Egregi Signori,

La pandemia di Corona grava pesantemente. L’incertezza è particolarmente grande in molte famiglie, anche perché importanti servizi nel settore sanitario e sociale sono stati inaccessibili per mesi, e molte attività sono state limitate o addirittura interrotte.

Ciononostante, il lavoro nel supporto ai soci e con i parenti premurosi dell’ Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA sta andando a pieno ritmo in questo periodo.

Così, molte offerte che in origine erano pianificate in presenza sono state recentemente preparate come eventi online a breve termine e sono ora disponibili gratuitamente per gli interessati. In particolare, oltre alle consulenze sulla campagna “Insieme – lentamente torniamo alla normalità” con gli psicologi Michele Piccolin e Alice Panicciari (prenotazioni attraverso il numero verde 800660561), sono stati inseriti per la prima volta nel programma anche incontri con le due insegnanti certificate di validazione Anna Fink e Alexandra Kaiser, che hanno già anni di esperienza con i pazienti affetti da demenza. La validazione può sembrare astratta, ma è associata ad un concetto semplice: In primo piano c’è l’apprezzamento genuino e profondo del malato, in quanto i suoi sentimenti e i suoi stati d’animo non sono percepiti come fantasie, ma come realtà. Secondo il principio della validazione, è ora importante accettare il desiderio invece di ribellarsi ad esso. È importante non ridicolizzare lo stato emotivo. La persona colpita può vivere nel suo mondo, ma i suoi sentimenti sono reali. In teoria, la validazione sembra semplice, ma in pratica, purtroppo, sembra diversa. Se il parente ha difficoltà ad accettare le emozioni del paziente, è necessario il supporto di un consulente esperto. Una formazione professionale sulla demenza e preziosi consigli pratici sul modo giusto di trattare con le persone colpite sono essenziali per un’interazione amorevole.

I primi appuntamenti per questo prezioso scambio sono previsti per il 23.2.2021 e il 4.3.2021, entrambi dalle ore 18.00 alle ore 20.00.
Gli interessati si possono iscrivere da subito via mail a info@asaa.it e ricevono poi successivamente tempestivamente il relativo link per la conferenza in videoconferenza Zoom.

Le persone anziane e malate dovrebbero potersi concentrare, soprattutto ora, su questioni positive che non sono legate agli spiacevoli eventi che circondano il virus (come l’aumento dei contagi, dei decessi, ecc.) ed essere aiutate a tornare alla routine quotidiana e agli interessi che possono ancora perseguire. È anche essenziale aiutarli a seguire comportamenti corretti per proteggere la propria salute. Questo è ciò di cui l’Associazione Alzheimer è convinta.

Inoltre, può essere utile incoraggiare i senior ad impegnarsi in attività che altrimenti si perderebbero sempre più spesso, dedicando loro il tempo necessario per sentirsi utili e importanti.

Anche il tema del lutto e della fine della vita merita una menzione: una preoccupazione che gli anziani spesso esprimono nel colloquio con noi in questo tempo di incertezza e di instabilità.

Infatti, gli anziani sentono il bisogno di parlare della propria percezione della vita e della sua fine per fare i conti con il suo corso e per dare un senso alle perdite passate o recenti. I parenti possono avere difficoltà ad affrontare tali questioni con i propri cari, ma un atteggiamento aperto, conversazionale e ricettivo di ascolto può aiutarli a farlo.

Altre componenti fisse di sensibilizzazione sono le regolari discussioni sui casi con assistenza pratica. Un supporto in questo senso è il consolidato “Gruppo Sentemente”, sempre il mercoledì alle 17 con l’esperta Anna Gaburri.

Anche in questo caso l’accesso è semplice e tempestivo, poiché l’associazione può rispondere alle esigenze di tempo di chi cerca aiuto.
Si prega di iscriversi mediante una relativa mail a info@asaa.it

Il rafforzamento della qualità della vita in casa è e rimane al centro dei nostri sforzi.

L’ASAA è quindi lieta della prossima 4° edizione del corso di qualificazione per l’accompagnamento dei pazienti affetti da demenza, che si terrà a Bolzano dal 16 aprile 2021 e che si rivolge a parenti e badanti. Anche quest’anno a Bolzano si terranno 60 emozionanti ore di lezione su una vasta gamma di argomenti legati alla cura dei malati di Alzheimer. Questa primavera, per la prima volta, un tale corso di formazione è garantito anche a Merano (partenza fine marzo).

Le iscrizioni per entrambi i corsi nel capoluogo di provincia e sono possibili da subito sotto info@asaa.it.

Infine si indicano 2 conferenze on-line, che sono state concepite tra ASAA e il “KVW” nei giorni 9.2.2021 (tedesco) e 9.3.2021 (italiano), sempre alle ore 17. Si parlerà come vivere in sicurezza con la demenza e come migliorare la qualità di vita a domicilio con e senza barriere architettoniche.

Gli interessati si possono iscrivere da subito via mail a info@asaa.it e ricevono poi successivamente tempestivamente il relativo link per la conferenza in videoconferenza Zoom.

Tutte le persone interessate sono invitate a chiamare il numero verde 800660561 in qualsiasi momento per saperne di più sui vari eventi e sull’assistenza disponibile per aiutare le circa 13.000 persone colpite nella nostra Provincia.

 

Tanti cari saluti

Ulrich Seitz
Presidente

Foto scattata durante una recente visita dell’Assessora alla Politiche sociali, Waltraud Deeg. Da sinistra a destra: Helmuth Ohnewein (membro direttivo), Edith Moroder (Vicepresidente), Ulrich Seitz (Presidente), Assessora alle Politiche Sociali Waltraud Deeg e Simonetta Nardin (membro direttivo).

 

La pandemia di Corona grava pesantemente sull’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA. L’incertezza è particolarmente grande in molte famiglie, anche perché importanti servizi nel settore sanitario e sociale sono stati inaccessibili per mesi, e molte attività sono state limitate o addirittura interrotte.

Ciononostante, il lavoro nel supporto ai soci e con i parenti premurosi dell’ASAA sta andando a pieno ritmo in queste settimane, riferisce il presidente Ulrich Seitz.

Così, molte offerte che in origine erano pianificate in presenza sono state recentemente preparate come eventi online a breve termine e sono ora disponibili gratuitamente per gli interessati. In particolare, oltre alle consultazioni sulla campagna “Insieme – lentamente torniamo alla normalità” con gli psicologi Michele Piccolin e Alice Panicciari, sono stati inseriti per la prima volta nel programma, oltre ai consulti sulla campagna “Insieme – lentamente torniamo alla normalità” con gli psicologi Michele Piccolin e Alice Panicciari, anche incontri con le due insegnanti certificate di validazione Anna Fink e Alexandra Kaiser, che hanno già anni di esperienza con i pazienti affetti da demenza. Ulrich Seitz ricorda a questo proposito quanto segue: La validazione può sembrare astratta, ma è associata ad un concetto semplice: in primo piano c’è l’apprezzamento genuino e profondo del malato, in quanto i suoi sentimenti e i suoi stati d’animo non sono percepiti come fantasie, ma come realtà. Secondo il principio della validazione, è ora importante accettare il desiderio invece di ribellarsi ad esso. È importante non ridicolizzare lo stato emotivo. La persona colpita può vivere nel suo mondo, ma i suoi sentimenti sono reali. In teoria, la validazione sembra semplice, ma in pratica, purtroppo, sembra diversa. Se il parente ha difficoltà ad accettare le emozioni del paziente, è necessario il supporto di un consulente esperto. Una formazione professionale sulla demenza e preziosi consigli pratici sul modo giusto di trattare con le persone colpite sono essenziali per un’interazione amorevole. I primi appuntamenti per questo prezioso scambio sono previsti per il 23.2 e il 4.3, entrambi dalle 18.00 alle 20.00.

Le persone anziane e malate dovrebbero potersi concentrare, soprattutto ora, su questioni positive che non sono legate agli spiacevoli eventi che circondano il virus (come l’aumento dei contagi, dei decessi, ecc.) ed essere aiutate a tornare alla routine quotidiana e agli interessi che possono ancora perseguire. È anche essenziale aiutarli a seguire comportamenti corretti per proteggere la propria salute. Questo è ciò di cui l’Associazione Alzheimer è convinta.
Inoltre, può essere utile incoraggiare i senior ad impegnarsi in attività che altrimenti si perderebbero sempre più spesso, dedicando loro il tempo necessario per sentirsi utili e importanti.

Anche il tema del lutto e della fine della vita merita una menzione: una preoccupazione che gli anziani spesso esprimono nel colloquio con noi in questo tempo di incertezza e di instabilità, sottolinea Seitz.
Infatti, gli anziani sentono il bisogno di parlare della propria percezione della vita e della sua fine per fare i conti con il suo corso e per dare un senso alle perdite passate o recenti. I parenti possono avere difficoltà ad affrontare tali questioni con i propri cari, ma un atteggiamento aperto, conversazionale e ricettivo di ascolto può aiutarli a farlo.

Altre componenti fisse di sensibilizzazione sono le regolari discussioni sui casi con assistenza pratica. Un supporto in questo senso è il consolidato “Gruppo Sentemente”, sempre il mercoledì alle 17 con l’infermiera Anna Gaburri. Di grande importanza è anche lo “screening” delle persone che soffrono di disturbi comportamentali e con il quale viene mostrato un “sostegno” specifico per il contesto familiare. Anche in questo caso l’accesso è semplice e tempestivo, poiché l’associazione può rispondere alle esigenze di tempo di chi cerca aiuto.

Il rafforzamento della qualità della vita in casa è e rimane al centro dei nostri sforzi, ricordano i presidenti del consiglio di amministrazione Ulrich Seitz e Edith Moroder. L’ASAA è quindi lieta della prossima 4° edizione del corso di qualificazione per l’accompagnamento dei pazienti affetti da demenza, che si terrà a Bolzano a fine febbraio e che si rivolge a parenti e assistenti stranieri. Anche quest’anno a Bolzano si terranno 60 emozionanti ore di lezione su una vasta gamma di argomenti legati alla cura dei malati di Alzheimer. Questa primavera, per la prima volta, un tale corso di formazione è garantito anche a Merano. Le iscrizioni per entrambi i corsi nel capoluogo di provincia e nella Passerstadt sono possibili immediatamente sotto info@asaa.it.

Infine Ulrich Seitz indica 2 conferenze on-line, che sono state concepite con il “KVW”  nei giorni 9.2. e 9.3, sempre alle ore 17. Si parlerà come vivere in sicurezza con la demenza e su quello tra le generazioni coinvolte dovrà essere tenuto in considerazione.
Tutte le parti interessate sono invitate a chiamare il numero verde 800660561 in qualsiasi momento per saperne di più sui vari eventi e sull’assistenza disponibile per aiutare le circa 13.000 persone colpite nella nostra Provincia.

dedicato alle persone che vivono con demenza ed ai loro carepartners

 

“La demenza non può essere solo una tragedia, può e deve diventare un’opportunità per la famiglia, la persona, il territorio. A noi spetta inforcare quelle lenti per “giocare” insieme a loro la partita decisiva.”

Letizia Espanoli

Mercoledì 2 dicembre si è concluso il percorso dei Sente-Mente® Laboratori: uno straordinario viaggio di 12 tappe in cui i famigliari delle persone che vivono con demenza sono stati condotti nell’ampliare lo sguardo rispetto alla malattia, ad abbracciare le possibilità della vita che pulsa oltre la diagnosi, a sganciarsi da un fare focalizzato sul “capire” che insiste sulla cognitività, ad un “essere accanto” che si connette al proprio sentire ed a quello del proprio caro, scoprendo nuovi modi perpoter sempre creare una relazione speciale tra loro.
Come? La Felicitatrice Anna Gaburri, secondo la metodologia del Sente-Mente® Modello ideato da Letizia Espanoli, ha tradotto la parte teorica relativa alle più recenti conoscenze della Psicologia Positiva e delle Neuroscienze in esperienze da vivere, accompagnando i famigliari ad acquisire strumenti semplici ed innovativi di cura e di ben-essere.
Di settimana in settimanai famigliari si sono allenati nel metterli in pratica sperimentandoli nel vivere la quotidianità con il proprio carepartner, diventando capaci di accogliere, di comprendere, interpretare, dare significati e soluzioni ai comportamenti speciali, di mettere in campo la propria creatività per trasformare le difficoltà e la lista dei problemi in opportunità.
Un viaggio che si è snodato tra settembre e dicembre con un valore aggiunto: i famigliari stessi hanno evidenziato come questo percorso li abbia sostenuti e li abbia aiutati ad uscire da uno stato di impotenza per costruire la propria resilienza ed autoefficacia, nella relazione con il proprio caro, ma anche per affrontare la sfida di questi mesi che va a toccare ogni area di vita.
Un sentire che si è particolarmente accentuato in questo periodo delicato del Covi-19, in cui molti famigliari patiscono la distanza fisica con il proprio caro che vive in Residenza per Anziani o lontano da loro e quello di molti famigliari che accompagnano personalmente il proprio caro e percepiscono la sensazione di “essere lasciati da soli”.
In questo momento storico l’incertezza che tutti i componenti della famiglia sperimentano, eleva la sensazione di impotenza, di paura e di preoccupazione (“e se mi ammalo io, chi si prenderà cura dalla mia mamma?”) con il rischio di sgretolare la speranza e di avere grande difficoltà nel creare un clima sereno e di benessere con il proprio caro.

Per continuare a rimanere vicini alle famiglie, grazie al grande impegno del Presidente Ulrich Seitz e dei preziosi volontari di ASAA, da mercoledì 09 dicembre dalle 17.00 alle 19.00 si apriranno i Sente-Mente® Caffè in una versione flessibile tra incontri in presenza, appena sarà di nuovo possibile, e online, modalità sperimentata proprio durante i Laboratori e che ha consentito di proseguire il percorso senza interruzioni, confermando le evidenze scientifiche rispetto a questa opportunità di connessione: lo sguardo, il contatto, le emozioni, il nostro sentire attraversa ogni cancello, trasforma la biochimica del corpo e ogni istante diviene ricco di bellezza, gratitudine, apprezzamento, leggerezza.
I Sente-Mente® Caffè potranno consolidare nei carepartners la padronanza delle competenze sviluppate e sperimentate nel percorso dei Laboratori, prendendosi al contempo cura di se stessi e del proprio caro, lavorando per costruire il ben-essere e la felicità famigliare.
Di settimana in settimana, attraverso la creazione di un gruppo what’s app dedicato, i famigliari resteranno in contatto quotidiano con il Felicitatore che ispirerà a sperimentare degli strumenti e vivere le esperienze nella quotidianità di Vita a casa con il proprio caro o nella relazione con il proprio carepartner che vive in Casa per Anziani, per mantenere il focus sul percorso e sul sentire dei famigliari, che possono essere condotti nel rintracciare nuove possibilità quando attraversano un momento di particolare difficoltà.
Nei primi due incontri esploreremo insieme le possibilità per far scintillare il Natale con il proprio caro che vive in Rsa, con il proprio caro con cui si condivide la quotidianità, con il proprio caro che vive con una assistente famigliare e nel successivo come creare la miglior giornata di vita.

Attraverso i Sente-Mente® Caffè le persone che vivono con la demenza potranno, con i loro familiari, muovere i passi per la differenza come sostiene Hilary Doxford:“Io faccio parte di un gruppo di lavoro sulla demenza in continua crescita, composto da persone che come me, vivono con una diagnosi di demenza e vogliono fare insieme la differenza, possono ancora lavorare con e per le persone che vivono con la stessa situazione.”

Sia online, ma sopratutto negli incontri in presenza sono invitate a partecipare le persone che vivono con demenza insieme ai propri carepartner.

Per informazioni sulle modalità di partecipazione è possibile contattare:

  • Asaa
    info@asaa.it;
    tel. 0471 051 951
  • Anna Gaburri, Felicitatrice del Sente-Mente® Modello
    cel.349 6114166
    anna.gaburri@gmail.com

“Dobbiamo diffondere una cultura diversa per i carepartners, capace di “farli soffrire” meno di quanto già soffrono e capace di “dare” significati diversi all’evento demenza nel nucleo famigliare” esorta Letizia Espanoli, ideatrice del Sente-Mente® Modello.

CS: In tempi di lockdown ASAA invita a videoconferenze per tutti gli interessati

L’Associazione ASAA-Alzheimer Südtirol Alto Adige, in questi tempi difficili, vuole comunque essere vicina ai familiari impegnati nell’assistenza e farsi carico di iniziative intese a promuovere nuove modalità di intervenire sia nella prevenzione della malattia sia nel suo decorso. ASAA quindi organizza, insieme alla cooperativa Cedocs, due videoconferenze del dott. Iannoccari che tanti soci ASAA conoscono già. Il dott. Giuseppe Iannoccari, psicologo, neuropsicologo, docente di Scienze Umane all’Università Statale di Milano, presidente dell’associazione Assomensana, ha infatti tenuto, nell’anno scorso, per conto di ASAA una conferenza che ha riscosso grande interesse di pubblico. Quest’anno, il professore si rivolge online ad un pubblico generico, senza distinzione di età, estrazione socio-culturale ecc.; ogni conferenza è un evento a sè. La prima tratterà l’argomento “Il decadimento cognitivo nella malattia: la Ginnastica Mentale per rallentare la perdita di autonomia” (24 novembre 2020, ore 17-18). Le ricerche scientifiche hanno dimostrato come i training di stimolazione cognitiva costituiscono un valido rimedio per ridurre il decadimento cognitivo: la stimolazione cognitiva ha un’efficacia del 70% rispetto ai trattamenti farmacologici, molto meno efficaci. Nella conferenza del dott. Iannoccari si potranno valutare i protocolli di training cognitivo elaborati da Assomensana, denominati “Ginnastica Mentale”, con i quali si può mantenere il più a lungo possibile l’agilità, la flessibilità e le prestazioni di mente e cervello anche nei soggetti colpiti da malattie neurodegenerative.

La seconda conferenza ha per tema gli „Stili di vita: mantenere mente e cervello in forma a tutte le età” ( 1°dicembre 2020, ore 17-18). 

L’innalzamento dell’età media odierna non ha eguali nella storia della specie umana. Però tante persone invecchiano bene fisicamente, mentre presentano problemi cognitivi che spesso boicottano la qualità di vita del singolo e, oltre certi limiti, anche la qualità della vita dei familiari. Gli stili di vita giocano un ruolo cruciale in tale ambito, soprattutto con riguardo all’alimentazione e nutrizione, attività fisica e mentale, reti sociali, aspetti psico-relazionali e sentimento di inclusione nella propria comunità di appartenenza.

Le due conferenze si tengono a distanza utilizzando il programma Zoom. Un modo moderno e semplice di seguire conferenze rimanendo comodamente a casa e potendo seguire i contenuti in maniera completa. E’ anche possibile intervenire con domande al termine delle conferenze, con risposta da parte del relatore.

Il Presidente ASAA Ulrich Seitz ricorda il fenomeno importante, da non sottovalutare, e cioè persone che assistono i propri cari affetti da demenza o da altre malattie invalidanti sono anche loro particolarmente esposte al rischio di solitudine, perché nel tempo si rarefanno i contatti con parenti, amici, vicini di casa; il dato rilevato in Italia e così anche nella Provincia Autonoma di Bolzano è quello, secondo il quale circa un terzo delle coppie malato-caregiver vive in condi- zioni di isolamento e, soprattutto, nell’impossibilità di chiedere aiuto nel momento del bisogno. Il provvedimento del governo inglese è consistito in un rilevante finanziamento diretto alle associazioni che si ponevano l’obiettivo di ridurre la solitudine di specifici gruppi di cittadini.

L’indirizzo e-mail dell’ASAA info@asaa.it e il numero verde 800 660 561 accolgono le prenotazioni degli interessati; a chi ci indica il proprio indirizzo sarà girato il link di contatto del programma Zoom. (ehm)

Eventi

  • 24 novembre 2020, ore 17-18: “Il decadimento cognitivo nella malattia: la Ginnastica Mentale per rallentare la perdita di autonomia”
  • 1°dicembre 2020, ore 17-18: “Stili di vita: mantenere mente e cervello in forma a tutte le età”

 

 

 

 

 

 

da Alto Adige 09/11/2020

Corona Virus e Demenza – continuano i tanti  problemi per le famiglie altoatesine

I fallimenti nella ricerca sui farmaci nell’area di Alzheimer hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi sempre di più da quest’area di ricerca.  Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un ingrediente attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che sono attualmente in fase di test negli studi clinici funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e sono associati a costi e sforzi logistici corrispondenti per i sistemi sanitari.

L’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e ricevere supporto per rendere le loro vite il più autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali possibile. “Gli obiettivi sono” Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “.

Devono essere raggiunte diagnosi sicure e tempestive, così come personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione superiore, nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che l’assistenza informale da parte di parenti e parenti dovrebbe sostenere la maggior parte del supporto e della risposta. E la spesa per la ricerca deve essere aumentata in tutto il mondo, naturalmente anche in Italia, sostiene Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.Per una vita  soddisfacente con demenza, le persone colpite devono essere incluse, sottolinea Ulrich Seitz. E proprio questa necessità non viene garantita nel periodo attuale della Pandemia.Troppo spesso, anche nell’erogazione di prestazioni socio-sanitarie, presso le relative strutture pubbliche, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato. Pertanto, il gruppo di auto mutuo-aiuto, punta specialmente per chi assiste a domicilio (ca. 10.000 famiglie in Alto Adige), a trasmettere ed illustrare in maniera pratica, esercizi e consigli fondamentali per una migliore qualità di vita a casa. Concretamente, si precisa quanto segue, anche perché ognuno ha un modo diverso di relazionarsi o parlare con le persone. Proprio come siamo tutti diversi, così è la demenza. Questi si presentano individualmente nel corso del tempo, in modo che tutti coloro che vivono con la demenza sperimentino sintomi e cambiamenti diversi a causa della malattia.

Nonostante la varietà di sintomi e cambiamenti, ci sono alcuni principi generali.

  • Spesso si verificano cambiamenti nell’attenzione e nella capacità di concentrazione. Ciò rende difficile per le persone colpite seguire una conversazione e pertanto richiede al caregiver o al caregiver di apportare modifiche per una migliore comunicazione. Parla lentamente e pronuncia frasi brevi, semplici e chiare e attendi la reazione o la risposta!
  • La percezione può cambiare in età avanzata e in caso di demenza, ma anche a causa di farmaci. Disturbi dell’udito e disturbi visivi possono rendere difficile la comunicazione. Le frasi di passaggio, pronunciate dall’alto o pronunciate da dietro spesso non raggiungono le persone colpite. Tocca la persona mentre parla e rimani a livello degli occhi!

Il pensiero rallenta e rende difficile per le persone interessate elaborare tutto correttamente. Se il contenuto di un messaggio non viene compreso, vengono percepiti i sentimenti risonanti. Lo stress viene facilmente trasmesso alle persone con demenza, che influisce anche sulle prestazioni della memoria. Presta attenzione alla tua costituzione e calmati prima di dire qualsiasi cosa.• L’attenzione è un prerequisito per un’attività congiunta o un’attività di cura. È importante costruire ciò che in alcuni casi richiede tempo o ripetizioni. Prima parla, poi fai Descrivi brevemente e brevemente cosa fare e segui un passo alla volta. Inizia le attività con un discorso e riprova più tardi se necessario.• Le malattie da demenza possono anche cambiare il controllo sui propri sentimenti. I giudizi errati portano a offese o rabbia o aggressività per il deterioramento della memoria e la frequenza associata di errori e possono essere lasciati alla persona successiva. Mantieni il controllo e ottieni aiuto in un discorso di sollievo. Si può imparare a prendere le accuse come parte delle malattie e non affrontarle personalmente.Anche se le perdite cognitive cambiano la personalità, lui o lei rimane una persona con dignità e deve quindi essere trattato con rispetto e apprezzamento. Soprattutto, ciò non include attirare l’attenzione sugli errori, riconoscere la percezione e la realtà cambiate e non insistere sulla propria realtà. Evita di trasformare ogni incontro in un quiz: cosa hai mangiato oggi a pranzo? Sai chi sono io? Perché lo stai facendo Chi è quello nella foto? Che giorno è oggi• Le restrizioni di memoria fanno vergogna e trasformano la vita delle persone colpite fino ad ora. Nessuno con la demenza può ricordare meglio solo perché gli viene ricordato uno scarso ricordo. Al contrario: se l’ovvio e il quotidiano fanno di meno, ciò causa forte insicurezza e vergogna. Ciò porta al ritiro e all’eliminazione di situazioni in cui spesso si verificano errori. Trova qualcosa da lodare il più spesso possibile. Dare onesto apprezzamento per i risultati attuali o passati. Rafforza l’autostima con frasi come: hai lavorato tanto o hai sempre molto da fare. Hai sempre tempo per me. È bello e caldo lì. Hai una bella casa. Sei sempre lì per la famiglia. Sei importante per me. Posso imparare molto da te. Sei buono per me.• La costituzione quotidiana svolge un ruolo importante nel modo in cui le persone con demenza possono essere raggiunte e reagite. C’è sempre un motivo per cui cambiano comportamento o memoria. Cattivo sonno, cattiva circolazione, avvelenamento, mancanza di nutrienti o ossigeno, inizio di infezioni, troppo poco liquido e dolore possono cambiare e peggiorare la memoria. Notare le modifiche e provare a scoprire la causa.

Proprio in questi mesi estremamente difficili per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie dei pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si garantisce anche in questa fase complicata le consulenze individuali con vari profili professionali formati all’uopo. Inoltre è stato potenziato il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 80066051. L’Associazione risponde  dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questa prestazione è indispensabile per fornire supporto ed aiuto psicologico, in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano  dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertanto, il Presidente ASAA, Ulrich Seitz ritiene di dover intervenire con i propri volontari per i familiari, che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in evidenti difficoltà. Per poter cercare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande sollievo, sottolinea Ulrich Seitz.

Nella foto: Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Sigrida Gregori, partecipante alle iniziative formative dell’associazione

Deliberazione n 408 09/06/2020

Alto Adige 03/06/2020

Trascorrere le giornate non è facile per chi è affetto da demenza o da altre forme di disabilità. I soggetti anziani e disabili costituiscono la fascia più vulnerabile della popolazione, quella per la quale il distanziamento sociale si è reso maggiormente necessario. La quotidianità è “sconvolta” a causa dell’isolamento sociale e relazionale, della ridotta possibilità di mobilità e più in generale dal non riuscire a svolgere serenamente e in libertà quanto gradito.

E per chi assiste? Nelle famiglie, in questo momento di estremo disagio, i sentimenti di frustrazione, di inadeguatezza, di sconforto, di abbandono rischiano di prendere il sopravvento e il venir meno degli aiuti riservati ai caregiver (quali ad es. i Centri Diurni) può alla lunga prosciugare le loro risorse, in quanto il paziente dipende totalmente dal suo familiare, con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi.

La situazione si fa ancora più pesante quando sono le stesse persone con demenza, o qualcuno dei loro familiari, a risultare positivi al Covid-19, e non sono in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. In queste situazioni come prima cosa è sempre importante cercare di mantenere il più possibile costante la routine giornaliera del malato e la strutturazione della sua giornata. Infatti, partendo da quella che è la quotidianità di ogni paziente è importante intervenire sull’ambiente di casa e sull’approccio al paziente, attraverso la strutturazione di una routine giornaliera costante che lo rassicuri il più possibile, poiché  i disturbi comportamentali sono spesso associati a cambiamenti della routine giornaliera. è fondamentale, per questo, cercare di rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendo il paziente in attività a lui piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo.

 

Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige

 

Sotto questo aspetto appare di particolare importanza per le persone con deterioramento cognitivo e disturbi del comportamento, la possibilità di uscire quotidianamente con supervisione del caregiver, anche dietro certificazione medica, e che sia prevista per loro una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni. Per chi soffre di demenza stare all’aperto è uno strumento di cura che permette, nei momenti di maggior difficoltà, di ridurre l’ansia e l’agitazione, spiega Ulrich Seitz, che racconta di numerose chiamate di famiglie altoatesine disperate, per la mancanza elevata di servizi, già prima del Lockdown per la Pandemia Corona nella nostra Provincia, e che ora si è aggravata drasticamente in tutti i Comprensori dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, nonché nei vari distretti sociali.

“I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono circa 4.000 persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale. L’interruzione delle routine può infatti generare episodi di maggior confusione, disorientamento, irrequietezza ed agitazione così come l’alterazione dei ritmi biologici. È importante, allora, ricreare e offrire alla persona con demenza un ambiente fisico e relazionale il più sereno, rassicurante e validante possibile, nel rispetto della sua storia clinica, della vita personale e autobiografica, delle sue attitudini, risorse e interessi e dei personali bisogni. Cerchiamo quindi di mantenere routine e abitudini, di spiegare cosa sta accadendo solo se la persona è in grado di comprenderlo e ricordarlo. Cerchiamo di non esporre troppo il nostro caro a continue informazioni provenienti dai media, curiamone l’alimentazione, il sonno, il riposo e il movimento fisico. Coinvolgiamolo nelle attività quotidiane, soprattutto in compiti o attività di successo, nei quali possa essere libero di esprimersi. Curare ogni momento della quotidianità significa dare sicurezza alla persona con demenza, compensare le sue difficoltà, comprendere i suoi comportamenti e i suoi bisogni, sottolinea Seitz con i suoi colleghi del gruppo auto mutuo-aiuto di ASAA.

Concludendo: la Provincia Autonoma di Bolzano è ancora senza Piano strategico sulle demenze. Proprio in questo periodo così drammatico sarebbe stato un aiuto indispensabile avere un mezzo efficiente, per capire chi fa cosa nel nostro sistema. Spesso effettivamente si ha la sensazione che non mancano solamente delle risorse preziose, ma che esistono anche delle realtà, dove si evidenziano doppioni o conflitti per un lavoro in rete, non condiviso tra i vari esperti in campo.

ASAA non si stanca di ripetere come questa malattia rappresenta un’emergenza sociale e familiare e che, pertanto, debba esserci un impegno diffuso per individuare strategie di supporto sostenibili e replicabili nel tempo; oltre ai servizi istituzionali, la cui utilità è indiscutibile per le competenze professionali di cui necessita la presa in cura delle demenze, dalle narrazioni riportate in questo periodo di disperazione, emerge una chiara richiesta di aiuto delle famiglie. Dalla diffusione di informazioni, orientamento e consapevolezza, al trasferimento di competenze, al supporto psicologico, al confronto con i pari, molti sono i suggerimenti emersi, da tradurre in iniziative concrete per migliorare la qualità di vita di chi assiste quotidianamente una persona con demenza e contribuire a spezzare un isolamento dannoso per la famiglia e per la società nel suo complesso.