Alzheimer in breve

• Perdita della memoria a breve termine
• Difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane
• Difficoltà nel ricordare i termini e le parole appropriate
• Disturbi dell’orientamento temporale e spaziale
• Capacità di giudizio ridotta o compromessa in presenza di scarsa concentrazione
• Difficoltà nel fare calcoli, nell’espletare formalità bancarie e postali
• Smarrimento e ricerca di oggetti
• Disturbi comportamentali
• Cambiamenti della personalità
• Mancanza di motivazione

In determinate situazioni, i malati possono reagire in modo esagerato o diventare aggressivi, anche se non vi è il minimo motivo per farlo. È il quadro clinico specifico a provocare tali reazioni incomprensibili: esse sono il risultato di confusione, agitazione e senso di inadeguatezza. Ma è proprio in questo che i familiari possono riconoscere i primi segni di questa malattia. Dovrebbero tuttavia tenere presente che tali reazioni esagerate o l’aggressività dei malati non sono intenzionalmente rivolte contro i familiari o gli assistenti.
È quindi meglio dimenticare immediatamente l’accaduto e non reagire in modo offeso. Infatti, anche i malati non se ne ricorderanno più dopo poco tempo.

I seguenti consigli dovrebbero essere adattati alla resistenza degli assistenti e alla fase della malattia del paziente:

• Cerca sempre di reagirecon calma e serenità, per quanto possibile.
• Non sgridarei malati né li “punisca”: sarebbe del tutto inutile.
• Cerca di capire cosa abbia provocato la reazione eccessiva. Se non trovi una ragione evidente, prova a distrarre i malati.
• È auspicabile parlare con gli altri delle proprie paure e dei propri dubbi, per alleviare lo stress. Altrimenti lo trasferireste inconsciamente sui malati.
• Cercare di non assumersi da soli la responsabilità e l’assistenza. Se possibile, condividerla con altri familiari o persone di fiducia. Accettare i limiti della propria resistenza! Altrimenti si diventa presto bisognosi di cure in prima persona, e a chi gioverebbe?
• Un ambiente tranquillo e familiare, rituali fissi ripetuti quotidianamente nella routine possono prevenire in larga misura comportamenti aggressivi.
• Formulare le domande in modo che il malato non debba scegliere: non «Vuoi dormire o preferisci andare a fare una passeggiata?» (Scegliere può causare agitazione!), ma «Vuoi dormire?»… «Andiamo a fare una passeggiata?»…
• Anche se nella stanza sono presenti diverse persone sconosciute o poco conosciute, oppure se al malato vengono richieste abilità che ha dimenticato come eseguire, ciò potrebbe sopraffarlo e scatenare una reazione aggressiva.
• Si dovrebbero evitare il più possibile situazioni «delicate» fin dall’inizio (trasmettere sicurezza e distrarre).
• Spiegare ai bambini in modo aperto e sincero che la nonna, il nonno, la zia… sono malati e che per questo motivo si comportano in modo sempre più strano.
• È molto raro che i pazienti compiano veri e propri atti di violenza fisica. Se ciò dovesse comunque accadere, chiamare immediatamente qualcuno in aiuto e chiedere subito consiglio al medico.
• Il senso di paura e insicurezza porta spesso i malati ad accusare i propri cari o estranei di nascondere o rubare oggetti intenzionalmente. Non ha senso rimproverarli per questo. È meglio aiutarli a cercare e tenere d’occhio i nascondigli più comuni.
• Sarebbe meglio prevenire caso per caso.
• A volte capita che i malati rivolgano la propria aggressività contro se stessi, soprattutto quando non si sentono più all’altezza delle richieste di chi li assiste. È sempre molto importante in questi casi tranquillizzare i malati (con le parole o anche solo con i gesti) e, soprattutto, non insistere affinché eseguano le indicazioni.

La progressiva perdita della capacità di comunicare con gli altri e di instaurare relazioni rappresenta, sia per i familiari che per il paziente stesso, la fase della malattia più difficile da sopportare: sia perché i malati riescono a esprimersi sempre meno, sia perché i familiari che li assistono spesso faticano a riconoscere i loro reali bisogni.

I seguenti consigli intendono quindi essere d’aiuto per mantenere il dialogo e la comprensione il più a lungo possibile.

• Il linguaggio non è l’unica forma di comunicazione.
  L’espressione del viso, il linguaggio del corpo e un comportamento particolare possono spesso aiutare di più i malati: ad esempio anche il tono di voce, l’intonazione o il contatto fisico con cui l’assistente si avvicina a loro. Proprio quando la malattia progredisce, diventa sempre più importante il modo in cui si dice qualcosa, piuttosto che ciò che si dice.
• Si dovrebbe sempre guardare il malato direttamente negli occhi, sia quando lo si ascolta, sia quando gli si parla.
• È (di solito) meglio avvicinarsi quando si parla con i malati (a meno che non siano loro stessi a prendere le distanze): in questo modo si crea un senso di familiarità.
• Parlate lentamente e chiaramente e usate parole semplici. La vostra voce dovrebbe avere un tono rassicurante, per non agitare i malati.
• Trattate sempre i malati con rispetto – mai come se fossero bambini piccoli!
• Siate pronti a ripetere più volte le stesse cose. Formate frasi semplici e non esercitate alcuna pressione quando date istruzioni al malato. Ponete le domande in modo che possa rispondere con un semplice sì o no, o anche solo con un cenno del capo.
• Non perdete mai la pazienza se il malato pone la stessa domanda per l’ennesima volta o ripete la stessa frase.
• Non parlate mai del malato con altre persone in sua presenza!
• Lasciate sempre che sia il malato a cercare per primo di esprimersi, senza suggerirgli subito le parole giuste.
• Fate sentire al malato che lo capite e che partecipa alla vita quotidiana. In questo modo creerete un senso di appartenenza e eviterete (forse) domande infinite.
• Mostrate moderazione se commette un errore. Critiche o rimproveri potrebbero solo confondere ulteriormente il malato e renderlo più aggressivo, se gli vengono ripetutamente fatti notare i suoi errori.
• Cercate di comunicare i fatti reali nel modo più semplice possibile, se il malato non è più in grado di distinguere tra sogno e realtà, tra passato e presente. Non rideteci sopra!
• Assicuratevi che l’ambiente sia tranquillo (niente rumori, agitazione, radio ad alto volume, ecc.). I malati hanno bisogno di tranquillità.
• Ridete con loro il più spesso possibile! L’allegria è spesso la migliore medicina!

L’incontinenza urinaria può avere diverse cause (ad esempio una cistite, una debolezza della vescica…). Chiedete in ogni caso consiglio al medico curante.

Se però l’incontinenza urinaria è una conseguenza del morbo di Alzheimer, purtroppo non è possibile curarla. È tuttavia possibile seguire alcuni consigli per alleviare in parte questo problema.

• Accompagnate il malato in bagno a intervalli regolari (circa ogni 2 ore), ma soprattutto subito dopo il risveglio e poco prima di andare a dormire.
• Imparate a riconoscere i segnali che indicano la necessità di andare in bagno.
• Vestite il malato in modo che non abbia difficoltà ad aprire i bottoni o a spogliarsi.
• Assicuratevi che il bagno sia accogliente, facilmente accessibile e facilmente riconoscibile (eventualmente apponete un cartello sulla porta!).
• È comunque consigliabile proteggere divani, cuscini e coperte con un telo impermeabile o con un tessuto lavabile.
• Si consiglia di utilizzare pannolini o mutandine assorbenti.
• 2-3 ore prima di coricarsi, somministrate al malato solo pochissimo da bere o nulla.
• Proteggete il materasso con un telo impermeabile. Assicuratevi però che il malato non entri in contatto con esso.
• Mantenete la pelle del malato pulita e asciutta.
• È importante imparare a riconoscere quando i malati hanno bisogno di aiuto. Anche chi li assiste dovrebbe essere incoraggiato a farlo.
• Mettete da parte ogni falso senso di vergogna e ogni inibizione e ricordate che la situazione è umiliante e difficile almeno quanto lo è per i malati!

Stati di eccitazione e aggressività insoliti possono indicare la presenza di dolore, sete, fame o altri malesseri. Di seguito cercheremo di affrontare i casi più frequenti.

Apatia e ansia

È consigliabile accompagnare i malati con strategie che si adattino costantemente al decorso della malattia. È quindi utile ogni possibile coinvolgimento delle persone interessate: i malati non dovrebbero essere tenuti al riparo come sotto una campana di vetro, ma al contrario essere incoraggiati a fare ciò che sono ancora in grado di fare. Tuttavia, in caso di depressione persistente, è opportuno consultare il medico.

In caso di stati d’ansia è opportuno:

• rassicurare i malati, trasmettere loro un senso di sicurezza;
• non prendere mai in giro i malati né richiamarli bruscamente alla realtà che hanno “dimenticato”.

Disidratazione

Disidratazione (dovuta a carenza di liquidi): ogni persona assume solitamente un litro e mezzo di liquidi al giorno. Con il caldo, il rischio di disidratazione è naturalmente più elevato. La carenza di liquidi si può constatare come segue:

• Se si stringe leggermente la pelle, le pieghe rimangono visibili e l’elasticità della pelle è notevolmente ridotta;
• la lingua perde il suo colore rosso e assume una patina biancastra, spesso solcata su tutta la superficie. Da un lato, quindi, occorre assicurarsi che i malati assumano una quantità sufficiente di liquidi. Tuttavia, ciò può anche portare a un aumento del consumo di alcol. Senza imporre divieti, è consigliabile, per precauzione, «allungare» il vino con acqua.

Insonnia

L’insonnia è un disturbo frequente nei pazienti affetti da Alzheimer, poiché tendono a confondere il giorno con la notte e spesso si alzano durante la notte. I seguenti consigli possono essere d’aiuto:

• assicurarsi che durante il giorno facciano sufficiente movimento, magari preferendo una passeggiata a un pisolino pomeridiano;
• la sera evitare cibi ricchi di zuccheri e ridurre l’assunzione di liquidi (questo non è in contraddizione con quanto detto sopra, poiché la giornata è lunga);
• chiedere al medico quali siano le terapie più adatte, ma senza imporre altre restrizioni.

Stitichezza

I ritmi digestivi variano da persona a persona.
Solo in casi estremi è consigliabile:

• aumentare la percentuale di alimenti ricchi di fibre (cereali integrali, verdure, ecc.);
• chiedere al medico un lassativo.

Inappetenza

I pazienti affetti da Alzheimer possono perdere completamente il senso di fame anche a causa di semplici disturbi comportamentali. Pertanto

• i pasti dovrebbero seguire una regola fissa: stessa ora, stessa stanza, stesso posto a tavola ecc.;
• in caso di difficoltà di deglutizione, sminuzzare il cibo, ma aumentarne la consistenza (niente purè!);
• se l’uso delle posate diventa difficile, lasciare che mangino anche con le mani;
• evitare i bavaglini come per i bambini piccoli,
• meglio usare tovaglioli più grandi se si sporca troppo.

Denti

La prevenzione è importante, perché andare dal dentista è ancora più scomodo. È quindi opportuno assicurarsi di seguire un’igiene orale accurata.

Vista e udito

È consigliabile effettuare un controllo se i pazienti non vogliono leggere o guardare la televisione (anche se ne sarebbero ancora in grado) o se non rispondono quando vengono interpellati.

Piaghe da decubito

Possono formarsi lesioni nei punti che sono costantemente a contatto con il letto o la sedia. È quindi opportuno:

• cambiare posizione il più spesso possibile, in modo che il corpo non gravi sempre sugli stessi punti;
• acquistare materassi e cuscini speciali contro le piaghe da decubito.
• il massaggio sulle zone critiche favorisce la circolazione sanguigna e mantiene la pelle elastica.
• all’insorgere delle prime escoriazioni e screpolature, consultare immediatamente il medico per evitare la formazione di vere e proprie piaghe.

Farmaci

È importante seguire attentamente la terapia per comprenderne gli obiettivi e poter informare il medico curante in caso di cambiamenti. In ogni caso, è bene ricordare che ogni eccesso è dannoso: l’abuso di farmaci provoca malessere!

Ricordate che un buono stato di salute generale e abitudini consolidate contribuiscono in ogni caso al benessere dei malati (e quindi facilitano anche il vostro lavoro!)

Una routine quotidiana costante e familiare riduce il numero di decisioni che i malati devono prendere autonomamente: in questo modo diminuiscono i loro stati d’ansia e aumenta la sicurezza di poter affrontare la vita di tutti i giorni. In ogni caso, però, è importante che mantengano la propria autonomia il più a lungo possibile, quindi bisognerebbe aiutarli a
utilizzare le loro capacità, anche se ridotte, chiudere un occhio sugli errori che commettono e facilitare il più possibile le loro attività.

L’appartamento dovrebbe essere riorganizzato, se possibile, per garantire la massima sicurezza; occorre quindi rimuovere gli ostacoli che impediscono il movimento, e lo stesso vale per gli spigoli vivi.

La porta d’ingresso dovrebbe essere chiusa a chiave e non consentire uscite non sorvegliate; l’ideale sarebbe “camuffarla”. I malati dovrebbero comunque portare sempre con sé un biglietto con numero di telefono, nome e indirizzo.

Le altre porte dell’abitazione dovrebbero essere contrassegnate da simboli di riconoscimento, in particolare la porta del bagno. Non lasciare mai la chiave inserita all’interno!

Il bagno/WC dovrebbe naturalmente essere il locale più facile da individuare e riconoscere; di notte potrebbe essere utile tenere una luce accesa. La vasca da bagno e la doccia (quest’ultima è da preferire!) dovrebbero essere dotate di maniglie di sostegno e tappetini antiscivolo; sarebbe consigliabile anche uno sgabello, e la temperatura dell’acqua dovrebbe essere regolata a un massimo di 40 gradi per evitare scottature.

In cucina devono essere installati dispositivi di sicurezza per il fornello a gas o elettrico; fiammiferi e oggetti appuntiti, nonché coltelli affilati, dovrebbero essere rimossi.

Il letto non deve essere troppo alto; sarebbe meglio rinunciare ai tappetini da letto. È utile anche una lampada da notte a luce fioca (alcuni malati hanno paura del buio).

Finestre e portefinestre dovrebbero essere dotate di serrature e poter essere chiuse a chiave. Per l’interno e l’esterno sono consigliate scarpe con suola in gomma.
Massima cautela per i fumatori: le sigarette possono causare incendi – non lasciare mai che i malati fumino senza supervisione!

Le sostanze tossiche e pericolose come detergenti, medicinali ecc. devono essere conservate in un luogo sicuro.

Se l’appartamento dispone di una scala interna, questa dovrebbe essere dotata su entrambi i lati di corrimano, rivestimenti antiscivolo sui gradini e illuminazione; il primo e l’ultimo gradino dovrebbero eventualmente essere contrassegnati in modo particolare.

I malati di Alzheimer sono fisicamente normali e spesso godono di ottima salute.

• L’alimentazione dovrebbe comunque essere equilibrata e varia. È bene evitare una dieta monotona e priva di equilibrio nutrizionale. I pasti dovrebbero essere preparati e presentati in modo da stimolare l’appetito e risultare invitanti. È preferibile evitare aromi troppo forti come aglio e cipolle.
• Si dovrebbero bere 1,5 – 2 litri di liquidi al giorno, pari a 8 – 10 tazze. Sono consigliati l’acqua del rubinetto, l’acqua minerale, i succhi di frutta diluiti con acqua, le tisane alle erbe e ai frutti. Non sono invece adatti a coprire il fabbisogno di liquidi il caffè, il tè verde e nero, il latte e le bevande alcoliche. Può essere utile seguire un programma giornaliero di assunzione di liquidi per evitare di disidratarsi. Particolare attenzione è richiesta a chi soffre di vomito, diarrea o diabete o assume diuretici o lassativi. Durante i periodi di caldo, la sudorazione comporta una maggiore perdita di liquidi.
• Si dovrebbero consumare 5-6 pasti piccoli al giorno. L’equilibrio energetico e lo stato nutrizionale dovrebbero corrispondere.
• L’apporto proteico dovrebbe essere per metà di origine animale (carne, pesce, latte e latticini) e per metà di origine vegetale (legumi, cereali, patate).
• La giusta quantità di amido negli alimenti (pane, pasta, riso, patate) garantisce l’apporto energetico.
• I grassi animali (burro, strutto, panna) dovrebbero essere sostituiti con oli vegetali (olio d’oliva o di semi spremuto a freddo).
• Vitamine: un’alimentazione ricca di vitamine, in particolare l’assunzione degli antiossidanti A, C ed E, è importante per combattere i radicali liberi e l’invecchiamento del cervello. Per costituire riserve sufficienti, si dovrebbero consumare molta frutta e verdura fresca di stagione, latte e latticini, nonché pesce. La vitamina E è presente in quantità elevate nella frutta secca (attenzione: la frutta secca è molto calorica!), nell’olio d’oliva spremuto a freddo e nell’olio di semi. È importante anche l’apporto di vitamina B12, che stimola la membrana esterna delle cellule nervose e mantiene una buona funzionalità cerebrale. Si trova negli alimenti di origine animale come carne, pesce e formaggio.
• Sali minerali: si consigliano 3-4 porzioni al giorno di latte e latticini, poiché contengono calcio, che previene la decalcificazione delle ossa.
• Attenzione al sale da cucina: un uso eccessivo può aumentare la disidratazione.

I problemi legati all’assunzione di cibo si aggravano con il progredire della malattia. Può quindi verificarsi un rifiuto del cibo, soprattutto se i malati trovano i piatti poco familiari. I malati potrebbero dimenticare di aver già mangiato, avere difficoltà nell’uso delle posate o nella deglutizione, oppure soffrire di inappetenza. Per far fronte a queste difficoltà, è opportuno fare in modo che i malati mantengano una certa autonomia e sostenerli quando desiderano mangiare da soli; le buone maniere a tavola e la pulizia dovrebbero essere secondarie.

• Difficoltà di deglutizione: alternare cibi solidi e liquidi, evitare cibi troppo duri e secchi, tritare finemente gli alimenti o, se necessario, frullarli. Evitare cibi acidi come il succo di limone se c’è tendenza a una maggiore salivazione.
• Stitichezza: alimenti ricchi di fibre (verdure, farina integrale, fiocchi d’avena) o crusca, accompagnati da una quantità sufficiente di liquidi. I fermenti lattici presenti nello yogurt favoriscono la flora batterica e prevengono la stitichezza. È meglio evitare gli alimenti che causano flatulenza (legumi, cavoli e cavolfiori, pane fresco).
• Insonnia: programmare il pasto principale a mezzogiorno per evitare problemi digestivi durante la notte e, se necessario, limitare l’assunzione di liquidi la sera, in modo che i malati non si sveglino per lo stimolo urinario.

La curatela è stata introdotta con la legge n. 6/2004. Si tratta di una misura di tutela giuridica destinata a tutte quelle persone che, a causa di una malattia o di una menomazione momentanea o permanente, non sono più in grado di tutelare autonomamente i propri interessi di natura personale o patrimoniale.
La curatela è quindi uno strumento con cui a una persona vulnerabile viene affiancata un’altra persona che la rappresenta (agendo per suo conto) o la assiste (agendo insieme a lei) e adotta misure di natura temporanea o permanente relative a determinati atti (ad es. presentare richieste di sostegno o contributi presso enti pubblici o nei confronti di privati; adempiere a obblighi fiscali o amministrativi; stipulare contratti bancari, richiedere referti, cartelle cliniche e altre informazioni sullo stato di salute, nonché dare il consenso a determinati trattamenti). Il presupposto per la richiesta di un curatore è quindi: malattia o menomazione fisica o mentale e la conseguente impossibilità di tutelare i propri interessi.

La richiesta di nomina di un curatore

La richiesta di nomina di un curatore va presentata mediante ricorso al tribunale di tutela del luogo in cui l’interessato risiede o ha il proprio indirizzo di notifica. Il ricorso deve contenere tutte le informazioni necessarie affinché il giudice tutelare possa farsi un quadro completo, per così dire una «fotografia», della persona interessata. Occorre quindi spiegare i motivi della richiesta di nomina, descrivere la situazione e tenere conto delle eventuali esigenze e dei desideri dell’interessato. Ciò vale in particolare in caso di una certa urgenza. In casi urgenti, il giudice tutelare può nominare un curatore provvisorio, autorizzato a compiere atti urgenti. In tal caso, la nomina viene disposta in breve tempo. In un procedimento ordinario, il giudice tutelare nomina il curatore entro sessanta giorni dalla presentazione del ricorso.

Chi può presentare ricorso?

Possono presentare ricorso contro la nomina di un curatore le seguenti persone:
la persona interessata stessa, il coniuge, la persona che convive stabilmente con l’interessato, i parenti fino al quarto grado, gli affini fino al secondo grado, il tutore o il curatore, il pubblico ministero e i responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente incaricati dell’assistenza e della cura della persona.

Di cosa si occupa e su cosa decide il giudice tutelare?

Dopo aver esaminato il ricorso, il giudice tutelare fissa con un decreto la data dell’udienza durante la quale la persona interessata dovrà essere ascoltata dal giudice. Se la persona interessata non è in grado di recarsi presso la sede del giudice tutelare, è necessario presentare un certificato medico che lo attesti. Solo in questo caso il giudice, se lo ritiene necessario, può recarsi nel luogo in cui si trova la persona interessata.
Il decreto del giudice è il documento che attribuisce al curatore i relativi poteri. Qualora le condizioni della persona interessata, che hanno portato alla curatela, dovessero mutare, il decreto può essere modificato o annullato.

Il curatore

Il curatore è la persona nominata dal giudice tutelare per assistere una persona nelle faccende della vita quotidiana, sostenerla e rappresentarla qualora essa non sia più in grado di adempiere a tali obblighi, in modo parziale, temporaneo o totale. Se la menomazione fisica o psichica è di natura temporanea, la nomina può essere a tempo determinato.
Nella scelta del curatore, il giudice tutelare deve sempre tenere conto della volontà dell’interessato. In mancanza di indicazioni da parte dell’interessato o in presenza di motivi gravi, il giudice tutelare deve, nella sua decisione, prendere in considerazione, se possibile, le seguenti persone: il coniuge non legalmente separato, la persona che convive stabilmente con l’interessato, il padre, la madre, il figlio o la figlia, il fratello o la sorella, un parente fino al quarto grado o la persona che l’ultimo genitore deceduto ha designato tramite testamento, atto pubblico o atto privato autenticato. Il giudice tutelare può, se lo ritiene necessario, nominare come curatore anche un’altra persona idonea (cioè non tra quelle sopra menzionate), un’associazione o una fondazione. Dal dicembre 2009 la Provincia Autonoma di Bolzano (Dipartimento per la Famiglia e gli Affari Sociali) ha istituito un elenco di persone che, avendo ricevuto una formazione adeguata, sono disposte ad assumere a titolo volontario la curatela. L’elenco è gestito dall’Ufficio per le persone con disabilità e gli invalidi civili.

I poteri del curatore

I poteri del curatore risultano dal decreto di nomina e dalle eventuali successive autorizzazioni del giudice tutelare. Il curatore può essere autorizzato ad assistere la persona interessata o ad agire per suo conto. La definizione dei poteri del curatore prevede anche l’individuazione degli atti giuridici che l’interessato può continuare a compiere autonomamente.
Il curatore può agire per conto dell’interessato esclusivamente nei casi espressamente previsti dal giudice tutelare.
Lo scopo della curatela è infatti quello di agire a favore dell’interessato, limitando il meno possibile la sua capacità di agire.

I doveri del curatore

Il curatore deve:

• Rispettare le aspettative e le esigenze dell’interessato e, se possibile, informarlo degli atti da compiere. Qualora l’interessato non fosse d’accordo, occorre informare il giudice tutelare.
• Svolgere i propri compiti per almeno dieci anni (se il curatore è il coniuge, la persona che convive stabilmente, un ascendente o un discendente della persona interessata, anche per più di dieci anni).
• Presentare annualmente al giudice tutelare una relazione sull’attività svolta e sulle condizioni di vita personali e sociali della persona interessata.
• Al momento dell’assunzione dell’incarico, prestare giuramento solenne di svolgere il proprio incarico con coscienziosità e diligenza.

La curatela è gratuita

Il curatore non può ricevere alcun compenso per il proprio incarico, ma gli può essere riconosciuto il rimborso delle spese sostenute per lo svolgimento del proprio lavoro. In casi specifici, il giudice tutelare può stabilire un adeguato indennizzo, che dipende dall’entità delle prestazioni fornite.
L’indennizzo adeguato e il rimborso delle spese non possono tuttavia mai costituire un onorario.

Cessazione dell’incarico e sostituzione

Le persone autorizzate possono anche presentare al giudice tutelare una richiesta motivata per revocare o sostituire il curatore.
La curatela cessa inevitabilmente con il decesso dell’interessato. In tal caso, il giudice tutelare deve essere immediatamente informato.
Devono essere presentati il certificato di morte e una relazione conclusiva sull’attività svolta fino al termine dell’incarico.

I costi del procedimento

Il procedimento è gratuito. Il ricorso può essere presentato personalmente, ovvero senza l’assistenza di un avvocato. Fanno eccezione casi particolari di natura personale o patrimoniale. L’ente competente a cui rivolgersi per informazioni e consulenze in materia di tutela è l’Unione delle associazioni sociali di Bolzano.

Per informazioni

https://mycivis.civis.bz.it/it/

24. Affari sociali
Ente amministrativo competente
24.3. Ufficio per le persone con disabilità

Palazzo 12
Via Canonico Michael Gamper 1
39100 Bolzano

T 0471 41 82 71
F 0471 41 82 99
menschen.behinderungen@provinz.bz.it
PEC: disabilita.behinderung@pec.prov.bz.it

https://home.provincia.bz.it/it/temi#familie__soziales_und_gemeinschaft___famiglia__soc

Siamo per natura esseri sociali, quindi abbiamo bisogno di entrare in contatto gli uni con gli altri. La comunicazione presuppone che i messaggi vengano interpretati e compresi allo stesso modo sia dal mittente che dal destinatario. Le persone affette da demenza, tuttavia, hanno difficoltà a esprimersi e incontrano altrettanti problemi di comprensione nel recepire i messaggi. Ogni persona (sana) è in grado di trasmettere informazioni, pensieri, sentimenti e stati d’animo attraverso la comunicazione verbale; allo stesso modo, però, anche la comunicazione non verbale, ovvero il linguaggio del corpo, esprime stati emotivi e modelli comportamentali. Il linguaggio del corpo può sostenere e accompagnare la conversazione, ma anche vanificarla.
Quando si comunica con persone affette da demenza, è quindi necessario prestare particolare attenzione a ciò che trasmettiamo e a come (vogliamo) comunicare, nonché a ciò che noi stessi comprendiamo della loro comunicazione.

Ecco alcuni consigli su come migliorare la comunicazione verbale:

• Raccogliere informazioni
  Porre domande semplici e formulate in modo chiaro, non chiedere più cose contemporaneamente, utilizzare la tecnica dell’eco (ripetere parti della risposta), ascoltare attentamente (silenzio – pazienza), fornire commenti di sostegno.
• Verificare la propria comprensione
  Ripetere (Se ho capito bene, …), parafrasare (Mi ha detto quindi che…)
• Fornire informazioni
  Catturare l’attenzione rivolgendosi direttamente all’interlocutore (Cara signora X, mi dica…), formulare le frasi lentamente e chiaramente, ma non a voce più alta del solito (!), ripetere e strutturare le indicazioni (prima la cena, poi la televisione…), evitare un linguaggio infantile (può suscitare aggressività nelle prime fasi della malattia)
• Verificare la comprensione
  Chiedere feedback e opinioni, ascoltando attentamente (Ha forse altre domande? – Cosa ne pensa?)

Quando, con il progredire della malattia, la comunicazione verbale perde di importanza, quella non verbale assume un ruolo sempre più centrale. Per questo motivo, però, il dialogo non deve interrompersi; gli operatori sanitari non devono quindi smettere di parlare, ma devono continuare a rivolgersi ai malati anche a livello verbale. Anche se questi ultimi riescono a comprendere sempre meno i messaggi verbali, essi rimangono comunque un segno di attenzione, e la capacità di interpretare il linguaggio del corpo rimane intatta nei malati per molto tempo.
Coltivare questa forma di comunicazione stimola le capacità residue dei malati, attenua i comportamenti anomali e può quindi facilitare la convivenza.

A tal fine occorre prestare attenzione a diversi elementi:

Espressione del viso

Dalle espressioni facciali si possono leggere i sentimenti, cosa che i malati sono in grado di fare intuitivamente ancora per molto tempo. Pertanto, l’espressione facciale deve corrispondere alle espressioni verbali, affinché i malati non si sentano insicuri. Un sorriso viene comunque percepito e interpretato correttamente fino agli ultimi stadi della malattia.

Contatto visivo

Quando si parla con persone affette da demenza, il contatto visivo diretto, idealmente all’altezza degli occhi, è particolarmente importante: trasmette interesse e apertura verso i bisogni dell’altra persona. Se la persona con demenza è seduta, evitate di stare in piedi e di rivolgerle la parola dall’alto in basso!

Gesti e movimenti

Movimenti e gesti calmi che sostengano la conversazione hanno anche un effetto calmante. Per evitare di turbare il paziente, avvicinatevi sempre frontalmente (e non inaspettatamente da dietro). I gesti possono supportare la comunicazione, ad esempio, dimostrando ciò che si desidera ottenere (ad esempio, prendendo in mano un oggetto).

Volume e fluidità nel parlare

Alcuni pazienti sono sensibili al rumore e si sentono minacciati dai toni alti. Pertanto, è importante parlare loro con calma, a un volume normale (tranne in caso di ipoacusia) e soprattutto a un ritmo moderato.

Portamento

Trasmettiamo stati d’animo e modelli comportamentali anche attraverso la postura del corpo. Una postura rilassata, le braccia aperte, stare seduti rilassatamente occupando tutta superficie del sedile, uno sguardo diretto e la parte superiore del corpo rivolta verso l’altra persona segnalano interesse, empatia e disponibilità ad aiutare; al contrario, le braccia incrociate, lo sguardo basso o assente, rivolto di lato, e il sedersi sul bordo della sedia come se si stesse per scappare, indicano disinteresse e impazienza e vengono chiaramente percepiti dai pazienti.

Contatto fisico

Il contatto fisico è certamente un segno di maggiore intimità. Per le persone affette da demenza, questa forma di contatto è spesso l’ultima forma di comunicazione possibile. Tuttavia, ognuno ha le proprie preferenze: alcuni trovano un contatto troppo ravvicinato inquietante, mentre altri desiderano costantemente essere toccati. È importante scoprire a cosa ogni persona reagisce meglio. I gesti affettuosi (abbracci, carezze, baci) sono generalmente ben accolti; anche le espressioni spontanee di emozioni da parte della persona dovrebbero essere riconosciute. Attenzione: le persone affette da demenza sono sensibili e sanno distinguere se questi gesti derivano da sentimenti autentici o meno.