Im Bild von links nach rechts: Referentin Laura Turati, CEDOCS Präsident Franco Gaggia, Kursteilnehmerin Antonella Diano, Referentin Nicoletta Ferrari, Kursteilnehmerin Christa Frizzi, ASAA Präsident Ulrich Seitz

3. Befähigungskurses für begleitende Aktivitäten zugunsten Demenzkranker

Groß ist die Freude bei der Alzheimervereinigung Südtirol ASAA über den erfolgreichen Start des 3. Befähigungskurses für begleitende Aktivitäten zugunsten Demenzkranker, der vor wenigen Tagen mit zahleichen Teilnehmern in Bozen angelaufen ist.

Dabei bewährt sich so ASAA Präsident Ulrich Seitz die enge Zusammenarbeit mit der Bildungsorganisation „CEDOCS“ , die einmal mehr aktuelle Bedürfnisse Pflegender aufgegriffen und ein inhaltsreiches Programm der Weiterbildung für Betroffene in den nächsten Monaten zusammengestellt hat. Interessierte sind herzlich dazu eingeladen.

Die Bandbreite der Referate bzw. Kursinhalte ist dieses Mal besonders beeindruckend, sie reicht nämlich von rechtlichen Informationen, über die Kinästhetik, die Ernährung von Senioren, zur Vorstellung der im Land bestehenden Gesundheits- und Sozialdienste, bis hin zur Zubereitung von traditionellen Speisen, Hauskrankenpflege, bis zur Domotik, Beschäftigungstherapie und schließlich der psychologischen Unterstützung für Betreuer mit Krisenmanagement.

Denn eines darf nicht vergessen werden. Die meisten demenziell erkrankten Menschen werden in Südtirol von ihren Angehörigen versorgt, häufig ohne jede professionelle Unterstützung. Pflegende Angehörige sind dadurch körperlich, psychisch emotional und oft auch finanziell-wirtschaftlich stark belastet. Es fehlen immer öfters wegen akute Unterstützungs- und Entlastungsangebote im öffentlichen Bereich,  die nachweislich helfen und positiv wirken könnten. Viele Angehörige im Lande sind misstrauisch oder lehnen halbherzige Unterstützungsangebote ab, so Seitz.  Was für die Organisatoren des Kurses wichtig erscheint, ist hervorzuheben, dass es sehr wohl möglich ist, trotz  Demenzdiagnose zu Hause in Würde zu wohnen. Wie das geht, zeigt der angesprochene Kurs.   Am besten gelingt dies jenen, die zur richtigen Zeit auch von außen Hilfe bekommen und diese  zulassen. Deshalb ist es unabdingbar, dass sich die Familie gründlich mit der Situation auseinandersetzt, offen bespricht, in welchem Umfang sie helfen kann und wo sie externe Hilfe braucht, das rät unter anderem die Betroffene, Laura Turati, die mit ihrer langjährigen Erfahrung in der Pflege den Auftakt der Fortbildung im Auftrag von ASAA/CEDOCS gestaltete. Die Unternehmerin, Tochter und Freiwillige Turati erläutert in ihren praktischen Ausführungen die Grundkenntnisse, die man in der Betreuung von Demenzkranker braucht, beschreibt die Bedeutung des Aufbaus der Beziehung zwischen Betreuer, Betreutem und seiner Familie, und greift die oftmals sehr undurchsichtigen Themen rund um die Rechte der betreuten Person, und schließlich ebenso die zivile/strafrechtliche Verantwortung im Betreuungsprozess auf.  Ein anderer Aspekt, der im Rahmen der 3. Auflage des Kurses einen besonderen Stellenwert erhält,  ist die Lebensqualität zu Hause.Die eigene Wohnung ist für viele alte Menschen ein Ort, mit dem sie jahrzehntelange Erinnerungen verbinden. Erhalten sie die Diagnose Demenz, kommt zum Schock über die Krankheit oft eine Sorge hinzu: „Muss ich jetzt umziehen?“ Die Erfahrung zeigt jedoch: Viele Menschen im frühen Stadium der Alzheimerkrankheit oder einer anderen Form der Demenz finden sich noch jahrelang in der gewohnten Umgebung zurecht. Ihnen genügt meistens Hilfe bei Tätigkeiten, die viel Konzentration verlangen. Zum Beispiel beim Schriftverkehr mit Behörden oder in der Bank. Auch später ist ein Umzug nicht zwangsläufig. Die Bedingung dafür ist, dass Angehörige öfter am Tag nach dem Rechten sehen, beim Kochen zur Hand gehen oder sich um „Essen auf Rädern“ kümmern. Was es jedoch immer zu beachten gilt:  je mehr das Gedächtnis eines demenzkranken Menschen nachlässt, desto mehr ganztägige Pflege braucht er. Noch immer sind es meist Ehefrauen, Töchter oder Schwiegertöchter, die diese Aufgabe übernehmen. Doch egal, wer sich zur „Hauptpflegeperson“ entwickelt, die Familie muss sich über zweierlei klar werden: Die Aufgaben sind für einen einzelnen Menschen sehr anstrengend und nehmen mit der Zeit zu. Hier ist Hilfe zur Hilfe gefragt. Außerdem kann niemand einen Demenzkranken im fortgeschrittenen Stadium betreuen, der selbst gesundheitlich angeschlagen ist oder einen anstrengenden Beruf ausübt. Bei der Versorgung von Menschen mit Demenz wirken viele Akteure mit. Dazu gehören Beratungsstellen, Ärzte und Ärztinnen, Krankenhäuser, ambulante und stationäre Einrichtungen, informelle Hilfestrukturen, die Selbsthilfe und weitere Akteure. Seitz bedauert ein offenkundiges Phänomen, das auch in Südtirol sehr präsent ist: Vielfach wissen die vor Ort Tätigen nicht voneinander. Sie behandeln, versorgen, beraten und begleiten Menschen mit Demenz und ihre Familien, ohne mit den anderen Akteuren in Kontakt zu treten. An manchen Orten haben sich aber schon  Demenz-Netzwerke gebildet, um Aktivitäten zu bündeln, Überleitungen zu verbessern und Synergien zu nutzen. Diese Netzwerke arbeiten höchst unterschiedlich: Es gibt Netzwerke, die durch professionelle Akteure geprägt sind, aber auch solche, die durch ehrenamtliches Engagement entstanden sind und andere Schwerpunkte setzen. Die Alzheimervereinigung ASAA möchte unmissverständlich aufrütteln und dahingehend die Entscheidungsträger im Lande sensibilisieren, dass die Krankheit Alzheimer nicht nur die Patientinnen und Patienten betrifft, sondern im Sinne einer „Familienkrankheit“ auch an die pflegenden Angehörigen nicht zu unterschätzende körperliche und seelische Anforderungen stellt. Um das Belastungserleben der pflegenden Angehörigen zu reduzieren, wurde bis dato eine Vielzahl von psychosozialen Interventionen in unterschiedlichen Formaten angedacht, aber nur zaghaft in Südtirol umgesetzt. Die häusliche Betreuung der Betroffenen ist sowohl von den Erkrankten selbst und ihren Angehörigen als auch politisch und gesellschaftlich die mehrheitlich erwünschte Versorgungsform. Während der Bedarf häuslicher Versorgung in den nächsten Jahrzehnten zunehmen wird, ist das familiäre Pflegepotenzial jedoch rückläufig. Es braucht daher die Entwicklung geeigneter Unterstützungs- und Entlastungsstrukturen, so Seitz.

Insbesondere in ländlichen Gebieten ist die Angebotsvielfalt im Vergleich zu städtischen Räumen geringer, die zu überwindenden Entfernungen sind größer und die Isolierung der üblichen Hauptpflegepersonen dadurch stärker. Das in der Praxis gut verankerte Profil der freiwilligen Pflegebegleitung erlebt in der Kombination der erschwerenden Faktoren „Demenz“ und „ländlicher Raum“ immer wieder Grenzen. Kernanliegen von ASAA ist es, den von Freiwilligen getragenen Unterstützungsansatz für Familien weiterzuentwickeln. Dazu wird beispielsweise an eine neue Zusatzqualifikation gedacht. Die  „Familienbegleitung“  muss entwickelt und evaluiert werden. Ziel muss es eindeutig sein, die Lebensqualität der begleiteten pflegenden Angehörigen und der demenziell erkrankten Menschen zu steigern, deren Belastung zu reduzieren und deren Vernetzung zu verbessern. Diese Ziele sollten über die Implementierung qualifizierter Familienbegleitungsinitiativen in Südtirol sichergestellt werden. Ich werde nicht müde, sagt Seitz auf  die Notwendigkeit der Unterstützung durch qualifizierte Freiwillige als wesentlicher Bestandteil in einem gelingenden Pflegemix hinzuweisen. Die Weiterqualifikation von engagierten Freiwilligen trägt zu einer Entlastung von pflegenden Angehörigen bei. Durch die verbesserten familiären Situationen kann von erheblichen gesundheitsökonomischen Einsparungen ausgegangen werden,  die die entstehenden Kosten der Weiterbildung und Koordination decken.

Einbindung der Familienbegleitung bleibt Strukturaufgabe.  Freiwillige benötigen eine Anbindung an professionelle Strukturen, die für organisatorische Aufgaben zuständig sind, Kontakte zwischen pflegenden Angehörigen und Freiwilligen vermitteln und für die Freiwilligen als Ansprechpartner fungieren. Obgleich Wirksamkeit und positive gesundheitsökonomische Effekte auf der Hand liegen, gestaltet sich die Angelegenheit in unserem Lande in der Praxis schwierig, weil sich niemand so  richtig zuständig fühlt und wir noch immer über keinen Demenz-Fachplan, wie eigentlich versprochen und in Aussicht gestellt, verfügen. Vor allem mit den Gesundheits- und Sozialdiensten ist ein ständiger Dialog erforderlich, um die Kostendeckung durch die gesundheitsfördernden und präventiven Effekte deutlich zu machen. Eine Neuformulierung der aktuellen Ausrichtung ist dringend anzuraten, um auch weitere Bereiche der geriatrischen/neurologischen/rehabilitativen Gesundheitsversorgung sowie die Angebote im Sozialbereich nachhaltig, längerfristig zu stärken, betont die Alzheimervereinigung Südtirol.

Danke für den Artikel in der Tageszeitung Dolomiten vom 27. Februar 2020!