Articolo nel giornale Alto Adige, domenica 3 marzo 2019

Si festeggiano i vent’anni dell’Associazione Alzheimer

Le nuove attività. Nel corso del 2019 verranno avviati progetti pilota per malatie e famiglie

Alzheimer, assistenza da migliorare

L’Associazione Alzheimer ASAA promuove dall’anno 2014 un’iniziativa, che è diventata sempre più importante.  Si tratta di una funzione religiosa destinata ai malati di demenza e ai loro familiari, a chi li assiste e a tutti gli interessati del territorio che vogliano partecipare. Siccome chi è affetto da disturbi cognitivi del tipo Alzheimer o vascolare, è ancora a lungo capace di ricordare perfettamente le buone tradizioni imparate durante gli anni dell’infanzia e della gioventù, soprattutto i canti religiosi e le preghiere, l’imminente Santa Messa con la sua carica emotiva presenta la cornice ideale per rinfrescare questi ricordi in compagnia dei propri cari. L’atmosfera festiva con musica, canti e preghiere sarà una bella occasione anche per chi, di solito, è isolato dalla malattia, relegato a casa o in casa di riposo. Il Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, Ulrich Seitz sottolinea in questo contesto, come sia toccante, incontrare la comunità durante una funzione religiosa destinata ai malati, che avrà anche l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico rispetto alla delicata situazione dei malati e delle famiglie colpite. Si allega il relativo invito all’evento, con la speranza di poter dare il benvenuto a tanti interessati e sostenitori del progetto fondamentale nell’abbattere pregiudizi.

Ulrich Seitz ricorda altresì la necessità di dover pensare urgente ad una strategia per trattare i tanti e sempre più numerosi pazienti, affetti da demenza nella nostra Provincia. Chiede delle attività mirate e a voler ripensare il percorso di presa in carico della persona con demenza, che ha rilevato sul territorio criticità organizzative, soprattutto nell’integrazione tra medicina specialistica, medicina generale e servizi territoriali, sanitari e sociali. In particolare è emerso che la regia dell’assistenza dei pazienti con demenza passa, spesso senza continuità, dalla specialistica (soprattutto per il percorso diagnostico-terapeutico e la gestione di eventuali disturbi del comportamento) ai servizi territoriali (per l’assistenza domiciliare, semiresidenziale o residenziale).

Seitz evidenzia una difficoltà, sempre più evidente in una realtà, dove quasi il 75% dei casi colpiti è seguito da familiari o badanti a domicilio. È vero che iI ruolo di cura del familiare, che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente demente, è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente.

La percezione di un carico di cura eccessivo rivolto al malato viene spesso definito a livello internazionale ‘burden‘ ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari di anziani con deficit fisici o cognitivi. Pertanto, il  “burden” provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura, così Seitz. In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i “caregiver”, sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all’insorgere di patologie psichiatriche. Particolarmente a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l’assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare coinvolto. “E qui dobbiamo assolutamente intervenire!  Mancano delle strategie indispensabili a riguardo”, dice Seitz.

Le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: concretamente per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio.

A questo si aggiunge anche la burocrazia, perché non si snelliscono certe procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili o anche dell’assegno di cura. Anzi capita che anche quando la semplificazione c’è, “nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e dell’handicap”. Si segnala a livello provinciale la carenza di servizi socio-sanitari (ad esempio logopedia, riabilitazione fisica e psichiatrica, nonché assistenza domiciliare), e le difficoltà di orientarsi fra i servizi, più del 50% evidenzia difficoltà in ambito lavorativo per spiegare il suo ruolo come caregiver o se diretto interessato, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficoltà economiche. Nel rapporto con il medico, i nostri assistiti/soci, ricorda Seitz,  riscontrano personale specialistico con  poco tempo a disposizione per l’ascolto, di aver visto sottovalutati i propri sintomi, la poca reperibilità e la scarsa empatia. E, ancora: la riduzione dei posti letto ospedalieri come avvenuta recentemente negli Ospedali di Bolzano e Merano comporta che, i pazienti debbano ricoverarsi lontano dalla propria residenza o, in più di un caso su tre, accontentarsi di un posto letto in un reparto non idoneo, con ulteriori problematiche nell’assistenza e cura.

Una raccomandazione ed un desiderio da parte dell’Associazione Alzheimer Alto Adige consistono nel garantire in Alto Adige, di un approccio globale al paziente anziano. Va a questo proposito tenuto presente che i rapporti tra ambiente, condizione familiare e socio-economica, psiche, turbe mentali e comportamentali sono così stretti che una ridotta stimolazione ambientale può favorire in un soggetto anziano l’insorgenza di un circolo vizioso, che attraverso una riduzione del metabolismo neuronale determina la comparsa di una insufficienza cerebrale e come risultato finale conduce all’isolamento e all’emarginazione definitiva dell’anziano. Questa riflessione è utile anche per sottolineare come la valutazione del paziente anziano debba essere sempre globale, dal momento che il team ospedaliero competente deve interessarsi non solo dell’aspetto biologico, ma anche di quello psicologico e sociale del paziente, specie se avanti negli anni.

 

Articolo da scaricare sul Vostro computer: Alzheimer – assistenza da migliorare

Monsorno a New York per la maratona e i malati di Alzheimer

Per ogni km le aziende della Bassa daranno un contributo.

Articolo nel giornale Alto Adige, martedì 8 gennaio 2019

Leggete di noi:

http://www.altoadige.it/cronaca/bassa-atesina/monsorno-a-new-york-per-la-maratona-e-i-malati-di-alzheimer-1.1868312

 

Un corso Cedocs e associazione Alzheimer per aiutarle ad essere di aiuto e di compagnia alle persone anziane

Giovedi 6 dicembre 2018 sono stati distribuiti gli attestati alle 12 frequentanti del corso pilota di qualificazione per badanti, iniziato il 20 ottobre. Corso che verrà ora replicato da gennaio 2019, con una particolare attenzione all’assistenza delle persone affette da demenza, ed al quale ci sono già diverse richieste di iscrizione visti i risultati molto buoni del corso appena concluso.

Gli interessati ad iscriversi alla nuova edizione del corso possono chiedere informazioni a Cedocs, telefono 0471930096, o all’associazione Alzheimer 0471051951.

Tra gli argomenti trattati nel corso vi è quello dell’alimentazione delle persone anziane e della capacità di proporre alle persone assistite quei piatti tipici della tradizione locale che li faccia sentire contenti e soddisfatti di assaporare i vecchi gusti conosciuti.

A supporto di questa lezione del corso, ASAA ha preparato un opuscolo di ricette che vi invitiamo a consultare.

Ecco le ricette locali da scaricare

Ricette locali_Lokale Rezepte_Cedocs_ASAA

Run for Life Südtirol goes New York City

il 3 novembre 2019

Nella foto da sinistra a destra: imprenditore Alex Podini, ha dato patrocinio al corso, Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Franco Gaggia di CEDOCS

In Italia, attualmente è più di un 1 milione di persone che soffrono di demenza. In Alto Adige sono circa 13.000, secondo le ultime stime.

I sintomi possono essere: perdita significativa della memoria (amnesia); cambiamenti di comportamento e alterazione della personalità; perdita di iniziativa e di interesse; problemi di linguaggio (afasia); confusione; perdita di orientamento nello spazio e nel tempo; incapacità a riconoscere persone, cose e luoghi (agnosia); incapacità a compiere gli atti quotidiani della vita – lavarsi, vestirsi, mangiare (aprassia); deliri e/o allucinazioni; totale dipendenza da chi assiste.

Il corso di qualificazione per badanti e familiari, impegnati nell’assistenza di malati, affetti da demenza, iniziato il 20 ottobre scorso, si conclude giovedì 6 dicembre al pomeriggio. La frequenza delle 12 corsiste è stata praticamente totale e la soddisfazione delle corsiste completa.

Il corso mirava a formare le badanti soprattutto ai compiti di compagnia della persona assistita, con lezioni dedicate agli aspetti relazionali, alle modalità di lettura, ai giochi, alla preparazione di pietanze tipiche, ma sono state tenute anche lezioni su aspetti di carattere assistenziale, di primo soccorso, di domotica, modalità per il sollevamento dei pesi,  approfondimenti sulle particolarità dei malati di forme di demenza.

Le badanti hanno ricevuto anche nozioni di carattere giuridico attinenti la loro attività.

Il corso ha voluto essere un’iniziativa che affianca ed integra i percorsi di formazione organizzati dalla Provincia per il personale di cura ed assistenza di persone anziane.

L’organizzazione è stata curata dall’associazione Alzheimer Alto Adige ASAA e dalla agenzia formativa Cedocs, con l’appoggio della Fondazione Podini e il contributo della Provincia Autonoma di Bolzano, Formazione professionale italiana.

Seitz ricorda che purtroppo la malattia, che colpisce prevalentemente gli anziani, si sta diffondendo sempre di più anche in Alto Adige, tra persone più giovani. Effettivamente, i nostri gruppi di auto-aiuto sono regolarmente in contatto con persone giovani da 30 e 59 anni. Solo nelle ultime settimane sono venuti a conoscenza di 10 nuovi casi di giovani, ancora pienamente attivi nella vita lavorativa, nella città di Bolzano. In totale siamo a conoscenza di ca. 50 casi in tutta l’Alto Adige, di giovani, che hanno avuto

Il coraggio di fare “l’outing” ed ammettere queste difficoltà, tante collegato ad una serie di pregiudizi, soprattutto per chi sta ancora nella vita lavorativa. Si tratta di un fenomeno molto preoccupante, dice Seitz, perché ci mancano le risorse, nonché i piano diagnostici terapeutici per aiutare questa specifica categoria di pazienti”. Questa situazione mi rende particolarmente triste, sottolinea Seitz.

Un problema particolare rappresenta in questo contesto lal cosiddetta demenza fronto-temporale, che rappresenta una malattia che colpisce principalmente la parte frontale e laterale del cervello e causa anormalità del comportamento, della personalità, del linguaggio e del movimento. Ricordiamo che con il termine demenza si indicano un insieme di malattie che portano a una perdita progressiva delle capacità mentali. Sono causate da danni alle cellule nervose (neuroni) che ostacolano sempre più gravemente le normali funzioni del cervello.

A differenza delle altre demenze, che affliggono generalmente persone di oltre 65 anni di età, la demenza fronto-temporale tende a manifestarsi in persone più giovani. La maggior parte dei casi accertati (diagnosticati) riguarda persone tra i 45 ed i 65 anni di età, sebbene possa manifestarsi anche in persone più giovani o più anziane. Come altri tipi di demenza, la demenza fronto-temporale tende effettivamente a progredire e a diventare più grave con il passare del tempo.

 

TUTTI SONO BENVENUTI

Progetto pilota ASAA per chi assiste a domicilio

ISCRIZIONI SEMPRE POSSIBILI, ANCHE DOPO IL 20.10.2018

Quali sono le sfide da affrontare nella vita assistenziale quotidiana per badanti straniere e per familiari impegnati nell’assistenza a casa?

I „curacari“ di famiglia e le badanti straniere che assistono i malati a casa, sono impegnati principalmente a sostenere i pazienti a loro affidati in attività abituali di tutti i giorni: nell’alzarsi, lavarsi, vestirsi, nel mangiare e bere nonché nella cura personale. E‘ di importanza fondamentale che questo rapporto si svolga in modo sereno, perché ne risente lo stato di salute fisica e psichica di tutte le persone coinvolte.

L’asociazione ASAA, in collaborazione con l’agenzia di formazione CEDOCS, offre per la prima volta un corso specifico che affronta la tematica dell’assistenza domiciliare, un vero e proprio progetto pilota. Tutti i partecipanti non solo riceveranno informazioni pratiche sull’assistenza a persone anziane malate di demenza, ma saranno anche rafforzati nelle  competenze sociali per stabilire un rapporto positivo con loro che ne conservi attiva l’attenzione dei pazienti attraverso accorgimenti facili da imparare e da attuare.

Il corso si svolgerà in orari differenti nel periodo dal 20 ottobre al 5 dicembre 2018. Le lezioni sono intervallate da brevi fasi, per dare la possibilità di sperimentare direttamente nell’assistenza domestica i contenuti imparati.

I soci dell’associazione ASAA, gli amici e tutti gli interessati sono cordialmente invitati a promuovere questa iniziativa e a partecipare attivamente.

Per le iscrizioni, contattate

info@asaa.it

oppure

info@cedocs.it;

il programma del corso e il modulo di iscrizione sono scaricabili qui!

sintesi programma corso badanti_versione 180928

scheda di iscrizione corso badanti

 

Ulrich Seitz – Presidente Associazione Alzheimer Alto Adige

3285672127 – 800660561

Giornata Mondiale Alzheimer. Ogni 3 secondi una nuova forma di demenza.

In Italia oltre 1,2 milioni di casi. Il rapporto della Federazione Alzheimer

A livello globale la demenza colpisce 47 milioni di persone, ed è la settima causa di morte. Molti Paesi non sono ancora dotati di strumenti diagnostici adeguati, di facile accesso agli studi clinici, di medici e ricercatori specializzati. La maggior parte delle persone con demenza nel mondo deve ancora ricevere una diagnosi. Questi i principali dati che emergono dal Rapporto Mondiale Alzheimer 2018 presentato dalla Federazione Alzheimer Italia.

World_Alzheimer_Report – da scaricare

21 SET – Ogni 3 secondi nel mondo una persona sviluppa una forma di demenza. A livello globale la demenza colpisce 47 milioni di persone. In Italia si stimano 1.241.000 casi. Nel 2018 la demenza è diventata una malattia da mille miliardi di dollari. E la demenza è la settima causa di morte in tutto il mondo e non esiste ancora una cura. Molti Paesi non sono ancora dotati di strumenti diagnostici adeguati, di facile accesso agli studi clinici, di medici e ricercatori specializzati. Come già rivelava il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016, la maggior parte delle persone con demenza nel mondo deve ancora ricevere una diagnosi, oltre a un’assistenza sanitaria completa e continua.

Questi, in sintesi, i principali dati Rapporto Mondiale Alzheimer 2018 intitolato “Lo stato dell’arte della ricerca sulla demenza”, presentato oggi, in occasione della XXV Giornata Mondiale, dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di Adi – Alzheimer’s Disease International.

Adi sostiene che la demenza sia “una delle crisi globali a livello sanitario e sociale più significative del XXI secolo e per questo l’1% del costo sociale della demenza dovrebbe essere destinato al finanziamento della ricerca sulla demenza stessa”.

 

Paola Barbarino, Ceo di Adi: “Siamo molto orgogliosi di diffondere il Rapporto Mondiale Alzheimer 2018 – Lo stato dell’arte della ricerca sulla demenza, che fotografa la situazione attuale, le cause della mancanza di progressi rilevanti negli ultimi 20 anni e gli ostacoli che impediscono di trovare soluzioni adeguate. Il Rapporto esamina nuovi e interessanti lavori nel campo delle demenze, nuove frontiere nella ricerca e sottolinea la nostra richiesta fondamentale di aumentare i fondi per la ricerca. Senza investimenti significativi nella ricerca, infatti, non siamo in grado di superare nuove frontiere. È sorprendente in questo senso il rapporto tra demenza e cancro rispetto al numero di pubblicazioni: 1:12. Inoltre non ci sono abbastanza persone coinvolte nella ricerca sulla demenza: questo deve cambiare. Ci auguriamo che la diffusione di questo Rapporto aumenti la consapevolezza della malattia di Alzheimer e della demenza, e accenda un dibattito per portare il maggior numero possibile di governi e aziende a dedicare fondi e attenzione alle persone con demenza e alle loro famiglie affinché possano ottenere una migliore qualità di vita”.

 

Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia: “Un mondo in cui le persone con demenza e i loro familiari possano vivere bene e ottengano la cura e il sostegno necessari per mantenere dignità, rispetto, autonomia e uguaglianza. Questo è l’auspicio con cui l’Oms ha adottato lo  scorso anno Il Piano Globale sulla Demenza. Noi della Federazione Alzheimer Italia condividiamo lo stesso grande obiettivo. Per questo ci facciamo portavoce delle persone con demenza nel nostro Paese, sottolineando ancora una volta la necessità che il Piano Nazionale Demenze riceva gli adeguati finanziamenti mirati a promuovere interventi appropriati nella gestione integrata della demenza”.