Insieme è più facile – nonostante Demenza

Si è svolta di recente l’assemblea generale annuale dell’associazione Alzheimer Südtirol. Alla presenza di tre membri del governo provinciale, Rosmarie Pamer, Ulli Mair e Hubert Messner, sono state discusse le sfide attuali nell’assistenza ai malati di demenza e alle loro famiglie. Lo scorso anno l’associazione ha ricevuto e gestito ben 950 chiamate di familiari in difficoltà attraverso il numero verde 800660561. Andare incontro alla gente: questo impegno ha dimostrato la sua validità negli ultimi anni. Le 12 serate informative sugli aspetti del diritto di proprietà e della demenza sono state molto seguite, così come la conferenza sulla “Qualità della vita a casa” organizzata in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer.

Da quattro anni l’associazione ASAA – Alzheimer Südtirol Alto Adige mantiene i contatti con le organizzazioni di Alzheimer in Europa.

Dal 2023, ASAA è attiva anche come parte di un programma Erasmus+, che mira a sviluppare proposte congiunte per soluzioni a questioni e problemi simili nei Paesi membri.

2023, i rappresentanti delle organizzazioni partner si sono incontrati a Berlino a giugno e a Lussemburgo a novembre. Sono stati affrontati e discussi i temi comuni della “Demenza con esordio in giovane età” e della “Diversità”. Sono in corso di realizzazione delle dispense per offrire suggerimenti ai professionisti e a tutte le altre parti interessate. Uno degli obiettivi del progetto è quello di produrre materiale informativo con assistenza pratica che delinei gli argomenti sulla base delle singole esperienze nei Paesi e fornisca esempi pratici degni di essere imitati.  Il primo incontro dell’anno si è svolto di recente nel Principato del Liechtenstein. Il tema comune questa volta è stato l'”assegno di cura”, che in tutti gli Stati membri è considerato un aiuto indispensabile per i malati e i loro familiari, ma che viene gestito in modo diverso. Secondo Ulrich Seitz, è necessario apportare miglioramenti, non solo dal punto di vista finanziario, ma anche per quanto riguarda le modalità di valutazione da parte delle équipe di assistenza.

Sempre più pazienti vengono assistiti a domicilio. In Alto Adige, circa il 70% di tutte le persone affette da demenza (circa 10.900 persone nel Paese, con circa 1.200 nuove diagnosi ogni anno) sono assistite in ambito familiare o da badanti. Anche le famiglie e le badanti devono quindi essere preparate al loro lavoro, in modo che l’assistenza domiciliare risulti fattibile e meno stressante per entrambe le parti.

Secondo il presidente dell’ASSA Ulrich Seitz, è una questione che sta molto a cuore all’ASSA quella di formare gli assistenti inesperti a trattare con i pazienti affetti da demenza e di familiarizzare gli “assistenti stranieri” con le tradizioni locali (cibo, giochi, lingua) e con i temi dell’assistenza, in modo che possano rispondere meglio alle esigenze dei loro assistiti.

Ulrich Seitz sottolinea la seguente esigenza, rivolta alla Giunta Provinciale: noi e la società ne abbiamo bisogno al più presto, soprattutto in sudtirolo!!!!

• Riorganizzazione urgente della classificazione dell’assistenza ai pazienti affetti da demenza
• Riconsiderare l’utilità delle commissioni per la classificazione della disabilità e dell’assegno di cura  (soprattutto quando i quadri clinici sono chiari ed è disponibile una documentazione medica chiara).
• Più attenzione al cliente nei servizi sanitari e sociali per le persone con disturbi neurologici
• Assistenza finanziaria e pagamenti di compensazione in caso di superamento dei periodi di attesa per la classificazione (dovrebbe entrare in vigore al più tardi dopo 90 giorni, in Germania un regolamento è già in vigore dopo 60 giorni)
• Migliore accesso ai servizi socio-sanitari e servizi di sollievo efficienti (migliore coordinamento tra specialisti e medici di base)
• Reale compatibilità tra lavoro e assistenza (le aziende dovrebbero collaborare con case di riposo e centri diurni)
• Riconoscimento dei servizi di assistenza domiciliare ai fini pensionistici (le donne devono essere finalmente tutelate con qualcosa di più di una miseria)
• Focus: Task force per i giovani pazienti affetti da demenza (ad es. in collaborazione con esperti di neuroriabilitazione)
• Interventi contro le frodi e i reati contro gli anziani
• Riconoscere i profili professionali per l’assistenza domiciliare
• Patto intergenerazionale e modello attraente di banca del tempo
• Investimento in ricerca e studi pratici
• Un osservatorio con dati affidabili
• Proteggere e rafforzare i caregiver familiari
• I familiari assistenti dovrebbero poter visitare un punto di contatto professionale per le questioni relative alla demenza. Questo dovrebbe fornire loro informazioni su come affrontare la demenza e sui possibili servizi di supporto.
• Creazione di un centro di coordinamento con il coinvolgimento dell’Associazione Alzheimer per i familiari con un piano di emergenza, soprattutto quando non ci sono opzioni per il soccorso e l’assistenza a breve termine)
• Garantire i servizi di soccorso, non solo in ambito socio-sanitario.
• Promuovere il riconoscimento del lavoro degli assistenti familiari come contributo socialmente ed economicamente prezioso alla comunità.
• Misure per le persone sole e non autosufficienti