La corresponsabilità sociale per le persone con demenza e le loro famiglie

Le famiglie in cui a un membro viene diagnosticata la demenza devono affrontare cambiamenti duraturi e compiti impegnativi.

Spesso il viaggio prima della diagnosi è lungo e faticoso per tutte le persone coinvolte. La mancanza di comprensione e il rifiuto sono compagni frequenti. In definitiva, ogni membro della famiglia si trova ad affrontare la questione della “convivenza con una malattia incurabile e cronicamente progressiva”. Ciò che preoccupa maggiormente è la perdita di capacità e la dipendenza dall’aiuto, anche da parte di altri, delle persone colpite. La paura sorge all’idea di un cambiamento di personalità, che aumenta il rischio di diventare un pericolo per se stessi e per gli altri. Quali costi di assistenza si devono prevedere? Il modo in cui queste domande possono essere discusse e affrontate all’interno della famiglia dipende, tra l’altro, dal fatto che i limiti e la diagnosi di demenza siano trattati e discussi apertamente o che la malattia venga nascosta e il futuro rimosso.

Alcuni parenti hanno già un’esperienza precedente del deterioramento cognitivo, dei cambiamenti di personalità e del modo in cui la persona colpita affronta le perdite e le limitazioni. Le tensioni che ne derivano mettono a dura prova la loro relazione. Possono verificarsi discussioni, scontri, ricatti, accuse o offese. Nelle famiglie, le vulnerabilità e le forti emozioni possono scontrarsi a causa della vicinanza, che è particolarmente dolorosa. Dipendenze finanziarie o di altro tipo, vecchie ferite emotive, abusi e violenze possono esserne le cause.  

Se le persone colpite negano le loro limitazioni e si rifiutano di parlare e di cercare chiarimenti, è urgente raccomandare la consulenza e lo scambio in gruppi di auto-aiuto.

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