Concluso il corso organizzato da Cedocs ed Associazione Alzheimer

Sabato 22 giugno si è concluso, con la distribuzione degli attestati, il corso rivolto a badanti e familiari di persone affette da demenza incentrato sui temi delle attività di compagnia.

Tutte le persone che si sono iscritte, 10 donne e 2 uomini, hanno frequentato assiduamente le lezioni esprimendo unanime apprezzamento per i docenti e per la qualità dei contenuti del corso, che è stato promosso dall’associazione altoatesina Alzheimer, organizzato da Cedocs e finanziato dalla Provincia Autonoma di Bolzano.

Le lezioni del corso hanno avuto al centro gli aspetti relazionali, esperienze di vita vissuta tra famigliari e persone affette da demenza, le modalità di lettura coinvolgente di libri e giornali, i giochi tradizionali, le possibilità di svago e informazione offerte dai moderni mezzi informatici, la realizzazione di piccoli lavoretti, la preparazione di pietanze tipiche locali. Ciò perché la persona anziana ha bisogno di tenersi attiva e coinvolta, di essere stimolata a fare cose interessanti ed a veder valorizzata la propria personalità e le proprie abitudini.

Nel corso di formazione, però, hanno trovato spazio anche lezioni su aspetti di carattere assistenziale, come ad esempio il primo soccorso, aspetti di assistenza infermieristica, la cinestetica e i miglioramenti utili nell’organizzazione degli spazi domestici. Centrale è stato il modulo dedicato all’approfondimento sulle caratteristiche delle demenze, i suoi stadi, le strategie per attenuarne gli aspetti critici.

Durante il corso le badanti hanno ricevuto anche nozioni di carattere giuridico utili per svolgere con adeguate garanzie le attività di assistenza..

Il corso ha voluto essere un’iniziativa che affianca ed integra i percorsi di formazione organizzati dalla Provincia per il personale di cura ed assistenza di persone anziane.

E’ già in programma una nuova edizione che prenderà avvio nelle prime settimane dell’anno prossimo, ma già durante questa estate i frequentanti il corso appena concluso, assieme ai frequentanti il corso analogo che si è concluso lo scorso dicembre, si ritroveranno per seguire degli aggiornamenti su alcuni degli aspetti trattati durante il corso.

Corsa di allenamento con il Presidente della Provincia, patrono dell‘iniziativa Run-for-Alzheimer

Nella foto da sinistra a destra, socia ASAA Enza Braghini, Presidente Associazione Ortottisti,  Karin Waldhauser e Presidente  ASAA, Ulrich Seitz

Per la prima volta in Alto Adige durante il l‘11° Corso Regionale di Ortottistica si è occupato di „Disturbi neurocognitivi e visione“. Obiettivo dell’evento sotto la guida scientifica della Presidente Regionale degli Ortottisti, Karin Waldhauser è stato, fornire ai partecipanti strategie mirate ad un approccio adeguato alle necessità delle persone con deficit cognitivi.

Si ricorda che gli ambiti di competenza dell’Ortottista sono molto importanti e riguardano specialmente la

  • prevenzione, valutazione e riabilitazione visiva dei disturbi che impediscono una “visione binoculare”;
  • valutazione e riabilitazione dello strabismo, a qualsiasi età, e dell’ambliopia (occhio pigro).
  • esecuzione di esami di oculistica quali campo visivo, esami elettrofunzionali (ERG, PEV, EOG, ecc.), test per valutare la sensibilità al contrasto e la percezione dei colori, rifrazione, angiografia retinica, biometria, topografia corneale, adattometria, aberrometria, contattologia, ecc.;
  • prevenzione, valutazione e riabilitazione delle disabilità visive (ipovisione);
  • strumentazione nelle sale operatorie oftalmologiche;
  • formazione di base e continua per gli Ortottisti;
  • organizzazione e pianificazione degli atti e della qualità del lavoro svolto nell’ambito della propria professione;
  • attività di ricerca;
  • consulenza per Aziende, Industrie, Associazioni, Società sportive ecc. in tema di qualità della visione.

L’associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige ASAA ha partecipato con grande soddisfazione all`evento in questione, portando, in sede di una tavola rotonda, testimonianze di “caregiver” e parenti di persone con Alzheimer, per sensibilizzare i professionisti a ragionare sulla relazione di cura con questi pazienti. Inoltre, nell’ingresso dell’ospedale, è stata inaugurata la mostra fotografica itinerante dell’associazione che sarà accessibile fino al 16 giugno 2019. La mostra fotografica che accompagna una serie di eventi informativi, ha lo scopo di attirare l‘attenzione e la consapevolezza verso le persone afflitte da demenza. La mostra è frutto di stretta collaborazione tra medici, personale sociosanitario, infermieri, parenti e amici che assistono persone dementi e mette insieme foto e testi realizzati per questa iniziativa. Attraverso questi si vuole invitare a soffermarsi, a discutere, rimuovere paure e portare lo spettatore a vedere la malattia da un altro punto di vista. Per noi è fondamentale lasciare alle persone la loro dignità e metterle al centro dell‘attenzione, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell`Associazione Alzheimer.

40 years NYC Marathon (1979-2019) – Alfred Monsorno ( Montan )

 Under the patronage of the president of the autonomous region of South Tyrol – Dr. Arno Kompatscher

Unforgettable moments reaching the finishing line together.

40 years ago I reached this line of the most famous marathon of the world in the Big Apple as the first runner from South Tyrol – it was the 21st October 1979. Moments of this first run are in my mind still today. In 2019, 40 years after this run I will start again but this time in a different way: I will run together with my 2 sons Thomas (33 years) and Benjamin (30 years old). For the first time together all 42,195 km through all 5 boroughs of NewYork.

A long time dream to run the New York Marathon with my sons will become reality.

I take the opportunity to remind you of all the runners in South Tyrol who unfortunately are unable to join the marathon again due to Alzheimer some of them are no longer able to run, while others are no longer able to remember the wonderful moments of such a marathon. These people are the main motivation for me and my sons for training and the final 40.000 steps in New York.

The Charity Projekt Run For Alzheimer Südtirol I dedicate the Alzheimer Society of South Tyrol.

Possible Partners for sponsoring: enterprises, institutions , associations, clubs and friends who are willing to spend for each marathon km 10 €. In case you sponsor all 42,195 km (€ 420,00) we will publish your name with your photograph.

WE RUN – WE HELP- WE GIVE !!

Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, è molto felice delle nuove proposte di consulenza e di terapia, che l’Associazione Alzheimer Alto Adige riesce a garantire ultimamente con grande successo ed attraverso una regolarità fissa, coinvolgendo esperti locali altamente qualificati, a disposizione dell’Associazione in oggetto.

dott Ulrich Seitz

Effettivamente, è stato possibile rafforzare l’attività di auto-aiuto inerente il servizio di consulenza psicologica al famigliare. Si tratta di un percorso di accompagnamento per chi assiste il malato. Concretamente si parla di un sostegno psicologico indirizzato al cosiddetto “caregiver” per affrontare il difficile percorso di assistenza della persona malata. La nuova innovativa offerta, comprende una consulenza psicoeducativa per fornire adeguate strategie di gestione comportamentale e di potenziamento della comunicazione secondo i principi della cosiddetta “Validation Therapy” . Volevamo farci questo regalo particolare nell’20 anno di attività, dice Ulrich Seitz. Per me, sottolinea Seitz, risulta indispensabile potenziare il servizio informativo e di consulenza per orientare il famigliare ai servizi più adatti alle proprie esigenze. Un’altra proposta molto valida e sempre più accolta con tanto entusiasmo dai familiari è l’ Arteterapia, che rappresenta un percorso terapeutico che utilizza il linguaggio artistico come strumento di comunicazione. Funge come terapia di sostegno, alternativa alla trasmissione verbale. Con Rita Mentzel, come terapista incaricata vengono organizzati incontri dedicati a Bolzano, e da un paio di settimane questa iniziativa può essere garantita anche a Merano,  presso la Casa di Cura St. Anna. Gli incontri guidati dall’esperta  prendono forma grazie ad un processo creativo di trasformazione di materiali “grezzi” in elaborati personali più complessi e significativi. La finalità è quella di creare oggetti artistici affinché la comunicazione si concentri sui  manufatti realizzati. Soprattutto, nei pazienti ancora giovani, si verifica  dedicarsi alla riattivazione di abilità manuali, all`auto-riconoscimento in ciò che si realizza, alla realizzazione di un’esperienza di autonomia, nonché dell`“emersione”, rappresentazione, trasformazione di immagini interiorizzate.

“Vivere momenti indimenticabili, raggiungere traguardi comuni: nell’autunno 2019 corre il 40° anniversario della sua prima partecipazione al New York City Marathon”.

A Bolzano è altresì partito la seconda edizione del corso di qualificazione nelle relazioni di compagnia nell’assistenza alla persona, affetta da demenza. Sono sempre ancora  possibili le iscrizioni a questa formazione innovativa, ricca di una grande varietà di argomenti (dagli aspetti infermieristici a quelli legali, dell’alimentazione, dell`educazione sanitaria, prevenzione ecc), che sarà ripetuta per qualificare per la prima volta in Alto Adige persone a diventare capaci di dare un apporto all’anziano, nella fruizione attiva, considerando il tempo libero, imparando a mettere in atto comportamenti, iniziative e stimoli, per combattere l’abbandono alla malinconia e l`isolamento totale che portano al rapido decadimento.

Un’altra gioia immensa per l’Associazione Alzheimer Alto Adige, rappresenta l’iniziativa “Run for Alzheimer”, ideata da Alfred Monsorno: “Vivere momenti indimenticabili, raggiungere traguardi comuni: nell’autunno 2019 corre il 40° anniversario della sua prima partecipazione al New York City Marathon”. Alfred Monsorno è stato il primo sudtirolese a correre, il 21 ottobre del 1979, la maratona più famosa del mondo, quella del Big Apple. Ne conserva ricordi che si commuovono ancora. Ora, nell’anno a venire, esattamente 40 anni dopo, si vuole ripetere il progetto di allora – questa volta, in modo un po‘ diverso. Infatti, per la prima volta, Alfred Monsorno vuole correre attraverso i 42,195 km che toccano tutti i cinque quartieri di New York insieme ai suoi figli Thomas e Benjamin. E‘ un sogno covato a lungo, correre il NY City Marathon insieme con i suoi figli, che ora, a 67 anni, sembra a portata di mano. Monsorno ricorda in questo contesto “vorrei approfittare di questa occasione anche per pensare a tutti i miei compaesani che, a causa della loro malattia dementigena non riescono a correre una maratona come me oppure hanno perso il ricordo dei momenti più felici della loro vita. Il pensiero di queste persone mi darà una carica ulteriore per tutte le corse preparatorie da superare, fino ai 40.000 passi finali a New York”.

Il progetto Charity Run For Alzheimer Südtirol ha trovato proprio con l’inizio della primavera, sostenitori morali di spicco come ad esempio i due campioni mondiali di Biathlon, Dominik Windisch (prima foto alla sinistra) e Dorothea Wierer (seconda foto dalla sinistra, insieme con Alfred Monsorno), il cuoco più famoso e stellato altoatesino, Norbert Niederkofler, il cabarettista di successo Thomas Hochkofler, la fuoriclasse slittinista, Andrea Vötter e il campione nello scii alpino, Peter Fill (le immagini con i personaggi conosciuti si trovano dalla sinistra alla destra, dalla terza foto fino alla sesta). Come poter sostenere i progetti citati, che servono in prima linea all’aumento della  sensibilità nella popolazione, ma anche per ampliare gli aiuti fortemente richiesti per chi assiste a casa, è pregato di consultare il sito di ASAA,  www.alzheimer.bz.it o chiamando il numero verde 800660561. Jürgen Braun dell’azienda “KIKU Fresh Apple Emotions” funge come esempio particolarmente positivo (vedasi foto con Norbert Niederkofler e con Peter Fill), per dare una voce a chi si trova in difficoltà, a causa di una patologia invalidante come nel caso dell`Alzheimer.

WE RUN – WE HELP- WE GIVE !!

run for life – per altre informazioni

Alzheimer, assistenza da migliorare

L’Associazione Alzheimer ASAA promuove dall’anno 2014 un’iniziativa, che è diventata sempre più importante.  Si tratta di una funzione religiosa destinata ai malati di demenza e ai loro familiari, a chi li assiste e a tutti gli interessati del territorio che vogliano partecipare. Siccome chi è affetto da disturbi cognitivi del tipo Alzheimer o vascolare, è ancora a lungo capace di ricordare perfettamente le buone tradizioni imparate durante gli anni dell’infanzia e della gioventù, soprattutto i canti religiosi e le preghiere, l’imminente Santa Messa con la sua carica emotiva presenta la cornice ideale per rinfrescare questi ricordi in compagnia dei propri cari. L’atmosfera festiva con musica, canti e preghiere sarà una bella occasione anche per chi, di solito, è isolato dalla malattia, relegato a casa o in casa di riposo. Il Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, Ulrich Seitz sottolinea in questo contesto, come sia toccante, incontrare la comunità durante una funzione religiosa destinata ai malati, che avrà anche l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico rispetto alla delicata situazione dei malati e delle famiglie colpite. Si allega il relativo invito all’evento, con la speranza di poter dare il benvenuto a tanti interessati e sostenitori del progetto fondamentale nell’abbattere pregiudizi.

Ulrich Seitz ricorda altresì la necessità di dover pensare urgente ad una strategia per trattare i tanti e sempre più numerosi pazienti, affetti da demenza nella nostra Provincia. Chiede delle attività mirate e a voler ripensare il percorso di presa in carico della persona con demenza, che ha rilevato sul territorio criticità organizzative, soprattutto nell’integrazione tra medicina specialistica, medicina generale e servizi territoriali, sanitari e sociali. In particolare è emerso che la regia dell’assistenza dei pazienti con demenza passa, spesso senza continuità, dalla specialistica (soprattutto per il percorso diagnostico-terapeutico e la gestione di eventuali disturbi del comportamento) ai servizi territoriali (per l’assistenza domiciliare, semiresidenziale o residenziale).

Seitz evidenzia una difficoltà, sempre più evidente in una realtà, dove quasi il 75% dei casi colpiti è seguito da familiari o badanti a domicilio. È vero che iI ruolo di cura del familiare, che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente demente, è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente.

La percezione di un carico di cura eccessivo rivolto al malato viene spesso definito a livello internazionale ‘burden‘ ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari di anziani con deficit fisici o cognitivi. Pertanto, il  “burden” provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura, così Seitz. In assenza di una preparazione adeguata si osservano frequentemente, fra i “caregiver”, sintomi di depressione e scoraggiamento, fino all’insorgere di patologie psichiatriche. Particolarmente a rischio è il coniuge. Chi cura il coniuge demente ha il più alto indice di stress rispetto a qualsiasi altra relazione assistenziale, più elevato negli ultra sessantacinquenni rispetto ai più giovani e, col trascorrere del tempo, spesso diventa impossibile proseguire l’assistenza a domicilio per il sopravvenire, accanto alle fasi di malattia acuta del paziente, anche di fasi di malattia del familiare coinvolto. “E qui dobbiamo assolutamente intervenire!  Mancano delle strategie indispensabili a riguardo”, dice Seitz.

Le persone con malattie croniche e rare e i loro familiari devono sopperire a molte carenze, utilizzando il proprio tempo e le proprie risorse economiche: concretamente per l’assistenza psicologica, l’acquisto di farmaci e parafarmaci, la riabilitazione a domicilio.

A questo si aggiunge anche la burocrazia, perché non si snelliscono certe procedure burocratiche, come nel caso del rilascio di piani terapeutici per i farmaci o di protesi e ausili o anche dell’assegno di cura. Anzi capita che anche quando la semplificazione c’è, “nella sua applicazione diventi strumento per restringere i diritti, come nel caso dell’invalidità civile e dell’handicap”. Si segnala a livello provinciale la carenza di servizi socio-sanitari (ad esempio logopedia, riabilitazione fisica e psichiatrica, nonché assistenza domiciliare), e le difficoltà di orientarsi fra i servizi, più del 50% evidenzia difficoltà in ambito lavorativo per spiegare il suo ruolo come caregiver o se diretto interessato, legate alla propria patologia, disagi nel comunicare la malattia, difficoltà economiche. Nel rapporto con il medico, i nostri assistiti/soci, ricorda Seitz,  riscontrano personale specialistico con  poco tempo a disposizione per l’ascolto, di aver visto sottovalutati i propri sintomi, la poca reperibilità e la scarsa empatia. E, ancora: la riduzione dei posti letto ospedalieri come avvenuta recentemente negli Ospedali di Bolzano e Merano comporta che, i pazienti debbano ricoverarsi lontano dalla propria residenza o, in più di un caso su tre, accontentarsi di un posto letto in un reparto non idoneo, con ulteriori problematiche nell’assistenza e cura.

Una raccomandazione ed un desiderio da parte dell’Associazione Alzheimer Alto Adige consistono nel garantire in Alto Adige, di un approccio globale al paziente anziano. Va a questo proposito tenuto presente che i rapporti tra ambiente, condizione familiare e socio-economica, psiche, turbe mentali e comportamentali sono così stretti che una ridotta stimolazione ambientale può favorire in un soggetto anziano l’insorgenza di un circolo vizioso, che attraverso una riduzione del metabolismo neuronale determina la comparsa di una insufficienza cerebrale e come risultato finale conduce all’isolamento e all’emarginazione definitiva dell’anziano. Questa riflessione è utile anche per sottolineare come la valutazione del paziente anziano debba essere sempre globale, dal momento che il team ospedaliero competente deve interessarsi non solo dell’aspetto biologico, ma anche di quello psicologico e sociale del paziente, specie se avanti negli anni.

 

Articolo da scaricare sul Vostro computer: Alzheimer – assistenza da migliorare

Monsorno a New York per la maratona e i malati di Alzheimer

Per ogni km le aziende della Bassa daranno un contributo.

Articolo nel giornale Alto Adige, martedì 8 gennaio 2019

Leggete di noi:

http://www.altoadige.it/cronaca/bassa-atesina/monsorno-a-new-york-per-la-maratona-e-i-malati-di-alzheimer-1.1868312

 

Nella foto da sinistra a destra: imprenditore Alex Podini, ha dato patrocinio al corso, Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Franco Gaggia di CEDOCS

In Italia, attualmente è più di un 1 milione di persone che soffrono di demenza. In Alto Adige sono circa 13.000, secondo le ultime stime.

I sintomi possono essere: perdita significativa della memoria (amnesia); cambiamenti di comportamento e alterazione della personalità; perdita di iniziativa e di interesse; problemi di linguaggio (afasia); confusione; perdita di orientamento nello spazio e nel tempo; incapacità a riconoscere persone, cose e luoghi (agnosia); incapacità a compiere gli atti quotidiani della vita – lavarsi, vestirsi, mangiare (aprassia); deliri e/o allucinazioni; totale dipendenza da chi assiste.

Il corso di qualificazione per badanti e familiari, impegnati nell’assistenza di malati, affetti da demenza, iniziato il 20 ottobre scorso, si conclude giovedì 6 dicembre al pomeriggio. La frequenza delle 12 corsiste è stata praticamente totale e la soddisfazione delle corsiste completa.

Il corso mirava a formare le badanti soprattutto ai compiti di compagnia della persona assistita, con lezioni dedicate agli aspetti relazionali, alle modalità di lettura, ai giochi, alla preparazione di pietanze tipiche, ma sono state tenute anche lezioni su aspetti di carattere assistenziale, di primo soccorso, di domotica, modalità per il sollevamento dei pesi,  approfondimenti sulle particolarità dei malati di forme di demenza.

Le badanti hanno ricevuto anche nozioni di carattere giuridico attinenti la loro attività.

Il corso ha voluto essere un’iniziativa che affianca ed integra i percorsi di formazione organizzati dalla Provincia per il personale di cura ed assistenza di persone anziane.

L’organizzazione è stata curata dall’associazione Alzheimer Alto Adige ASAA e dalla agenzia formativa Cedocs, con l’appoggio della Fondazione Podini e il contributo della Provincia Autonoma di Bolzano, Formazione professionale italiana.

Seitz ricorda che purtroppo la malattia, che colpisce prevalentemente gli anziani, si sta diffondendo sempre di più anche in Alto Adige, tra persone più giovani. Effettivamente, i nostri gruppi di auto-aiuto sono regolarmente in contatto con persone giovani da 30 e 59 anni. Solo nelle ultime settimane sono venuti a conoscenza di 10 nuovi casi di giovani, ancora pienamente attivi nella vita lavorativa, nella città di Bolzano. In totale siamo a conoscenza di ca. 50 casi in tutta l’Alto Adige, di giovani, che hanno avuto

Il coraggio di fare “l’outing” ed ammettere queste difficoltà, tante collegato ad una serie di pregiudizi, soprattutto per chi sta ancora nella vita lavorativa. Si tratta di un fenomeno molto preoccupante, dice Seitz, perché ci mancano le risorse, nonché i piano diagnostici terapeutici per aiutare questa specifica categoria di pazienti”. Questa situazione mi rende particolarmente triste, sottolinea Seitz.

Un problema particolare rappresenta in questo contesto lal cosiddetta demenza fronto-temporale, che rappresenta una malattia che colpisce principalmente la parte frontale e laterale del cervello e causa anormalità del comportamento, della personalità, del linguaggio e del movimento. Ricordiamo che con il termine demenza si indicano un insieme di malattie che portano a una perdita progressiva delle capacità mentali. Sono causate da danni alle cellule nervose (neuroni) che ostacolano sempre più gravemente le normali funzioni del cervello.

A differenza delle altre demenze, che affliggono generalmente persone di oltre 65 anni di età, la demenza fronto-temporale tende a manifestarsi in persone più giovani. La maggior parte dei casi accertati (diagnosticati) riguarda persone tra i 45 ed i 65 anni di età, sebbene possa manifestarsi anche in persone più giovani o più anziane. Come altri tipi di demenza, la demenza fronto-temporale tende effettivamente a progredire e a diventare più grave con il passare del tempo.