Demenza: impegno a livello europeo

In occasione di un recente incontro a Bolzano delle 7 associazioni Alzheimer di lingua tedesca coinvolte nel progetto Erasmus+ per rafforzare la situazione dei malati di demenza e, soprattutto, di chi li assiste, è emerso chiaramente che l’Alto Adige non è più un’isola beata nell’assistenza ai malati cronici.

Tuttavia, è apparso evidente che la mancanza di risorse umane anche in Paesi con salari significativamente più alti rispetto all’Alto Adige, come il Lussemburgo, il Liechtenstein e la Svizzera, è un problema dovuto agli alti salari di questi Paesi. Liechtenstein e Svizzera, è un problema serio a causa della situazione tesa delle professioni sociali e assistenziali in tutta Europa. Inoltre, il numero di giovani pazienti affetti da demenza (tra i 40 e i 50 anni), in aumento ovunque, è particolarmente allarmante. In Alto Adige si stima che ogni anno vengano effettuate circa 300 nuove diagnosi in questa fascia d’età.  I rappresentanti di Belgio, Germania, Francia e Austria, che partecipano al suddetto progetto internazionale insieme all’associazione Alzheimer Südtirol ASAA, hanno fornito un feedback corrispondente sul fenomeno. Durante la visita delle organizzazioni partner in Alto Adige, il presidente dell’ASAA Ulrich Seitz ha invitato, tra gli altri, l’assessore provinciale competente Rosmarie Pamer, per mostrarle come sia possibile acquisire nuove conoscenze al di là dei confini dell’Alto Adige e come sia possibile offrire ulteriori opzioni di sostegno alle circa 11.000 famiglie altoatesine colpite, che attualmente assistono i pazienti affetti da demenza a domicilio per diversi anni. Secondo Seitz, i modelli del Lussemburgo e del Liechtenstein in particolare, così come gli sforzi per ridurre gli eccessivi ostacoli burocratici nelle domande da presentare, che sono stati ascoltati dalla Germania, devono essere analizzati più da vicino nella nostra Provincia.

I tempi di attesa in Alto Adige tra la diagnosi e la classificazione delle cure sono di livello elevato in una prospettiva europea e in questo caso sono necessari miglioramenti. Molte famiglie ne soffrono, poiché il sostegno finanziario è di importanza fondamentale per molti caregiver. Dobbiamo continuare a lavorare a livello transfrontaliero per garantire che tutti nella società abbiano una parte equa nel sostenere i costi dell’assistenza. Questo obiettivo può essere raggiunto solo se, come in altri Paesi, si persegue una strategia per la demenza approvata dal governo statale. Questa prevede non solo la creazione di centri di competenza per la demenza, ma anche un maggiore sostegno finanziario e un calendario chiaro per i caregiver. L’incontro con Markus Paulmichl e la famiglia Waldner della Clinica Melitta ha suscitato grande interesse nella delegazione internazionale presente a Bolzano. Il farmacologo altoatesino Paulmichl, che vanta un’esperienza internazionale, ha riferito che più della metà dei pazienti affetti da demenza, in particolare, assume più farmaci. Per un numero sempre maggiore di persone, tuttavia, le terapie farmacologiche causano effetti collaterali o non funzionano come previsto. Per questo motivo è essenziale, soprattutto nel caso dell’Alzheimer, che vengano elaborati piani di trattamento comprensibili e che i farmaci vengano adattati individualmente al paziente. Esiste un gran numero di aree specialistiche in cui un’analisi è utile o addirittura obbligatoria prima della prima somministrazione di un farmaco”, sottolinea Markus Paulmichl. Le associazioni europee che si occupano di Alzheimer sono sempre più convinte che l’analisi farmacogenetica sia la chiave per una medicina personalizzata, sottolinea l’esperto. Nelle prossime settimane e nei prossimi mesi, il progetto di responsabilizzazione dei pazienti affetti da demenza proseguirà, accompagnato da linee guida pratiche che saranno poi implementate nei vari Paesi.