Dal quotidiano “Alto Adige” del 23/01/2022

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 18/01/2022

Circa quattro persone su cinque che hanno bisogno di assistenza sono assistite a casa – prevalentemente da parenti. La Pandemia mette anche a dura prova queste famiglie. Inoltre, non tutte le persone bisognose di cure o i parenti che assistono hanno ricevuto le vaccinazioni di richiamo. Diventa rischioso quando gli assistenti familiari contraggono il virus Corona. Come presidente dell’Associazione Alzheimer dell’Alto Adige (ASAA), ricevo costantemente chiamate da parenti disperati al Numero Verde della nostra Associazione, riferisce Ulrich Seitz. Solo in questi giorni, ci sono circa 100 famiglie che mi hanno raccontato la loro situazione attuale (si presume che circa 1.300 familiari siano attualmente infetti a casa in Alto Adige). Esempi concreti: Tamara G. di Merano è una delle migliaia in Alto Adige: la commessa si prende cura del marito e della madre. È in gran parte da sola. “Mio marito ha un deficit immunitario e la demenza. Non posso chiamare nessuno che mi aiuti a prendermi cura di lui perché ho sempre paura di metterlo in pericolo”, dice. Cristina F. di Vipiteno la pensa allo stesso modo. Suo marito ha una grave demenza e ha bisogno di una supervisione costante. Prima di Corona, frequentava una casa di cura durante il giorno mentre lei andava al lavoro. Poi è arrivata la chiusura, la proposta è stata chiusa. “È stato un primo disastro per me”, dice. Da allora ha cercato di trovare un equilibrio tra l’ufficio a casa e l’assistenza 24 ore su 24.  Ora lo shock: lei è risultata positiva, lui no. Corona significa che gli assistenti familiari devono assumersi sempre più compiti. Eppure molti di loro non avevano quasi mai tempo per se stessi anche prima dello scoppio della pandemia.

 

Ulrich Seitz, presidente di ASAA

Noi come l’Associazione Alzheimer ASAA ci appelliamo ai servizi sanitari e sociali per attivare un sostegno supplementare per i parenti che assistono, soprattutto nella situazione acuta di infezione dei caregiver, sottolinea Seitz. Questo manca ancora completamente in Alto Adige. Il problema si è già aggravato in molte famiglie in alcune parti della Provincia, perché la pressione dall’interno e dall’esterno si accumula rapidamente. Mette il/la badante in difficoltà morale – e apre un circolo vizioso: il/la badante non osa più ammettere quando ha bisogno di aiuto. Il fatto che tali aspettative si traducano anche in obblighi per il badante – il tipico “non volersi arrendere” – è solo una parte del problema. C’è un urgente bisogno di cooperazione tra i servizi pubblici e le associazioni, per esempio con i professionisti in pensione, per aiutare le molte famiglie colpite nel paese, anche perché non ci sono quasi posti per l’assistenza a breve termine o altre soluzioni nelle istituzioni socio-sanitarie. Inoltre, secondo un’analisi dell’Associazione Alzheimer dell’Alto Adige SAA, attualmente in Alto Adige c’è una carenza di circa 850 badanti che non sono più tornate dall’inizio della pandemia nel 2020.

Nella foto da sinistra a destra: il presidente dell’ASAA Ulrich Seitz, la coppia di sostenitori Antonietta Testa e Riccardo Perotti, l’infermiere Stefano Mascheroni

 

“Recentemente c’è stato un incontro toccante tra me e una straordinaria coppia di Bolzano”, riferisce il presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, Ulrich Seitz. Racconta dell’incontro con Antonietta Testa e suo marito Riccardo Perotti. Attraverso la mediazione di un conoscente comune, l’infermiere Stefano Mascheroni, i due avevano deciso, secondo Ulrich Seitz, di donare una somma di denaro pari a 3.000 euro per il sostegno dei malati di demenza e dei loro familiari. Un’azione del genere è di enorme importanza, soprattutto in tempi come questi, in cui molti servizi pubblici sono stati ridotti per motivi di Corona, sottolinea Seitz.

Per le persone con demenza, i loro parenti e gli assistenti, questa fase di cambiamento è sconvolgente. Il pericolo che i parenti superino di gran lunga i limiti della loro resilienza è particolarmente grande con la demenza. Questo è diventato di nuovo molto evidente durante questi giorni di Natale, sottolinea Seitz.  Perché i cambiamenti innescati dalla demenza di Alzheimer riguardano tutti i settori della vita. Questo porta spesso i parenti a mettere in secondo piano i propri bisogni. Questo sacrificio di solito si traduce in un sovraccarico mentale e fisico per il parente che si prende cura, che sempre di più porta all’esaurimento totale e alla rassegnazione.

Ci stiamo battendo in tutto il paese affinché, per esempio, i servizi di ricovero a tempo parziale diventino lo standard per i parenti che lavorano come un sollievo indispensabile nel processo di cura. Oltre alle strutture diurne, abbiamo bisogno in futuro anche di strutture che possano fornire assistenza notturna per il bisogno sempre crescente in Alto Adige. Gli sviluppi degli ultimi 20 mesi ci mostrano che abbiamo una massiccia domanda di fabbisogno arretrata. Ulrich Seitz, tuttavia, vorrebbe portare alla ribalta anche un altro argomento. Gli anziani, soprattutto le persone sole con malattie croniche, sono sempre più al centro dell’attenzione dei criminali in Alto Adige. Usano vari trucchi per cercare di frodare o rubare ai cittadini anziani. Sono più frequentemente danneggiati da reati contro la proprietà e il patrimonio e sono sovrarappresentati nei furti e nelle frodi. Quando i perpetratori prendono di mira i membri più deboli della società, il loro modello di preda va dalla frode alla porta di casa al trucco del nipote e dalle chiamate shock al telefono o al furto. In tutti i casi, l’età più avanzata della vittima è il fattore decisivo. Debolezze come la demenza, l’ipoacusia, l’insicurezza, la solitudine e la volontà di aiutare sono deliberatamente sfruttate. Le vittime di solito si vergognano e sono arrabbiate, soprattutto con se stesse. Spesso non vogliono nemmeno dirlo ai loro figli“, dice Seitz. Tuttavia, il suo appello è: “Segnala, segnala, segnala”. Chiunque trasmetta una truffa aiuta a proteggere gli altri, l’Associazione Alzheimer Alto Adige ne è certa.

La malattia di Alzheimer porta quasi inevitabilmente a un bisogno di assistenza. “Al più tardi quando le cure di base non sono più possibili da soli, molti parenti chiamano un aiuto professionale”, spiega Ulrich Seitz. Dopo tutto, la cura dei malati di Alzheimer può richiedere molto più di 10 anni. I parenti raggiungono spesso i loro limiti mentali e fisici. Molti lavorano ancora e hanno famiglia o sono già molto vecchi. È quindi ancora più importante distribuire la cura su quante più spalle possibile. Perché la cura non diventa più facile con il progredire della malattia. Seitz: “I parenti dovrebbero approfittare di tutto l’aiuto che possono ottenere.”

Dal quotidiano “Alto Adige” del 28/12/2021

Nella Foto: Ulrich Seitz

Il periodo più contemplativo dell’anno è molto impegnativo per molte famiglie del paese che si prendono cura dei loro parenti a casa.

Secondo i dati attuali dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, in questo 2° anno di Covid ci sono circa 13.800 famiglie altoatesine in cui i malati di demenza vengono assistiti nelle loro 4 mura. Ulrich Seitz riferisce che molte delle persone colpite soffrono per la mancanza di prestazioni di supporto del sistema socio-sanitario pubblico, tempi di attesa molto lunghi per le visite specialistiche e ritardi nel trattamento delle domande di assegno di cura.

Seitz ricorda che la demenza è un disturbo del cervello che causa difficoltà nella vita quotidiana della persona, poiché le capacità cognitive, intellettuali, psicologiche e motorie sono gravemente compromesse. Affinché le famiglie disperate non si sentano completamente abbandonate in queste settimane, in cui molti servizi pubblici funzionano solamente con orari molto ridotti, il numero verde dell’Associazione Alzheimer Alto Adige 800660561 sarà presidiato senza restrizioni tutti i giorni dalle 7 alle 22, informa Seitz.

I sintomi comuni e crescenti, soprattutto in un periodo di pandemia, sono i seguenti:

  • Difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane
  • Perdita di memoria a breve termine con distinzione crescente
  • Difficoltà nell’eseguire compiti complessi
  • Incapacità di svolgere attività fuori casa
  • Difficoltà a riconoscere volti o luoghi
  • Irrequietezza, irritabilità, alterazione del ritmo sonno-veglia
  • Perdita completa dell’autonomia
  • Completa incapacità di comunicare (non parla/comprende)
  • Possibile stato vegetativo (in uno stadio molto avanzato)
  • disturbi cognitivi, che portano a disturbi comportamentali

Le persone con demenza spesso sperimentano la loro vita quotidiana come conflittuale o addirittura minacciosa; non capiscono più i processi e sono di conseguenza sopraffatti. Questo sconvolge, frustra e scatena la paura. Poiché è difficile per loro esprimere questi sentimenti a parole, spesso reagiscono in modo impaziente, arrabbiato o aggressivo. Questo comportamento può mettere gli assistenti in seri problemi emotivi. Tuttavia, è importante ricordare che il comportamento aggressivo è dovuto alla malattia piuttosto che all’individuo, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Seitz ricorda le seguenti necessità di intervento per i familiari impegnati nell’assistenza a domicilio: imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte. Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo.

 

Come agire? 

  • Imparare a riconoscere i segnali di avvertimento per l’aggressione e disinnescarli il più possibile. Questi possono essere rumore, troppa luce, una voce troppo forte. 
  • Semplificare la vita di tutti i giorni al fine di ridurre i momenti di sovraccarico, cioè ad esempio, lasciare sempre le cose al loro posto, darle nel giusto ordine, mantenere le routine. Garantire che la persona con demenza si senta accompagnata nella vita di tutti i giorni, mantenendo il contatto visivo. 
  • Non sgridate il malato, non capirebbe: in realtà la sua rabbia non è rivolta contro di voi ma è una manifestazione del suo disagio o della sua paura. 
  • Riducete al minimo le situazioni che possono essere vissute come minacciose (dal malato); cercate di non contraddirlo in quanto la sua tolleranza alle frustrazioni è molto ridotta. 
  • Proponete le cose con calma e/o aspettate un momento adeguato. Se anche assumendo un comportamento adeguato, l’aggressività non fosse contenuta è utile sapere che esistono farmaci specifici che riducono il livello di aggressività del malato. 
  • Distrarre il malato, verificare che non siano dei dolori che provocano l’aggressività, p.es. dolori ai denti, infezione urinarie… 
  • Consultate il vostro medico o lo specialista delle demenze.

 

Informazioni più dettagliate su questo argomento sul nostro sito web sotto:“Alzheimer” – “Curare i malati di Alzheimer” – “Le 4 sfide nella cura”… 

 

…o scaricate direttamente qui il Pdf.

Dal quotidiano “Alto Adige” del 02/11/2021

Circa 2 terzi dei familiari con cui siamo in contatto, sottolinea Ulrich Seitz, il presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ci dice che il loro stato di salute è peggiorato rispetto al 2019.

Circa il 60 per cento dei 350 intervistati afferma che l’onere e il peso delle cure è aumentato in modo significativo. Un terzo considera la propria qualità di vita insoddisfacente, rispetto al solo 10% circa prima della pandemia. Questi sono dati preoccupanti, sostiene Seitz, soprattutto in un territorio in cui per circa 18 mesi non c’è stata quasi nessuna possibilità di trovare abbastanza posti in case di riposo o come assistenza a breve termine o cure di sollievo per le circa 10.500 famiglie altoatesine colpite.

Ulrich Seitz, presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige

Seitz: Ciò che mi rende sempre più triste è che sta emergendo una tendenza che sta arrivando a un capo minaccioso: sempre più spesso, anche le persone più giovani che si prendono cura dei parenti bisognosi di assistenza si ammalano con una frequenza superiore alla media. L’onere dell’assistenza a domicilio è aumentato massicciamente in Alto Adige. Per il 75% dei nostri soci, secondo il presidente dell’Associazione Alzheimer, è diventato più impegnativo dal 2020. Questo si spiega principalmente con il fatto che l’aiuto professionale dei servizi pubblici è stato interrotto per mesi e sta ricominciando solo lentamente. Inoltre, centinaia di operatori stranieri hanno lasciato il paese e non sono tornati.

Colpisce anche la valutazione della propria qualità di vita: un terzo dice che è scarsa. La conciliazione di cura e lavoro rimane un problema enorme. È diventato ancora più complicato in tempi di Corona Virus. Quasi tre quarti degli intervistati dicono di avere più problemi di prima della pandemia. A ciò si aggiungono inequivocabili preoccupazioni finanziarie dovute agli imprevedibili effetti economici della situazione attuale.

E infine: la solitudine dei parenti assistenti è aumentata a causa delle misure di distanza sociale. Un buon intervistato su due si sente solo. Allo stesso modo, si nota un deterioramento della stima percepita. Anche se la maggioranza degli intervistati sostiene le misure di controllo delle infezioni, essi sentono che il loro ruolo non è sufficientemente percepito dai servizi sanitari e sociali. I familiari non hanno ricevuto soldi extra o applausi. Al contrario: molti devono ancora affrontare notevoli ritardi nelle risposte per gli esiti della valutazione per l’assegno di cura, nei ricorsi e soprattutto per l’erogazione di visite specialistiche programmate.

L’Associazione Alzheimer Alto Adige sta rispondendo con varie proposte: Screenings, corsi di validazione e cinestetica per familiari, visite a domicilio, consigli pratici per l’assistenza, consulenza legale in merito alle questioni patrimoniali, trasferimento di attività, assegno di cura, musica e arteterapia, formazione continua per le famiglie e per le badanti.

Tutte le informazioni attraverso il numero verde 800660561 o www.alzheimer.bz.it

Notizia di TGR Bolzano del 26.08.2021

Notizia di TGR Bolzano del 26.08.2021

Nel servizio le interviste a Ulrich Seitz, presidente dell’associazione Alzheimer Alto Adige e Ulrike Hofmann, dell’associazione Healing Arts di Simona Peluso

Un’ora e mezza a settimana per stare insieme, liberare la creatività, esprimere emozioni giocando con foto e colori.
L’associazione Healing Arts organizza ogni giovedì una serie di incontri di arte terapia dedicati a chi soffre di Alzheimer, negli spazi del Museion di Bolzano.
Un progetto che era stato pensato per i malati, ma a cui si sono uniti familiari, badanti, personale delle case di riposo.
Un’occasione per confrontarsi, sfogarsi e cercare nuovi stimoli, dopo un anno in cui ogni occasione di socialità è stata abolita.
L’Alzheimer in Alto Adige colpisce 13 mila persone, con 1200 nuovi casi l’anno e pazienti sempre più giovani: il 30% ha meno di 70 anni, solo quest’anno, ci sono state 250 diagnosi sotto i 50.
Le associazioni, per il futuro, sperano di poter offrire sempre più sostegno con l’arte terapia, ai malati e a chi sta loro vicino. Sono in partenza, per le prossime settimane, i primi progetti di musicoterapia.

Dal quotidiano “Corriere dell’Alto Adige” del 1/08/2021

Dal quotidiano “Alto Adige” del 26/07/2021

 

L’estate come inizio per una maggiore creatività

L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA ha molto in programma per i malati di demenza e le loro famiglie in questi mesi estivi.

Oltre ai classici servizi di consulenza, il telefono amico, gli screenings, il supporto psicologico, il fokus di questo periodo è indirizzato verso l’arteterapia e la musicoterapia, così come la validazione. Con questi servizi di supporto ampliati, vogliamo iniziare dove al momento non succede molto, dice il presidente Ulrich Seitz.

 

Nella foto da sinistra a destra: Rita Mentzel, il presidente dell’ASAA Ulrich Seitz e Ulrike Hofmann.

 

A causa degli effetti della pandemia di Corona, molti servizi di sollievo mancano completamente a livello provinciale. La frustrazione e la delusione delle innumerevoli famiglie del nostro territorio che si stanno sacrificando per curare i loro parenti a casa, da soli o con aiutanti, è enorme, sottolinea Seitz. Qui vogliamo creare opportunità per coloro che sono interessati e assicurare che ai badanti vengano mostrati nuovi modi di prendersi cura.

 

Da sinistra il presidente dell’ASAA Ulrich Seitz e il musicoterapeuta Alvise Cappello

 

Le forme creative di terapia con l’arte e la musica, per esempio, aiutano i malati di demenza a esprimersi meglio, a comunicare e a interagire più efficacemente con l’ambiente. Questo avviene spesso in modo non verbale. Il quadro dipinto o la musica rappresentano un mezzo, per così dire. L’arte e la musica risvegliano ricordi importanti, soprattutto nei malati di Alzheimer, e chi ne è affetto in qualche modo rimane in forma perché avere a che fare con immagini e suoni attiva i processi di pensiero. La musica e la pittura evocano emozioni. Il cosiddetto stato di flusso fa sì che i partecipanti a tali attività, che sono nuove per loro, siano completamente assorbiti dal loro lavoro. Ulrich Seitz riferisce che questo porta a momenti di felicità. Per l’Associazione Alzheimer, è di grande importanza che vengano riscoperte capacità e risorse che si pensava fossero perdute. Anche se dipingere, fare musica o cantare sono spesso lenti all’inizio, con il tempo sorgono impulsi indispensabili con l’aumento dell’autostima. Gli esperti coinvolti dall’associazione ASAA, Alvise Cappello, nel campo della musica, e gli esperti di Healing Arts, un’associazione altoatesina di recente fondazione con esperti arteterapeuti, sono ora disponibili con una gamma adeguata di esercizi facilmente accessibili.

 

da Sinistra: Ulrich Seitz, il grafico di ASAA Wolfgang Töchterle e Alexandra Kaiser, esperta ed insegnante di validazione

 

Attraverso la Validazione, d’altra parte, i badanti imparano ad accettare meglio le persone malate e a riconoscere lo sfondo del comportamento che è “fastidioso” per loro. L’atteggiamento di base empatico e non giudicante insegnato nella validazione è anche utile in molte altre situazioni della vita. È garantito in particolare dalle prime due insegnanti di validazione dell’associazione, Alexandra Kaiser e Anna Fink.

Chiunque voglia saperne di più sulle diverse possibilità può contattare info@asaa.it o chiamare il numero verde 800660561 per informazioni dettagliate.