisten müsse. All dies müsse sich an den Lebenserfahrungen der von Demenz betroffenen Menschen orientieren.

Gehirngesundheit und Risikoreduzierung von demenziellen Erkrankungen

In Europa wird die Prävalenz von Demenzerkrankungen bis 2050 voraussichtlich auf 19 Millionen steigen, weltweit liegt die Zahl bei über 55 Millionen. 

Die Lancet-Kommission 2024 stellte fest, dass fast die Hälfte aller Demenzfälle vermeidbar sein könnten, und identifizierte 14 veränderbare Risikofaktoren. Die Einführung von Strategien zur Erhaltung der Gehirngesundheit über den gesamten Lebensverlauf und in verschiedenen Krankheitsstadien könnte daher die Demenzlandschaft dramatisch verändern, was insbesondere im Kontext der alternden Weltbevölkerung von entscheidender Bedeutung ist. 

In der Europäischen Union (EU) sind derzeit mehr als 20 % der Bevölkerung 65 Jahre oder älter, und Demenz wird zu einem der dringlichsten Gesundheitsprobleme der Region.

Einige Plakate auf der Messe in Bologna: