„Cannabis medicinale nel trattamento di Alzheimer e Parkinson“

(on-line il 12/12/20) v.programma 

Da molti anni, nel trattamento delle malattie neuronali, viene sperimentato anche il cannabidiolo terapeutico (CBD).
Questo estratto della pianta non è psicoattivo, ma può esercitare effetti calmanti sul sistema nervoso centrale, lenire dolori e stati ansiosi; in più ha anche potenziale antinfiammatorio. 

La videoconferenza vuole informare sullo stato attuale della scienza in merito. 

scarica il programma

CS: In tempi di lockdown ASAA invita a videoconferenze per tutti gli interessati

L’Associazione ASAA-Alzheimer Südtirol Alto Adige, in questi tempi difficili, vuole comunque essere vicina ai familiari impegnati nell’assistenza e farsi carico di iniziative intese a promuovere nuove modalità di intervenire sia nella prevenzione della malattia sia nel suo decorso. ASAA quindi organizza, insieme alla cooperativa Cedocs, due videoconferenze del dott. Iannoccari che tanti soci ASAA conoscono già. Il dott. Giuseppe Iannoccari, psicologo, neuropsicologo, docente di Scienze Umane all’Università Statale di Milano, presidente dell’associazione Assomensana, ha infatti tenuto, nell’anno scorso, per conto di ASAA una conferenza che ha riscosso grande interesse di pubblico. Quest’anno, il professore si rivolge online ad un pubblico generico, senza distinzione di età, estrazione socio-culturale ecc.; ogni conferenza è un evento a sè. La prima tratterà l’argomento “Il decadimento cognitivo nella malattia: la Ginnastica Mentale per rallentare la perdita di autonomia” (24 novembre 2020, ore 17-18). Le ricerche scientifiche hanno dimostrato come i training di stimolazione cognitiva costituiscono un valido rimedio per ridurre il decadimento cognitivo: la stimolazione cognitiva ha un’efficacia del 70% rispetto ai trattamenti farmacologici, molto meno efficaci. Nella conferenza del dott. Iannoccari si potranno valutare i protocolli di training cognitivo elaborati da Assomensana, denominati “Ginnastica Mentale”, con i quali si può mantenere il più a lungo possibile l’agilità, la flessibilità e le prestazioni di mente e cervello anche nei soggetti colpiti da malattie neurodegenerative.

La seconda conferenza ha per tema gli „Stili di vita: mantenere mente e cervello in forma a tutte le età” ( 1°dicembre 2020, ore 17-18). 

L’innalzamento dell’età media odierna non ha eguali nella storia della specie umana. Però tante persone invecchiano bene fisicamente, mentre presentano problemi cognitivi che spesso boicottano la qualità di vita del singolo e, oltre certi limiti, anche la qualità della vita dei familiari. Gli stili di vita giocano un ruolo cruciale in tale ambito, soprattutto con riguardo all’alimentazione e nutrizione, attività fisica e mentale, reti sociali, aspetti psico-relazionali e sentimento di inclusione nella propria comunità di appartenenza.

Le due conferenze si tengono a distanza utilizzando il programma Zoom. Un modo moderno e semplice di seguire conferenze rimanendo comodamente a casa e potendo seguire i contenuti in maniera completa. E’ anche possibile intervenire con domande al termine delle conferenze, con risposta da parte del relatore.

Il Presidente ASAA Ulrich Seitz ricorda il fenomeno importante, da non sottovalutare, e cioè persone che assistono i propri cari affetti da demenza o da altre malattie invalidanti sono anche loro particolarmente esposte al rischio di solitudine, perché nel tempo si rarefanno i contatti con parenti, amici, vicini di casa; il dato rilevato in Italia e così anche nella Provincia Autonoma di Bolzano è quello, secondo il quale circa un terzo delle coppie malato-caregiver vive in condi- zioni di isolamento e, soprattutto, nell’impossibilità di chiedere aiuto nel momento del bisogno. Il provvedimento del governo inglese è consistito in un rilevante finanziamento diretto alle associazioni che si ponevano l’obiettivo di ridurre la solitudine di specifici gruppi di cittadini.

L’indirizzo e-mail dell’ASAA info@asaa.it e il numero verde 800 660 561 accolgono le prenotazioni degli interessati; a chi ci indica il proprio indirizzo sarà girato il link di contatto del programma Zoom. (ehm)

Eventi

  • 24 novembre 2020, ore 17-18: “Il decadimento cognitivo nella malattia: la Ginnastica Mentale per rallentare la perdita di autonomia”
  • 1°dicembre 2020, ore 17-18: “Stili di vita: mantenere mente e cervello in forma a tutte le età”

 

 

 

 

 

 

da Alto Adige 09/11/2020

Corona Virus e Demenza – continuano i tanti  problemi per le famiglie altoatesine

I fallimenti nella ricerca sui farmaci nell’area di Alzheimer hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi sempre di più da quest’area di ricerca.  Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un ingrediente attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che sono attualmente in fase di test negli studi clinici funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e sono associati a costi e sforzi logistici corrispondenti per i sistemi sanitari.

L’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e ricevere supporto per rendere le loro vite il più autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali possibile. “Gli obiettivi sono” Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “.

Devono essere raggiunte diagnosi sicure e tempestive, così come personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione superiore, nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che l’assistenza informale da parte di parenti e parenti dovrebbe sostenere la maggior parte del supporto e della risposta. E la spesa per la ricerca deve essere aumentata in tutto il mondo, naturalmente anche in Italia, sostiene Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.Per una vita  soddisfacente con demenza, le persone colpite devono essere incluse, sottolinea Ulrich Seitz. E proprio questa necessità non viene garantita nel periodo attuale della Pandemia.Troppo spesso, anche nell’erogazione di prestazioni socio-sanitarie, presso le relative strutture pubbliche, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato. Pertanto, il gruppo di auto mutuo-aiuto, punta specialmente per chi assiste a domicilio (ca. 10.000 famiglie in Alto Adige), a trasmettere ed illustrare in maniera pratica, esercizi e consigli fondamentali per una migliore qualità di vita a casa. Concretamente, si precisa quanto segue, anche perché ognuno ha un modo diverso di relazionarsi o parlare con le persone. Proprio come siamo tutti diversi, così è la demenza. Questi si presentano individualmente nel corso del tempo, in modo che tutti coloro che vivono con la demenza sperimentino sintomi e cambiamenti diversi a causa della malattia.

Nonostante la varietà di sintomi e cambiamenti, ci sono alcuni principi generali.

  • Spesso si verificano cambiamenti nell’attenzione e nella capacità di concentrazione. Ciò rende difficile per le persone colpite seguire una conversazione e pertanto richiede al caregiver o al caregiver di apportare modifiche per una migliore comunicazione. Parla lentamente e pronuncia frasi brevi, semplici e chiare e attendi la reazione o la risposta!
  • La percezione può cambiare in età avanzata e in caso di demenza, ma anche a causa di farmaci. Disturbi dell’udito e disturbi visivi possono rendere difficile la comunicazione. Le frasi di passaggio, pronunciate dall’alto o pronunciate da dietro spesso non raggiungono le persone colpite. Tocca la persona mentre parla e rimani a livello degli occhi!

Il pensiero rallenta e rende difficile per le persone interessate elaborare tutto correttamente. Se il contenuto di un messaggio non viene compreso, vengono percepiti i sentimenti risonanti. Lo stress viene facilmente trasmesso alle persone con demenza, che influisce anche sulle prestazioni della memoria. Presta attenzione alla tua costituzione e calmati prima di dire qualsiasi cosa.• L’attenzione è un prerequisito per un’attività congiunta o un’attività di cura. È importante costruire ciò che in alcuni casi richiede tempo o ripetizioni. Prima parla, poi fai Descrivi brevemente e brevemente cosa fare e segui un passo alla volta. Inizia le attività con un discorso e riprova più tardi se necessario.• Le malattie da demenza possono anche cambiare il controllo sui propri sentimenti. I giudizi errati portano a offese o rabbia o aggressività per il deterioramento della memoria e la frequenza associata di errori e possono essere lasciati alla persona successiva. Mantieni il controllo e ottieni aiuto in un discorso di sollievo. Si può imparare a prendere le accuse come parte delle malattie e non affrontarle personalmente.Anche se le perdite cognitive cambiano la personalità, lui o lei rimane una persona con dignità e deve quindi essere trattato con rispetto e apprezzamento. Soprattutto, ciò non include attirare l’attenzione sugli errori, riconoscere la percezione e la realtà cambiate e non insistere sulla propria realtà. Evita di trasformare ogni incontro in un quiz: cosa hai mangiato oggi a pranzo? Sai chi sono io? Perché lo stai facendo Chi è quello nella foto? Che giorno è oggi• Le restrizioni di memoria fanno vergogna e trasformano la vita delle persone colpite fino ad ora. Nessuno con la demenza può ricordare meglio solo perché gli viene ricordato uno scarso ricordo. Al contrario: se l’ovvio e il quotidiano fanno di meno, ciò causa forte insicurezza e vergogna. Ciò porta al ritiro e all’eliminazione di situazioni in cui spesso si verificano errori. Trova qualcosa da lodare il più spesso possibile. Dare onesto apprezzamento per i risultati attuali o passati. Rafforza l’autostima con frasi come: hai lavorato tanto o hai sempre molto da fare. Hai sempre tempo per me. È bello e caldo lì. Hai una bella casa. Sei sempre lì per la famiglia. Sei importante per me. Posso imparare molto da te. Sei buono per me.• La costituzione quotidiana svolge un ruolo importante nel modo in cui le persone con demenza possono essere raggiunte e reagite. C’è sempre un motivo per cui cambiano comportamento o memoria. Cattivo sonno, cattiva circolazione, avvelenamento, mancanza di nutrienti o ossigeno, inizio di infezioni, troppo poco liquido e dolore possono cambiare e peggiorare la memoria. Notare le modifiche e provare a scoprire la causa.

Proprio in questi mesi estremamente difficili per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie dei pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si garantisce anche in questa fase complicata le consulenze individuali con vari profili professionali formati all’uopo. Inoltre è stato potenziato il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 80066051. L’Associazione risponde  dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questa prestazione è indispensabile per fornire supporto ed aiuto psicologico, in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano  dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertanto, il Presidente ASAA, Ulrich Seitz ritiene di dover intervenire con i propri volontari per i familiari, che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in evidenti difficoltà. Per poter cercare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande sollievo, sottolinea Ulrich Seitz.

Nella foto: Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Sigrida Gregori, partecipante alle iniziative formative dell’associazione

 

Gentile dottoressa Moroder,

innanzitutto desidero ringraziarla per l’interesse che l’ASAA – Alzheimer Südtirol Alto Adige ha mostrato nei confronti della nostra Guida al linguaggio.

Si tratta di un documento al quale teniamo in particolar modo perché riteniamo rappresenti il punto di partenza del lavoro quotidiano che ci accomuna, ovvero la valorizzazione e l’inclusione delle persone con demenza.

Come ha potuto notare la guida, pubblicata nel marzo 2019, è rivolta a organizzazioni, giornalisti, medici, associazioni di volontariato e a tutti coloro che si confrontano quotidianamente con questa tematica, ed è un adattamento italiano di quanto emerso da gruppi di lavoro e associazioni internazionali.
Anche noi, come voi, sappiamo bene quanto le parole abbiano un impatto significativo su come le persone con demenza sono viste e trattate nella loro comunità ed è stata questa la motivazione che ci ha portato a realizzare e diffondere in Italia la Guida. Dal 2016 siamo infatti impegnati anche nella realizzazione sul territorio italiano del progetto “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”, che propone prima di ogni iniziativa, l’uso di un linguaggio adeguato, che sia specchio della volontà di rispettare e non isolare le persone con demenza.

Sono quindi lieta che la Guida in italiano, per poter raggiungere quante più persone possibili, sia messa a disposizione sul vostro sito, molto interessante, con le modalità che lei indica e mi auguro che questo possa rappresentare un primo passo verso una proficua collaborazione tra l’ASAA e la Federazione Alzheimer Italia.

Augurandole buon lavoro, le porgo i miei più cordiali saluti.
Gabriella Salvini Porro
Presidente Federazione Alzheimer Italia

Sente-mente® Caffè

Cosa rende speciale il sapore di un Caffè?

Gustarlo ed apprezzarlo insieme!
La metodologia dei Sente-mente® Caffè, ideati da Harry Urban e Letizia Espanoli, già diffusi negli States, ora si potrà sperimentare anche in Italia.

Nei Sente-Mente® Caffè si incontrano le persone che vivono con la demenza insieme ai loro famigliari e carepartner per costruire ponti di relazione possibile rispetto all’esperienza di vita quotidiana. Due incontri dedicati alle famiglie che desiderano vivere esperienze insieme ai propri cari che vivono con la demenza e scoprire il sapore di emozioni, di nuove opportunità capaci di creare una connessione speciale ed una relazione  sempre possibile in ogni istante di vita che pulsa oltre la diagnosi e che si nutre di “un sentire” reciproco nel qui ed ora.

IMPORTANTE!

Tutti gli interessati sono pregati di iscriversi per motivi di sicurezza e per le disposizioni Covid anticipatamente presso ASAA entro e non oltre il 18.8 per il primo appuntamento ed entro il 25.8 per il secondo appuntamento.

Incontri in lingua italiana presso la sede ASAA

Casa Altmann, Piazza Gries 18, 39100 Bolzano

AGOSTO 2020

Mercoledì 19 ore 16:00 – 19:00
Mercoledì 26 ore 16:00 – 17:30

Per maggiori informazioni:

info@asaa.it
anna.gaburri@gmail.com
Felicitatrice Sente-Mente®

Da “L’Alto Adige”

Tanti sorrisi e enorme soddisfazione sia per i partecipanti, sia per gli organizzatori del terzo corso di approfondimento per rafforzare la relazione tra chi assiste e persone, affetta da demenza. L’iniziativa, in stretta collaborazione tra l’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA e l’istituto formativo CEDOCS, che ha contribuito con importanti aiuti nell’organizzazione dei vari moduli di 60 ore, è stata interrotta a causa della pandemia del Corona-Virus, ma fortunatamente portata a termine in questi giorni.
Si tratta di un corso per familiari e badanti per imparare a prendersi cura di persone con demenza, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Seitz inoltre ribadisce che il corso potrebbe anche intitolarsi “Familiari e badanti formati, famiglie più sicure”

Le giornate dedicate alla formazione, sono state divise per specifici argomenti: riferimenti giuridici,  patologie dell’anziano e demenza,  lavoro di cura e assistenza in casa, tecniche di mobilizzazione, l’alimentazione dell’anziano, primo soccorso,  supporti all’invalidità,  problematiche psicologiche e del caregiver.

Un impegno molto difficile:  Un lavoro non facile, quello dell’assistenza a domicilio, e che spesso, „soprattutto nella fase terminale della malattia”, comporta per gli interessati di trovarsi a dover affrontare una serie di problematiche difficili, „commettendo errori che fanno male al paziente ma anche se stessi, anche a livello umano“. E non si può non considerare, che spesso questo viene svolto da persone alla prima esperienza, quindi senza nessuna competenza. Invece il lavoro di assistenza è fondamentale, sia per fare stare meglio il malato che per risparmiare l’uso e il consumo di farmaci, per la riduzione dell’accesso al pronto soccorso e, inoltre, per un ritardo dell’istituzionalizzazione. Scopo delle nostre iniziative per la popolazione è, quindi, quello di dare alcune informazioni indispensabili per migliorare la qualità della vita dei pazienti e anche di chi vive accanto a loro.

Alcuni dei corsisti del Corso per familiari e badanti e Ulrich Seitz, Presidente ASAA (penultimo alla destra)

E le adesioni non mancano: siamo “stati sollecitati anche dagli stessi badanti”, spiega Seitz, a istituire ulteriori corsi e, contrariamente a quanto si può pensare, le adesioni riguardano metà stranieri e metà altoatestini. Spesso i lavoratori stessi si rendono conto delle loro carenze o hanno avuto delle esperienze di lavoro complicate, perché lavorare con persone affette da demenza è piuttosto complicato, soprattutto all’inizio.  I riscontri positivi arrivati dai partecipanti ai corsi precedenti, che  ci hanno dato la spinta a proseguire.

I familiari che assistono i malati hanno esigenze e desideri specifici; sono loro i veri esperti dei loro bisogni. Devono essere rispettati e i servizi devono essere vari e flessibili per tener conto delle differenti situazioni individuali. I servizi devono anche considerare che i bisogni cambiano con il progredire della malattia. Le associazioni Alzheimer sono in una posizione privilegiata per fornire auto ai familiari e per fare pressione sui politici affinché siano colmate le lacune nei servizi pubblici di assistenza. La ricerca in questo campo è una componente chiave per contribuire a mantenere al miglior livello possibile la vita del malato e di chi lo assiste, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Abbiamo tanti cantieri aperti nella nostra Provincia: “I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono migliaia di persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie. E poi manca un piano provinciale alla demenza, che ci è stato promesso dall’anno 2016.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono i collaboratori ASAA –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale.

 

 

Qui l’aggiornamento e l’integrazione del Piano Provinciale della rete riabilitativa