I semi per far germogliare una nuova cultura intorno alla demenza

21 settembre 2021 Giornata monidiale del morbo di Alzheimer: Sente-mente® partecipa alla fiera informativa. Nella foto da sinistra: Anna Gaburri, Helga Rohra, Nadia Perin e Giulia Nardin

 

Sente-mente® il 20 e il 21 Settembre è con l’Associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige, per sgretolare lo stigma della demenza che pesa come un macigno sulle persone che sono chiamate a convivere con la malattia e sulle loro famiglie.

Nella conferenza “Alzheimer e demenza: fare spazio alla vita con le idee del Modello Sente-mente®”, viene presentato un nuovo modo di guardare alla demenza, partendo dal punto di vista di chi con la malattia è chiamato a conviverci. Un modello che riconosce i cambiamenti  a cui la persona che vive con demenza si adatta, nonostante le trasformazioni delle capacità cognitive, riconosce l’impegno e il grande investimento di energie per superare le sfide quotidiane di chi è accanto, e che sceglie di accendere l’attenzione sulla competenza straordinaria che viene conservata fino all’ultimo respiro: la capacità di provare emozioni, di sentire quelle degli altri, sintonizzarsi con esse e rispecchiarle. Lo studio del 2014, Feelings without memory in Alzheimer disease di E. Guzmán-Vélez, JS Feinstein, D. Tranel e altri, mette in luce l’importanza del ruolo che chi è accanto gioca all’interno del “sentire” della persona che convive con la diagnosi di demenza.

Nadia Perin, Giulia Nardin, Anna Gaburri, Helga Rohra

 

“Vivere bene con la demenza è possibile”, parole che possono sembrare lontane da ciò che molte famiglie stanno attraversando. Un messaggio di speranza e concretezza che nasce dall’Alleanza Internazionale per le Demenze, costituito da persone che vivono con demenza e che incarnano la forza e l’innovazione di tale affermazione e che Sente-mente® condivide in Italia e nel panorama mondiale affinché risuoni nel mondo culturale socio-sanitario per tradursi in azioni concrete ed efficaci.

Se della demenza vedi solo ciò che ti fa provare dolore e ti fa sentire impotente, rischi di perderti tutto ciò che il tuo caro ti sta donando in ogni attimo di vita insieme. Quando ti dai il permesso di rivolgere lo sguardo oltre i limiti della malattia, puoi vedere le possibilità capaci di far pulsare la vita in ogni istante.

Insieme sgretoliamo le false credenze, ritroviamo le persone ed i loro “perché”, che trovano ispirazione dai bisogni e nei desideri ancora accesi e che aspettano di essere s-velati.

In Alto Adige, dopo i Sente-mente® Laboratori, prima a Merano e poi a Bolzano, ed i Sente-mente® Caffè in cui l’educatrice e felicitatrice Anna Gaburri, con tutto il team Sente-mente®, è stata costantemente accanto alle famiglie anche nel periodo più intenso del Covid, gli appuntamenti proseguono.

Anna Gaburri felicitatore di SenteMente con Ulrich Seitz, presidente di ASAA

Il primo Sente-mente® Caffè nel territorio italiano ha preso avvio grazie alla collaborazione con Associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige nell’agosto 2020. Incontri condotti dalla felicitatrice dedicati alle persone con demenza insieme ai loro famigliari, caffè con un aroma unico, in cui i protagonisti sono le persone con demenza anche quando il caffè lo si è gustato online.

Dalle promesse della giornata mondiale dedicata alle persone con demenza, proseguono gli appuntamenti in modo che i familiari con i loro cari possano incontrarsi: nel mese di ottobre le famiglie che fanno riferimento ad ASAA, potranno vivere i Sente-mente® Caffè che si terranno online tutti i mercoledì con Anna Gaburri.

Ogni settimana un’ora per vivere insieme esperienze innovative per nutrire la quotidianità, focalizzare lo sguardo sulle possibilità e superare le sfide quotidiane, aumentare l’energia, acquisire strumenti per trasformare lo stress che corpo e mente immagazzinano durante la giornata, costruire il ben-essere e la felicità famigliare.

 

 

 

Queste le tematiche che daranno gusto ai Sente-mente® Caffè:

  • 06.10 I paesaggi dell’anima si incontrano in un caffè alla scoperta di una relazione sempre possibile
  • 13.10 Un caffè per allargare lo sguardo intorno alla demenza: il panorama dal punto di vista della – persona che convive con la diagnosi
  • 20.10 I desideri espressi in un caffè: le persone con demenza hanno solo bisogni o coltivano ancora desideri che dobbiamo imparare a s-velare?
  • 27.10 Un caffè speciale che allarga il respiro

Gli studi scientifici delle neuroscienze, della PNEI, della psicologia positiva degli ultimi anni, ci ispirano a credere fortemente che il nostro modo di essere accanto può divenire, se allenato ed arricchito con strumenti innovativi e di valore, la miglior Cura attraverso una relazione sempre possibile, in uno scambio di crescita continua, fuori dagli schemi e verso quell’essenza capace di far scintillare la vita.

 

Per informazioni e adesioni:

Alzheimer Südtirol Alto Adige
info@asaa.it
Tel. 800 660 561

Anna Felicitatore Supervisore del Sente-mente® Modello
anna.gaburri@gmail.com

 

Gentili signore e signori,
stimati socie e soci,  famiglie ed interessati, 

siamo particolarmente lieti di inviarvi le nostre ultime informazioni e speriamo che possiate approfittare di queste varie offerte, soprattutto in tempi difficili.

La giornata mondiale dell’Alzheimer sarà presto celebrata di nuovo. Nonostante la Pandemia-Corona, abbiamo comunque preparato una serie di consigli pratici per Voi in questo giorno di commemorazione.

Si prega inoltre gentilmente  di fare riferimento ai documenti allegati per scoprire cosa esattamente è previsto per queste settimane in aggiunta alle sessioni di consulenza che forniamo nel gruppo o nel segmento individuale.

Vi ringraziamo per la vostra preziosa attenzione ed inoltre per l’ottima collaborazione.

Un caro saluto

Il Presidente Ulrich Seitz con direttivo ASAA

 

Giornata Mondiale dell’Alzheimer – Fiera informativa

Startdatum: 20. September 2021
Enddatum:
21. September 2021

Ort: Sohlerhof in Terlan (Kirchgasse 25)

 

Download del programma del 20/09/2021

Download del programma del 21/09/2021

 

Intervista con Helga Rohra

Autrice e „attivista per la demenza“
EU-Gruppo di lavoro sex/gender di Bruxelles
DZNE Patient Council Chair
WHO Brain Health Unit

Intervista: Monika Kripp, 19/6/2021

Download dell’intervista

 

 

Kinaesthetics nell’assistenza in famiglia

Un valido aiuto per sostenere chi assiste e chi viene assistito in famiglia.

Inizio: il 20/10/2021
Fine: il 10/12/2021
Dove: Centro Civico Gries, Casa Altmann, Sala B 2.piano, Piazza Gries 18, Bolzano

maggiori informazioni

 

 

NUOVO:

Da ottobre e fino a dicembre ci sarà di nuovo un corso di Kinaesthetics per familiari che assistono persone con demenza

Ecco il Flyer da scaricare:

 

 

 

Aus der webseite der VBB – teater-bozen.it

 

Dal 23 ottobre e fino al 31/10, le Vereinigte Bühnen Bozen VBB riprendono la pièce nata dal libro della vicepresidente ASAA Edith Moroder  con il titolo „Im Treibsand. Loslassen“

(in lingua tedesca – Teatro Comunale, Sala prove, ore 20; il 31/10 ore 18).

Qui maggiorni informazioni direttamente dalla pagina web VBB

 

 

Aus der webseite der VBB – teater-bozen.it

Dal quotidiano “Alto Adige” del 12/8/2021

L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA ha molto in programma per i malati di demenza e le loro famiglie in questi mesi estivi. Oltre ai classici servizi di consulenza, il telefono amico, gli screenings, il supporto psicologico, il fokus di questo periodo è indirizzato verso l’arteterapia e la musicoterapia, così come la validazione.

Il presidente dell’ASAA Ulrich Seitz, il musicoterapeuta Alvise Cappello

 

Con questi servizi di supporto ampliati, vogliamo iniziare dove al momento non succede molto, dice il presidente Ulrich Seitz. A causa degli effetti della pandemia di Corona, molti servizi di sollievo mancano completamente a livello provinciale. La frustrazione e la delusione delle innumerevoli famiglie del nostro territorio che si stanno sacrificando per curare i loro parenti a casa, da soli o con aiutanti, è enorme, sottolinea Seitz.

Arteterapiste di Healing Arts Rita Mentzel e Ulrike Hofmann con Ulrich Seitz

Qui vogliamo creare opportunità per coloro che sono interessati e assicurare che ai badanti vengano mostrati nuovi modi di prendersi cura. Le forme creative di terapia con l’arte e la musica, per esempio, aiutano i malati di demenza a esprimersi meglio, a comunicare e a interagire più efficacemente con l’ambiente. Questo avviene spesso in modo non verbale. Il quadro dipinto o la musica rappresentano un mezzo, per così dire. L’arte e la musica risvegliano ricordi importanti, soprattutto nei malati di Alzheimer, e chi ne è affetto in qualche modo rimane in forma perché avere a che fare con immagini e suoni attiva i processi di pensiero. La musica e la pittura evocano emozioni. Il cosiddetto stato di flusso fa sì che i partecipanti a tali attività, che sono nuove per loro, siano completamente assorbiti dal loro lavoro.

Ulrich Seitz riferisce che questo porta a momenti di felicità. Per l’Associazione Alzheimer, è di grande importanza che vengano riscoperte capacità e risorse che si pensava fossero perdute. Anche se dipingere, fare musica o cantare sono spesso lenti all’inizio, con il tempo sorgono impulsi indispensabili con l’aumento dell’autostima. Gli esperti coinvolti dall’associazione ASAA, Alvise Cappello, nel campo della musica, e gli esperti di Healing Arts, un’associazione altoatesina di recente fondazione con esperti arteterapeuti, sono ora disponibili con una gamma adeguata di esercizi facilmente accessibili. Attraverso la Validazione, d’altra parte, i badanti imparano ad accettare meglio le persone malate e a riconoscere lo sfondo del comportamento che è “fastidioso” per loro.

 

Ulrich Seitz, il grafico di ASAA Wolfgang Töchterle e Alexandra Kaiser, esperta ed insegnante di validazione

 

L’atteggiamento di base empatico e non giudicante insegnato nella validazione è anche utile in molte altre situazioni della vita. È garantito in particolare dalle prime due insegnanti di validazione dell’associazione, Alexandra Kaiser e Anna Fink.

Chiunque voglia saperne di più sulle diverse possibilità può contattare info@asaa.it o chiamare il numero verde 800660561 per informazioni dettagliate.

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 15/07/2021

tratto dal quotidiano “Alto Adige” del 09/06/2021

Tratto dal materiale gentilmente messo a disposizione da Laura Turati, referente della 4° edizione del corso di “Qualificazione alle Attività di compagnia in favore delle persone affette da demenza”

 

“La malattia, qualunque malattia, è una condizione di perdita della libertà personale. Questa dolorosa realtà rende difficile accettare ogni patologia fisica, ma complica ancora di più le cose quando colpisce la sfera cerebrale. Questo perché, salvo casi traumatici, il declino graduale lascia al paziente il tempo di rendersi conto che il decorso della malattia è cronico, allo stato attuale della ricerca, e quindi è ineluttabile.

E il risultato non è la morte, che pure spaventa, ma è la perdita di controllo sulla nostra vita, su noi stessi, su quella persona che abbiamo impiegato una vita intera a costruire nella sua veste pubblica e in quella privata, sia nei rapporti sociali che in quelli personali e familiari. È il momento di non ritorno, dopo il quale altri decideranno per noi ogni cosa: cosa è bene e cosa è male, cosa possiamo o non possiamo fare, cosa dobbiamo mangiare o come possiamo trascorrere il tempo e con chi.

Cosa vogliamo noi non conterà più.

Questa è la condizione in cui vivono i nostri cari quando il manto scuro della demenza, qualunque tipo di demenza, comincia a proiettare la sua ombra sulla loro mente e sulla loro vita.
La negazione è la prima naturale reazione, assieme allo sforzo per controllare i comportamenti in modo da dimostrare la falsità della diagnosi, cioè per dire che loro non sono malati.
Si impegneranno quindi a negare di aver fatto o non fatto qualcosa, di aver dimenticato un accordo preso, un discorso fatto, un complimento ricevuto… infine negheranno anche di aver mangiato.

 

Arroccarsi in questo comportamento difensivo porta loro uno stress che aggrava la malattia, perché anche la mente sana lavora peggio quando è sottoposta a tensione emotiva, figuriamoci una mente che combatte per conservarsi attiva.

Non ho remore a portare l’esempio di mia madre, che avendo un bravo diagnosta in famiglia ha cominciato a essere curata prestissimo, quando ancora nessuno si era accorto che si stavano presentando i primi segnali. Oggi gode ancora una vita partecipe e dignitosa.
Ci sono istituti universitari che stanno facendo ricerca per capire quali sostanze e quali eventi della vita umana concorrano a sviluppare le demenze. Sicuramente, come sempre, l’insorgere della malattia avrà cause materiali e cause immateriali, come lo stile di vita e le emozioni, perché l’uomo non è solo materia, come sta scoprendo la Medicina più avanzata, che ora studia per mettere a punto terapie “personalizzate”.

Fare prevenzione diffusa significa anche sensibilizzare le persone al rischio e attivare quell’attenzione, quell’autoaiuto che rendono l’uomo il miglior medico di se stesso.
Il riconoscimento precoce della malattia è complicato anche dalla condizione di vita in costante urgenza che ci siamo creati. Questa situazione, che definiamo stress, crea un paravento che nasconde e mistifica i primi sintomi, rinviandone dannosamente il riconoscimento.

A questo si aggiunge il senso di colpa, lo stigma che qualunque malattia della mente ancora porta con sé. Ricordate quando si nominava sottovoce la parola “cancro”? Perché implicava una vergogna della malattia. Ora si parla diffusamente e utilmente di tumori, anche quelli di organi più delicati come quelli riproduttivi, e la libertà di discussione del tema ha abbattuto fino al 90% la mortalità, perché si è potuta fare prevenzione.

Bisogna quindi affrontare anche culturalmente il problema, perché solo una parte della malattia si può curare con farmaci: c’è ancora una gran parte che si può curare con un’attenta e consapevole terapia comportamentale.
Sarà dunque fondamentale che colleghi e familiari siano portati a conoscenza consapevole della patologia che ha colpito la persona, non per farne pettegolezzo maligno ma per sapere quali comportamenti sono adatti per “curare” la malattia.
La prima reazione del malato è dunque il rifiuto, come dicevamo, che si trasforma presto in una insofferenza verso tutte le persone che cercano di aiutarlo, perché si trasformano in nemici che ostacolano la sua libertà.
Occorre quindi armarsi di una grandissima pazienza per sopportare le sue reazioni irritate, anche violente, e, d’altra parte, organizzare la vita cadenzandola in modo metodico, ordinato, per evitare al massimo che la persona si trovi a fronteggiare situazioni inattese che la confonderebbero.

Un errore che va invece assolutamente evitato è emarginare il malato dalle attività sia lavorative sia familiari. Finché possono, queste persone vanno stimolate, spingendole a fare tutto quello cui sono abituati, coltivando finché possibile anche tutte le loro passioni.

So bene che è un impegno enorme che non può umanamente ricadere su una sola persona, perché farsi carico di tutto, dall’igiene personale (occorre capire quando la persona perde interesse a tenersi in ordine e si lascia andare, abbandonandosi alla depressione prima ancora che alla demenza) alla vita sociale (farsi accompagnare a teatro, a convegni o a sagre paesane, a seconda degli interessi coltivati dal malato durante la sua vita); tutto questo richiede la collaborazione di più persone che, secondo i propri impegni, si rendono disponibili a condividere con il malato una parte del loro tempo e dei loro impegni.

Così siamo arrivati a riassumere il carico di lavoro che abitualmente ricade su chi avrà il compito di fare compagnia a queste persone.”

 

Di seguito si possono scaricare due preziosi documenti a cui potersi ispirare:

Accorgersi del male, rilevare i sintomi

I medici a cui riferirsi

 

Anna Gaburri, la Felicitatrice Sente-Mente che tanti ormai conoscono molto bene,
invita agli incontri del Sente-Mente-Caffè, rispettando tutte le regole, via Zoom:

ogni mercoledì,
dalle ore 17:30 alle ore 18:30.