Concluso il corso organizzato da Cedocs ed Associazione Alzheimer

Sabato 22 giugno si è concluso, con la distribuzione degli attestati, il corso rivolto a badanti e familiari di persone affette da demenza incentrato sui temi delle attività di compagnia.

Tutte le persone che si sono iscritte, 10 donne e 2 uomini, hanno frequentato assiduamente le lezioni esprimendo unanime apprezzamento per i docenti e per la qualità dei contenuti del corso, che è stato promosso dall’associazione altoatesina Alzheimer, organizzato da Cedocs e finanziato dalla Provincia Autonoma di Bolzano.

Le lezioni del corso hanno avuto al centro gli aspetti relazionali, esperienze di vita vissuta tra famigliari e persone affette da demenza, le modalità di lettura coinvolgente di libri e giornali, i giochi tradizionali, le possibilità di svago e informazione offerte dai moderni mezzi informatici, la realizzazione di piccoli lavoretti, la preparazione di pietanze tipiche locali. Ciò perché la persona anziana ha bisogno di tenersi attiva e coinvolta, di essere stimolata a fare cose interessanti ed a veder valorizzata la propria personalità e le proprie abitudini.

Nel corso di formazione, però, hanno trovato spazio anche lezioni su aspetti di carattere assistenziale, come ad esempio il primo soccorso, aspetti di assistenza infermieristica, la cinestetica e i miglioramenti utili nell’organizzazione degli spazi domestici. Centrale è stato il modulo dedicato all’approfondimento sulle caratteristiche delle demenze, i suoi stadi, le strategie per attenuarne gli aspetti critici.

Durante il corso le badanti hanno ricevuto anche nozioni di carattere giuridico utili per svolgere con adeguate garanzie le attività di assistenza..

Il corso ha voluto essere un’iniziativa che affianca ed integra i percorsi di formazione organizzati dalla Provincia per il personale di cura ed assistenza di persone anziane.

E’ già in programma una nuova edizione che prenderà avvio nelle prime settimane dell’anno prossimo, ma già durante questa estate i frequentanti il corso appena concluso, assieme ai frequentanti il corso analogo che si è concluso lo scorso dicembre, si ritroveranno per seguire degli aggiornamenti su alcuni degli aspetti trattati durante il corso.

Corsa di allenamento con il Presidente della Provincia, patrono dell‘iniziativa Run-for-Alzheimer

Il leggendario corridore Alfred Monsorno di Montagna vuole ripetere l’avventura che 40 anni fa, nel lontano 1979, l’ha visto partecipare come primo sudtirolese, alla più famosa maratona del mondo, quella di New York – questa volta, il 3 novembre 2019, insieme ai suoi figli Thomas e Benjamin. Pertanto, Monsorno si allena ogni giorno, anche per incoraggiare altri della sua età a non arrendersi. E, abituato a unire i suoi sforzi con un obiettivo di beneficenza, ha deciso di raccogliere offerte per ogni chilometro superato, del totale di 42,195 km, offerte che saranno totalmente devolute all‘associazione ASAA-Alzheimer Südtirol Alto Adige OV. Ora, Monsorno ha ottenuto anche il sostegno di un patrono di primo piano per il suo progetto Run-for-Alzheimer – e cioè del Presidente della Provincia e Assessore allo sport Arno Kompatscher, da sempre egli stesso un appassionato corridore, che in mattinata, ha partecipato all’allenamento per dare il suo contributo all’iniziativa, dimostrando la sua eccellente forma sportiva.  

Il gruppo si è dato appuntamento a Montagna per le ore 8 per arrivare insieme in macchina a Coladizza e tornare correndo lungo la tracciata della vecchi ferrovia fino a Montagna – una distanza di allenamento di 5 km ca. Vi hanno partecipato non solo la sindaca di Montagna Monika Delvai Hilber e il sindaco di Trodena Michael Epp, ma anche i sindaci Horst Pichler (Egna), Manfred Mayr (Cortina all’Adige), Roland Lazzeri (Salorno); inoltre Jürgen e Thomas Braun, insieme a Karin Warasin (Kiku Apples), Tanja Zwerger (Mobili Untermarzoner), Freddy Steger (Exzelent), Andy Punter (Marketing Franz Haas) nonché l‘attore Thomas Hochkofler.

Dopo l’allenamento, il gruppo sportivo, affiancato dal presidente ASAA Ulrich Seitz, dalla vicepresidente Edith Moroder e dalla rapresentante del direttivo Helga Koler, si è riunito in maniera rilassata per la colazione sulla terrazza dell’albergo Leone d’Oro, approfittando della bella occasione per discutere di diverse attualità. (ehm) 

Nella foto da sinistra a destra, socia ASAA Enza Braghini, Presidente Associazione Ortottisti,  Karin Waldhauser e Presidente  ASAA, Ulrich Seitz

Per la prima volta in Alto Adige durante il l‘11° Corso Regionale di Ortottistica si è occupato di „Disturbi neurocognitivi e visione“. Obiettivo dell’evento sotto la guida scientifica della Presidente Regionale degli Ortottisti, Karin Waldhauser è stato, fornire ai partecipanti strategie mirate ad un approccio adeguato alle necessità delle persone con deficit cognitivi.

Si ricorda che gli ambiti di competenza dell’Ortottista sono molto importanti e riguardano specialmente la

  • prevenzione, valutazione e riabilitazione visiva dei disturbi che impediscono una “visione binoculare”;
  • valutazione e riabilitazione dello strabismo, a qualsiasi età, e dell’ambliopia (occhio pigro).
  • esecuzione di esami di oculistica quali campo visivo, esami elettrofunzionali (ERG, PEV, EOG, ecc.), test per valutare la sensibilità al contrasto e la percezione dei colori, rifrazione, angiografia retinica, biometria, topografia corneale, adattometria, aberrometria, contattologia, ecc.;
  • prevenzione, valutazione e riabilitazione delle disabilità visive (ipovisione);
  • strumentazione nelle sale operatorie oftalmologiche;
  • formazione di base e continua per gli Ortottisti;
  • organizzazione e pianificazione degli atti e della qualità del lavoro svolto nell’ambito della propria professione;
  • attività di ricerca;
  • consulenza per Aziende, Industrie, Associazioni, Società sportive ecc. in tema di qualità della visione.

L’associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige ASAA ha partecipato con grande soddisfazione all`evento in questione, portando, in sede di una tavola rotonda, testimonianze di “caregiver” e parenti di persone con Alzheimer, per sensibilizzare i professionisti a ragionare sulla relazione di cura con questi pazienti. Inoltre, nell’ingresso dell’ospedale, è stata inaugurata la mostra fotografica itinerante dell’associazione che sarà accessibile fino al 16 giugno 2019. La mostra fotografica che accompagna una serie di eventi informativi, ha lo scopo di attirare l‘attenzione e la consapevolezza verso le persone afflitte da demenza. La mostra è frutto di stretta collaborazione tra medici, personale sociosanitario, infermieri, parenti e amici che assistono persone dementi e mette insieme foto e testi realizzati per questa iniziativa. Attraverso questi si vuole invitare a soffermarsi, a discutere, rimuovere paure e portare lo spettatore a vedere la malattia da un altro punto di vista. Per noi è fondamentale lasciare alle persone la loro dignità e metterle al centro dell‘attenzione, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell`Associazione Alzheimer.

Articolo nel giornale Alto Adige, domenica 3 marzo 2019

Si festeggiano i vent’anni dell’Associazione Alzheimer

Le nuove attività. Nel corso del 2019 verranno avviati progetti pilota per malatie e famiglie

Alzheimer, assistenza da migliorare

L’Associazione Alzheimer ASAA promuove dall’anno 2014 un’iniziativa, che è diventata sempre più importante.  Si tratta di una funzione religiosa destinata ai malati di demenza e ai loro familiari, a chi li assiste e a tutti gli interessati del territorio che vogliano partecipare. Siccome chi è affetto da disturbi cognitivi del tipo Alzheimer o vascolare, è ancora a lungo capace di ricordare perfettamente le buone tradizioni imparate durante gli anni dell’infanzia e della gioventù, soprattutto i canti religiosi e le preghiere, l’imminente Santa Messa con la sua carica emotiva presenta la cornice ideale per rinfrescare questi ricordi in compagnia dei propri cari. L’atmosfera festiva con musica, canti e preghiere sarà una bella occasione anche per chi, di solito, è isolato dalla malattia, relegato a casa o in casa di riposo. Il Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, Ulrich Seitz sottolinea in questo contesto, come sia toccante, incontrare la comunità durante una funzione religiosa destinata ai malati, che avrà anche l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico rispetto alla delicata situazione dei malati e delle famiglie colpite. Si allega il relativo invito all’evento, con la speranza di poter dare il benvenuto a tanti interessati e sostenitori del progetto fondamentale nell’abbattere pregiudizi.

Ulrich Seitz ricorda altresì la necessità di dover pensare urgente ad una strategia per trattare i tanti e sempre più numerosi pazienti, affetti da demenza nella nostra Provincia. Chiede delle attività mirate e a voler ripensare il percorso di presa in carico della persona con demenza, che ha rilevato sul territorio criticità organizzative, soprattutto nell’integrazione tra medicina specialistica, medicina generale e servizi territoriali, sanitari e sociali. In particolare è emerso che la regia dell’assistenza dei pazienti con demenza passa, spesso senza continuità, dalla specialistica (soprattutto per il percorso diagnostico-terapeutico e la gestione di eventuali disturbi del comportamento) ai servizi territoriali (per l’assistenza domiciliare, semiresidenziale o residenziale).

Seitz evidenzia una difficoltà, sempre più evidente in una realtà, dove quasi il 75% dei casi colpiti è seguito da familiari o badanti a domicilio. È vero che iI ruolo di cura del familiare, che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente demente, è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente.

La percezione di un carico di cura eccessivo rivolto al malato viene spesso definito a livello internazionale ‘burden‘ ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari di anziani con deficit fisici o cognitivi. Pertanto, il  “burden” provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura, così Seitz. In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i “caregiver”, sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all’insorgere di patologie psichiatriche. Particolarmente a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l’assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare coinvolto. “E qui dobbiamo assolutamente intervenire!  Mancano delle strategie indispensabili a riguardo”, dice Seitz.

Le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: concretamente per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio.

A questo si aggiunge anche la burocrazia, perché non si snelliscono certe procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili o anche dell’assegno di cura. Anzi capita che anche quando la semplificazione c’è, “nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e dell’handicap”. Si segnala a livello provinciale la carenza di servizi socio-sanitari (ad esempio logopedia, riabilitazione fisica e psichiatrica, nonché assistenza domiciliare), e le difficoltà di orientarsi fra i servizi, più del 50% evidenzia difficoltà in ambito lavorativo per spiegare il suo ruolo come caregiver o se diretto interessato, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficoltà economiche. Nel rapporto con il medico, i nostri assistiti/soci, ricorda Seitz,  riscontrano personale specialistico con  poco tempo a disposizione per l’ascolto, di aver visto sottovalutati i propri sintomi, la poca reperibilità e la scarsa empatia. E, ancora: la riduzione dei posti letto ospedalieri come avvenuta recentemente negli Ospedali di Bolzano e Merano comporta che, i pazienti debbano ricoverarsi lontano dalla propria residenza o, in più di un caso su tre, accontentarsi di un posto letto in un reparto non idoneo, con ulteriori problematiche nell’assistenza e cura.

Una raccomandazione ed un desiderio da parte dell’Associazione Alzheimer Alto Adige consistono nel garantire in Alto Adige, di un approccio globale al paziente anziano. Va a questo proposito tenuto presente che i rapporti tra ambiente, condizione familiare e socio-economica, psiche, turbe mentali e comportamentali sono così stretti che una ridotta stimolazione ambientale può favorire in un soggetto anziano l’insorgenza di un circolo vizioso, che attraverso una riduzione del metabolismo neuronale determina la comparsa di una insufficienza cerebrale e come risultato finale conduce all’isolamento e all’emarginazione definitiva dell’anziano. Questa riflessione è utile anche per sottolineare come la valutazione del paziente anziano debba essere sempre globale, dal momento che il team ospedaliero competente deve interessarsi non solo dell’aspetto biologico, ma anche di quello psicologico e sociale del paziente, specie se avanti negli anni.

 

Articolo da scaricare sul Vostro computer: Alzheimer – assistenza da migliorare

Un corso Cedocs e associazione Alzheimer per aiutarle ad essere di aiuto e di compagnia alle persone anziane

Giovedi 6 dicembre 2018 sono stati distribuiti gli attestati alle 12 frequentanti del corso pilota di qualificazione per badanti, iniziato il 20 ottobre. Corso che verrà ora replicato da gennaio 2019, con una particolare attenzione all’assistenza delle persone affette da demenza, ed al quale ci sono già diverse richieste di iscrizione visti i risultati molto buoni del corso appena concluso.

Gli interessati ad iscriversi alla nuova edizione del corso possono chiedere informazioni a Cedocs, telefono 0471930096, o all’associazione Alzheimer 0471051951.

Tra gli argomenti trattati nel corso vi è quello dell’alimentazione delle persone anziane e della capacità di proporre alle persone assistite quei piatti tipici della tradizione locale che li faccia sentire contenti e soddisfatti di assaporare i vecchi gusti conosciuti.

A supporto di questa lezione del corso, ASAA ha preparato un opuscolo di ricette che vi invitiamo a consultare.

Ecco le ricette locali da scaricare

Ricette locali_Lokale Rezepte_Cedocs_ASAA

Nella foto da sinistra a destra: imprenditore Alex Podini, ha dato patrocinio al corso, Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Franco Gaggia di CEDOCS

In Italia, attualmente è più di un 1 milione di persone che soffrono di demenza. In Alto Adige sono circa 13.000, secondo le ultime stime.

I sintomi possono essere: perdita significativa della memoria (amnesia); cambiamenti di comportamento e alterazione della personalità; perdita di iniziativa e di interesse; problemi di linguaggio (afasia); confusione; perdita di orientamento nello spazio e nel tempo; incapacità a riconoscere persone, cose e luoghi (agnosia); incapacità a compiere gli atti quotidiani della vita – lavarsi, vestirsi, mangiare (aprassia); deliri e/o allucinazioni; totale dipendenza da chi assiste.

Il corso di qualificazione per badanti e familiari, impegnati nell’assistenza di malati, affetti da demenza, iniziato il 20 ottobre scorso, si conclude giovedì 6 dicembre al pomeriggio. La frequenza delle 12 corsiste è stata praticamente totale e la soddisfazione delle corsiste completa.

Il corso mirava a formare le badanti soprattutto ai compiti di compagnia della persona assistita, con lezioni dedicate agli aspetti relazionali, alle modalità di lettura, ai giochi, alla preparazione di pietanze tipiche, ma sono state tenute anche lezioni su aspetti di carattere assistenziale, di primo soccorso, di domotica, modalità per il sollevamento dei pesi,  approfondimenti sulle particolarità dei malati di forme di demenza.

Le badanti hanno ricevuto anche nozioni di carattere giuridico attinenti la loro attività.

Il corso ha voluto essere un’iniziativa che affianca ed integra i percorsi di formazione organizzati dalla Provincia per il personale di cura ed assistenza di persone anziane.

L’organizzazione è stata curata dall’associazione Alzheimer Alto Adige ASAA e dalla agenzia formativa Cedocs, con l’appoggio della Fondazione Podini e il contributo della Provincia Autonoma di Bolzano, Formazione professionale italiana.

Seitz ricorda che purtroppo la malattia, che colpisce prevalentemente gli anziani, si sta diffondendo sempre di più anche in Alto Adige, tra persone più giovani. Effettivamente, i nostri gruppi di auto-aiuto sono regolarmente in contatto con persone giovani da 30 e 59 anni. Solo nelle ultime settimane sono venuti a conoscenza di 10 nuovi casi di giovani, ancora pienamente attivi nella vita lavorativa, nella città di Bolzano. In totale siamo a conoscenza di ca. 50 casi in tutta l’Alto Adige, di giovani, che hanno avuto

Il coraggio di fare “l’outing” ed ammettere queste difficoltà, tante collegato ad una serie di pregiudizi, soprattutto per chi sta ancora nella vita lavorativa. Si tratta di un fenomeno molto preoccupante, dice Seitz, perché ci mancano le risorse, nonché i piano diagnostici terapeutici per aiutare questa specifica categoria di pazienti”. Questa situazione mi rende particolarmente triste, sottolinea Seitz.

Un problema particolare rappresenta in questo contesto lal cosiddetta demenza fronto-temporale, che rappresenta una malattia che colpisce principalmente la parte frontale e laterale del cervello e causa anormalità del comportamento, della personalità, del linguaggio e del movimento. Ricordiamo che con il termine demenza si indicano un insieme di malattie che portano a una perdita progressiva delle capacità mentali. Sono causate da danni alle cellule nervose (neuroni) che ostacolano sempre più gravemente le normali funzioni del cervello.

A differenza delle altre demenze, che affliggono generalmente persone di oltre 65 anni di età, la demenza fronto-temporale tende a manifestarsi in persone più giovani. La maggior parte dei casi accertati (diagnosticati) riguarda persone tra i 45 ed i 65 anni di età, sebbene possa manifestarsi anche in persone più giovani o più anziane. Come altri tipi di demenza, la demenza fronto-temporale tende effettivamente a progredire e a diventare più grave con il passare del tempo.