Conferenza Stampa Sentemente 2022

Demenza: la vita non finisce con la diagnosi
Presentazione del Modello Sente-mente®

  1. Il modello Sente-mente. La narrazione attorno alla malattia di Alzheimer è sempre stata basata su ciò che la malattia porta via alla persona. Si è sempre detto che questa malattia riduca le persone a dei “vegetali” e che rappresenti un lento addio. Ecco alla de-mente, fuori dalla sua mente. E se invece dentro la persona ci fossero ancora competenze? E se la narrazione della malattia potesse cambiare il modo attraverso il quale la famiglia impara a essere accanto? Gli studi scientifici di questi anni hanno portato l’attenzione proprio su questo. La persona con demenza perde capacità cognitive ma mantiene inalterate quelle emotive. Sperimenta emozioni. La sua vita dunque non come una perdita, ma come un nuovo modo di gioire delle possibilità della vita. De-mente? No. Sente-mente perchè fino al suo ultimo respiro la persona sente le proprie emozioni e quelle di coloro che le sono accanto.
  2. Il Sente-mente® modello, nato nel 2014 per portare un contributo nei territori e nelle residenze per anziani aiuta famiglie a professionisti a comprendere l’altro volto della demenza e soprattutto il volto della persona con demenza. Per i territori, attraverso la collaborazione con le associazioni, con i laboratori ed i Sente-mente caffè le famiglie imparano a vivere la relazione con la persona come qualcosa di ancora possibile, imparano a sentire che c’è sempre qualcosa da fare, ma soprattutto imparano a dare senso e significato ai disturbi del comportamento della persona con demenza ed a creare giornate di vita capaci di prevenirle. Per quanto riguarda il lavoro di Sente-mente nelle residenze per anziani è un viaggio che affianca lo staff di direzione allo sviluppo di una organizzazione capace di curare non solo i residenti, ma di misurare e favorire il costante benessere del personale. Un viaggio che fornisce alle direzioni ed agli operatori strumenti per la giornata di vita e che consente la diminuzione della contenzione fisica e farmacologica
  3. I laboratori del Sente-mente modello rivolti a tipologie di persone omogenee (famigliari, badanti, persone con demenza, operatori di residenza per anziani, persone che hanno appena vissuto un lutto…) si svolgono attraverso una precisa metodologia attraverso la quale il felicitatore/la felicitatrice, persona che ha frequentato il percorso di formazione alla Sente-mente School, guida il gruppo attraverso 12 incontri settimanali. Le persone che partecipano ai laboratori vengono così condotte lungo un viaggio teorico, esperienziale e rigenerativo capace di creare cura per se stessi, di condurli attraverso ciò che per la psicologia moderna è fonte di felicità e benessere interiore, a rivedere la giornata di vita e comprendere gli spazi di intervento che hanno (troppo spesso le famiglie si sono sentite dire che non c’è nulla da fare davanti alla malattia che avanza e che si porterà via tutto lasciando la persona che amano un guscio vuoto). Un viaggio dall’impotenza a quella sensazione di interiore di autoefficacia.
  4. In ogni laboratorio vengono misurati non solo i risultati qualitativi (ovvero la partecipazione attenta e desiderosa di esserci, il benessere delle persone durante l’incontro, la creazione di legami tra i partecipanti) ma anche e soprattutto quattro elementi fondamentali per la psicologia moderna per attraversare la fatica della vita: resilienza, autoefficacia, ottimismo e speranza. La comparazione dei dati dell’inizio laboratorio con quelli della fine, la lettura di questi e la validazione del comitato scientifico sono per noi uno strumento importante per analizzare i successivi qualitativi e quantitativi.
  5. All’arrivo del Covid due cose di colpo non sono state più le stesse: a. le persone con demenza avrebbero dovuto restare chiuse in casa con i loro famigliari b. nelle residenze per anziani le famiglie non avrebbero potuto incontrare i loro cari. Due stravolgimenti rispetto ai quali, sin dai primi giorni, ci siamo detti “Dobbiamo restare aperti”. Tutta l’attività del Sente-mente ® modello è andata on line: webinar, dirette facebook, liste whatsapp con i numeri di famigliari ai quali ogni giorno abbiamo mandato un video che contenesse coraggio ma anche e sempre tecniche e conoscenze per rendere la qualità della vita possibile e bella. Ancora abbiamo insegnato alle direzioni delle residenze per anziani a come rendere “trasparenti le mura” affinchè la fiducia delle famiglie potesse non essere infranta, abbiamo proposto corsi per gli animatori per condurre le videochiamate in modo tale che anche le persone con demenza potessero giovare di questo strumento e tanto, tanto altro ancora.

 

Assistenza alle demenze in Alto Adige: c’è una notevole necessità di intervento

Secondo gli ultimi dati del Ministero della Salute, oltre 13.000 persone in Alto Adige sono affette da demenza. Secondo l’Associazione Alzheimer Alto Adige (ASAA) conta circa 1.200 nuovi casi all’anno. La curva sale inesorabilmente.

Dall’anno 2019 si notano sempre più pazienti giovani. L’ASAA è attualmente in contatto con circa 100 persone di età compresa tra i 49 e i 55 anni, e recentemente anche con circa 20 casi di età inferiore ai 40 anni.

Ulrich Seitz sta combattendo anche su altri fronti. Una questione che gli sta a cuore è il riorientamento del modello dell’assegno di cura in Alto Adige. Questo non è più aggiornato per molte patologie croniche, compresi i casi di demenza. I tempi di attesa per una classificazione sono semplicemente inaccettabili (circa 10 mesi). Il Presidente Seitz vuole convincere i responsabili in Alto Adige che l’autorità competente dovrebbe inviare solo una persona qualificata ai richiedenti a causa delle liste d’attesa. Se l’autorità non rispetta la scadenza di 60 giorni, deve pagare immediatamente un importo per settimana o parte di essa direttamente ai richiedenti (a meno che il ritardo non sia causato dall’assicurato perché non rispetta gli appuntamenti, ecc.) Questa è già la prassi all’estero. Se il servizio pubblico segnala di essere sovraccarico, o se la valutazione non è stata effettuata entro 60 giorni, il servizio pubblico deve proporre all’assicurato tre valutatori indipendenti, tra cui sceglierne uno.

Per chi è in cerca di aiuto, il pacchetto di servizi già consolidato sarà ampliato in queste settimane con servizi di consulenza, con l’obiettivo di coprire il bisogno a livello nazionale.

Ai “classici” nelle proposte di consulenza con esperti nel volontariato, che riguardano principalmente i gruppi di auto-aiuto in presenza e online, si aggiungeranno i seguenti servizi:

  • Corso di cinestetica – qui i partecipanti imparano a sviluppare la propria competenza di movimento e a usarla per sostenere i loro familiari nella loro competenza di movimento. Ciò fa sì che i familiari che assistono prestino un’attenzione più specifica alla propria salute nel loro lavoro e che i familiari bisognosi di assistenza siano in grado di sviluppare una maggiore autoattività, mobilità e indipendenza.
  • Di conseguenza, tutti i soggetti coinvolti beneficiano in egual misura di una migliore qualità di vita.
  • Corso di validazione – Aiuto, mia madre, mio padre, mio partner, che soffre di demenza, come devo comportarmi, cosa posso fare? Queste sono istruzioni per i parenti e le persone interessate che si occupano di persone affette da demenza!
  • Training del cervelllo in Val Venosta – Garantire la qualità della vita alle persone in cura con misure non mediche è il motto di questa iniziativa.
  • Serie di 15 presentazioni, a partire dalla terza settimana di novembre 2022 fino metà dicembre 2022 in collaborazione con l’organizzazione CEDOCS di Bolzano. Sono previsti gli interventi da parte di esperti riconosciuti di vari settori per i familiari che cercano soluzioni ai problemi clinici, assistenziali, giuridici, di diritto patrimoniale e di prestazioni terapeutiche nel caregiving quotidiano.
  • Implementazione del primo gruppo di auto mutuo-aiuto per maschi coinvolti nell’assistenza di familiari, affetti da demenza.

Tutti i dettagli sui servizi di assistenza, la maggior parte dei quali sono gratuiti, sono disponibili sul sito info@asaa.it o chiamando il numero verde 800660561 tutti i giorni, compresi i fine settimana.

Giornata aperta al pubblico – Invito

L'Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA ha deciso di organizzare una giornata aperta al pubblico il 10.12.2022.

Assistenza alle demenze: necessita un intervento

Oltre 13.000 persone in Alto Adige sono affette da demenza. Dal 2019 si notano sempre più pazienti giovani.

Demenza, Seitz:“servono misure in tempi brevi”

Dal 2019 si notano sempre più nuovi casi di pazienti sotto i 40 anni

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