La rappresentanza delle persone con demenza

La prima sessione plenaria della conferenza è stata moderata da Trevor Salomon, Presidente dell’EDCWG del Regno Unito. 

Ha dato il benvenuto al pubblico, si è presentato e ha parlato del suo background familiare e della sua esperienza come caregiver di sua moglie Yvonne. 

“Non sono sicuro quando si può dire che qualcosa diventa una tradizione, ma questo è il terzo anno consecutivo che la sessione di apertura di questa conferenza è stata presieduta da persone con demenza e dai loro caregiver. Questo ha sempre un impatto profondo, duraturo e, oserei dire, emotivo sul pubblico e influisce sull` intero evento, ricordandoci l’impatto che la demenza ha sulla vita delle persone colpite e quali conseguenze comporta per le loro famiglie”, ha spiegato prima di cedere la parola al primo relatore, Kevin Quaid, Presidente dell’EWGPWD dall’Irlanda. 

Kevin Quaid, Presidente del Gruppo di Lavoro Persone con Demenza presso Alzheimer Europe, ha incentrato la sua presentazione sul tema “Andare avanti dopo Helsinki”. Il Manifesto di Helsinki, adottato da Alzheimer Europe durante la sua Assemblea Generale Annuale del 2023 a Helsinki, in Finlandia, affronta temi chiave che riguardano le persone con demenza, le loro famiglie e chi si prende cura di loro, tra cui salute, ricerca, disabilità e diritti sociali, e supporto per i caregiver informali. 

“Le voci delle persone con demenza, indipendentemente dal tipo o dallo stadio della malattia, delle persone e delle famiglie che si prendono cura di noi o ci sostengono, sono fondamentali”, ha affermato. “Non chiediamo più di essere ascoltati; lo esigiamo. Non accetteremo più di essere in fondo alla lista delle disabilità”. 

”Il Manifesto di Helsinki non è solo un documento”, ha sottolineato. “Evidenzia i problemi che colpiscono maggiormente le persone con demenza, sia quelle diagnosticate che i loro cari. Per noi, questo è “esperienza vissuta”, e queste voci devono ora essere al centro di tutte le attività relative alla demenza”. 

La seconda giornata della 35a Conferenza Alzheimer Europe si è concentrata sulla cura della demenza culturalmente sensibile e inclusiva, sulla diagnosi del morbo di Alzheimer e sulla preparazione a nuovi metodi di trattamento.

Sono seguite undici sessioni parallele, di cui due in italiano: una organizzata da Alzheimer Uniti Italia sul tema “Una vacanza indimenticabile: un modello di turismo e vacanze sostenibili e inclusive per le persone con demenza” e un’altra dalla Federazione Alzheimer Italia sulle comunità “amiche della demenza”. 

Alzheimer Uniti Italia ha ospitato l’evento, moderato da Manuela Berardinelli. Da due anni esiste un modello di vacanza di una settimana al mare per le persone con demenza.

Susanna Cipollari, una delle organizzatrici, ha presentato la gioia di vivere, le attività e il coraggio degli operatori sanitari di un team multiprofessionale e dei volontari. 

È stato proiettato un filmato prodotto in quell’occasione ed è stato espresso il desiderio di trovare partner di cooperazione per una vacanza di una settimana simile in montagna. Un progetto Interreg (Interreg è un’importante iniziativa dell’Unione Europea che collega paesi, regioni e comuni attraverso una serie di programmi di finanziamento che promuovono la cooperazione transfrontaliera, transnazionale, interregionale e la cooperazione con le regioni ultraperiferiche) Italia-Croazia, presentato da Francesca Andriulo, si chiama Adrinclusive. 

Consiste in un opuscolo che delinea i passaggi chiave per una vacanza di successo con una persona con demenza. Affronta innanzitutto le paure e le preoccupazioni dei familiari su ciò che potrebbe accadere in un ambiente non familiare. Quindi si concentra sulla sensibilizzazione delle strutture di assistenza, cioè su un cambiamento di mentalità verso l’inclusione. Concentrarsi sui limiti non è utile; l’enfasi è sul diritto a una vita appagante con relazioni familiari, gioia, preferenze personali e abitudini. 

L’opuscolo guida attraverso la pianificazione di una vacanza con una persona con demenza in diversi passaggi. La fase 1 prevede la ricerca di una destinazione adatta, la fase 2 tratta la preparazione del viaggio, la fase 3 l’organizzazione del trasporto e del viaggio e la fase 4 la creazione di proposte per un programma giornaliero. Infine, la fase 5 si occupa delle strategie per comportamenti alterati che possono verificarsi anche durante le vacanze. 

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La Dott.ssa Katia Pinto ha guidato il secondo simposio in italiano per la Federazione Alzheimer Italia. Questa sessione si è concentrata sulle esperienze delle comunità amiche delle demenze: iniziative nelle farmacie di Bisceglie, programmi scolastici nel distretto ceramico di Modena, cinema inclusivo a Trieste, progetti per migranti a Modena e formazione continua per medici di base a Codogno.

La sessione pomeridiana si è concentrata sulle strutture assistenziali: dall’ospedale di Baggiovara, il primo ospedale amico delle demenze in Italia, al reparto geriatrico dell’Ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (Como), ai villaggi terapeutici in Norvegia e Francia, fino ai Giardini Alzheimer di Milano, tutti esempi concreti di cura e supporto.

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Al simposio “Implementare l’innovazione per migliorare l’assistenza all’Alzheimer”, la senatrice Beatrice Lorenzin, ex Ministro della Salute italiano, ha parlato delle attuali misure adottate dall’Italia nel campo della demenza.

Ha sottolineato la necessità di una strategia a lungo termine per affrontare tutte le problematiche sociali rilevanti per le persone con demenza, nonché di un programma più a breve termine per migliorare la tempestività della diagnosi e per preparare l’accesso a trattamenti nuovi e innovativi.

Ha inoltre chiesto lo sviluppo di una strategia europea per l’Alzheimer e ha sottolineato l’importanza di includere pienamente le persone con demenza nella pianificazione delle politiche.

La senatrice Lorenzin ha dichiarato: “Una stretta collaborazione tra istituzioni, pazienti e le loro associazioni è essenziale per tradurre i bisogni reali in politiche sanitarie concrete, e le opportunità di dialogo internazionale come la Conferenza Alzheimer Europe mirano proprio a questo obiettivo”.

L’ultimo giorno della 35a Conferenza Alzheimer Europe si è concentrato sulle forme più rare di demenza e sui prossimi passi nella diagnosi e nel trattamento della demenza.

Nel pomeriggio, il prof. Marco Trabucchi (Italia) ha tenuto il secondo discorso principale del convegno, evidenziando alcuni dei prossimi passi nella diagnosi e nel trattamento della demenza. Ha iniziato sottolineando l’importanza di guardare con ottimismo al futuro dell’assistenza alla demenza. “I pazienti non hanno bisogno di pessimismo”, ha sottolineato, “ma piuttosto di un impegno forte e globale da parte di ricercatori, medici e professionisti psicosociali per migliorare la loro qualità di vita e superare le loro enormi difficoltà”.

“Le persone affette da demenza e le loro famiglie attendono con impazienza e sperano in nuovi approcci per affrontare i loro bisogni clinici, psicologici e sociali”, ha affermato. Infatti, ha continuato, “stanno seguendo con grande interesse i progressi nei vari ambiti e non sono disposti ad accettare ritardi derivanti da una scarsa attenzione agli obiettivi che portano a risultati positivi per le procedure diagnostiche e gli approcci terapeutici”. Pertanto, è fondamentale che la ricerca riconosca che i progressi nella demenza “non possono essere costruiti su pilastri isolati” e che le scoperte scientifiche “devono tradursi in cure significative”. 

Ha inoltre osservato che le comunità dovrebbero essere rafforzate attraverso maggiori conoscenza e supporto, mentre i responsabili politici devono garantire accesso ed equità. Tutto ciò deve essere fondato sulle esperienze vissute dalle persone che convivono con la demenza.

>>  Associazione Alzheimer Uniti Roma

Salute cerebrale e riduzione del rischio di demenza

In Europa, si prevede che la prevalenza della demenza salirà a 19 milioni entro il 2050, mentre a livello globale la cifra supererà i 55 milioni. 

La Commissione Lancet del 2024 ha rilevato che quasi la metà di tutti i casi di demenza potrebbe essere prevenuta e ha identificato 14 fattori di rischio modificabili. Pertanto, l’attuazione di strategie per preservare la salute cerebrale durante tutto l’arco della vita e nelle diverse fasi della malattia, potrebbe cambiare radicalmente il panorama della demenza, il che è particolarmente cruciale nel contesto dell’invecchiamento della popolazione globale. 

Nell’Unione Europea (UE), oltre il 20% della popolazione ha attualmente 65 anni o più e la demenza sta diventando una delle sfide sanitarie più urgenti della regione.

Alcuni manifesti esposti alla di Bologna: