Demenza: essere e rimanere umani

Il motto della Giornata mondiale dell’Alzheimer del 21 settembre 2025 è più attuale che mai, anche in Alto Adige

Ogni persona ha capacità individuali, interessi personali e un bagaglio di esperienze di vita. Quando viene diagnosticata la demenza, spesso prevale l’idea che le persone colpite “scompaiano”, che non percepiscano più nulla dell’ambiente che le circonda. Questa idea è sbagliata. La demenza cambia le persone. La malattia le priva gradualmente di molte cose che prima sapevano fare e conoscevano. Ma la persona rimane. La capacità di provare sentimenti come gioia, paura e dolore rimane intatta fino alla fine. La Giornata mondiale dell’Alzheimer 2025 ha come motto “Demenza: essere e rimanere umani” per sottolineare che le persone affette da demenza non sono definite dalla loro malattia, ma continuano a far parte della società con tutti i loro punti di forza.
Maggiore è la conoscenza, la comprensione, la compassione e il sostegno nell’ambiente che circonda la persona affetta da demenza e i suoi cari, più la malattia può passare in secondo piano. Le competenze possono diventare visibili e offrire sostegno alle persone colpite nella vita quotidiana.

Per questo motivo, quest’anno l’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA ha posto al centro della Giornata mondiale tutto ciò che è importante per le persone colpite, ma soprattutto per i loro familiari.
Un fatto sempre più evidente è che anche in Alto Adige molte persone non possono più permettersi l’assistenza. I lunghi tempi di attesa e le complicate procedure di valutazione dell’assistenza hanno causato negli ultimi anni un grande stress alle persone. Circa 10.800 persone assistono in media per più di 5 anni un familiare a casa propria. Mentre in diversi settori si levano grida di protesta per ottenere maggiore riconoscimento e denaro, secondo il presidente dell’associazione Alzheimer Südtirol ASAA, è molto tranquillo il fronte delle concessioni aggiuntive di sgravio per quello che Seitz sottolinea essere il più grande servizio di assistenza della provincia, ovvero le famiglie.
Luisa Gnecchi, vicepresidente dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (INPS), sottolinea quanto sia fondamentale ricorrere agli aiuti finanziari per l’assistenza, garantiti a livello statale e provinciale, che sono meno accessibili ma comunque disponibili per la maggior parte delle persone interessate. Spesso, però, molti non ne sono a conoscenza e quindi non ne usufruiscono.

Markus Falk, biostatistico e esperto di indagini anche nel settore sanitario, stimato oltre i confini nazionali, conferma nelle sue recenti dichiarazioni i dati preoccupanti relativi a un aumento dei casi di demenza nella regione alpina ancora più rapido di quanto si pensasse finora. Nell’Europa occidentale si prevede un aumento di quasi il 75% dei casi di demenza, da quasi 8 milioni nel 2019, poco prima dello scoppio della pandemia di coronavirus, a quasi 14 milioni nel 2050. Questa tendenza, rapportata all’Alto Adige, porta a oltre 1.200 nuovi casi diagnosticati nella nostra provincia. Inoltre, i pazienti sono sempre più giovani!

Il noto farmacologo altoatesino ed esperto internazionale di farmacogenetica, il Prof. Markus Paulmichl, ha parlato della medicina personalizzata nella demenza in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer. L’obiettivo è quello di adattare i trattamenti e le strategie di prevenzione ai fattori biologici e legati allo stile di vita del singolo paziente, invece di seguire un approccio standardizzato. Ciò avviene attraverso l’analisi di dati individuali come le caratteristiche genetiche e il microbioma, al fine di suddividere i pazienti in sottogruppi che presentano meccanismi patologici specifici . L’obiettivo è quello di sviluppare terapie più efficaci e mirate, meglio adattate al singolo individuo, migliorando così la prevenzione della malattia, la diagnosi precoce e la scelta dei farmaci e dei dosaggi adeguati.

L’attuale catalogo delle richieste dell’associazione Alzheimer Alto Adige ASAA contiene, secondo il presidente Ulrich Seitz, punti concreti:

• attuazione dell’urgente riorganizzazione della classificazione dell’assistenza per i malati di demenza annunciata dall’assessore provinciale Rosmarie Pamer;
• Aiuti finanziari e indennizzi in caso di superamento dei tempi di attesa superiori a 90 giorni per le visite specialistiche e per le prestazioni sociali, come la prima classificazione dell’assistenza e la verifica del peggioramento delle condizioni di salute;
• Migliore accesso ai servizi socio-sanitari e offerte di sostegno efficienti.
• Verifica dell’effettiva conciliabilità tra lavoro e assistenza
• Riconoscimento delle prestazioni di assistenza domiciliare ai fini pensionistici
• Task force per i giovani affetti da demenza
• Riconoscimento del profilo professionale per l’assistenza domiciliare
• Patto generazionale e modello attraente di banca del tempo
• Investimenti nella ricerca e studi pratici
• Un osservatorio provinciale con dati affidabili sulla demenza
• Garantire e rafforzare i familiari che prestano assistenza