da Alto Adige 09/11/2020

Corona Virus e Demenza – continuano i tanti  problemi per le famiglie altoatesine

I fallimenti nella ricerca sui farmaci nell’area di Alzheimer hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi sempre di più da quest’area di ricerca.  Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un ingrediente attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che sono attualmente in fase di test negli studi clinici funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e sono associati a costi e sforzi logistici corrispondenti per i sistemi sanitari.

L’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e ricevere supporto per rendere le loro vite il più autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali possibile. “Gli obiettivi sono” Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “.

Devono essere raggiunte diagnosi sicure e tempestive, così come personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione superiore, nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che l’assistenza informale da parte di parenti e parenti dovrebbe sostenere la maggior parte del supporto e della risposta. E la spesa per la ricerca deve essere aumentata in tutto il mondo, naturalmente anche in Italia, sostiene Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.Per una vita  soddisfacente con demenza, le persone colpite devono essere incluse, sottolinea Ulrich Seitz. E proprio questa necessità non viene garantita nel periodo attuale della Pandemia.Troppo spesso, anche nell’erogazione di prestazioni socio-sanitarie, presso le relative strutture pubbliche, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato. Pertanto, il gruppo di auto mutuo-aiuto, punta specialmente per chi assiste a domicilio (ca. 10.000 famiglie in Alto Adige), a trasmettere ed illustrare in maniera pratica, esercizi e consigli fondamentali per una migliore qualità di vita a casa. Concretamente, si precisa quanto segue, anche perché ognuno ha un modo diverso di relazionarsi o parlare con le persone. Proprio come siamo tutti diversi, così è la demenza. Questi si presentano individualmente nel corso del tempo, in modo che tutti coloro che vivono con la demenza sperimentino sintomi e cambiamenti diversi a causa della malattia.

Nonostante la varietà di sintomi e cambiamenti, ci sono alcuni principi generali.

  • Spesso si verificano cambiamenti nell’attenzione e nella capacità di concentrazione. Ciò rende difficile per le persone colpite seguire una conversazione e pertanto richiede al caregiver o al caregiver di apportare modifiche per una migliore comunicazione. Parla lentamente e pronuncia frasi brevi, semplici e chiare e attendi la reazione o la risposta!
  • La percezione può cambiare in età avanzata e in caso di demenza, ma anche a causa di farmaci. Disturbi dell’udito e disturbi visivi possono rendere difficile la comunicazione. Le frasi di passaggio, pronunciate dall’alto o pronunciate da dietro spesso non raggiungono le persone colpite. Tocca la persona mentre parla e rimani a livello degli occhi!

Il pensiero rallenta e rende difficile per le persone interessate elaborare tutto correttamente. Se il contenuto di un messaggio non viene compreso, vengono percepiti i sentimenti risonanti. Lo stress viene facilmente trasmesso alle persone con demenza, che influisce anche sulle prestazioni della memoria. Presta attenzione alla tua costituzione e calmati prima di dire qualsiasi cosa.• L’attenzione è un prerequisito per un’attività congiunta o un’attività di cura. È importante costruire ciò che in alcuni casi richiede tempo o ripetizioni. Prima parla, poi fai Descrivi brevemente e brevemente cosa fare e segui un passo alla volta. Inizia le attività con un discorso e riprova più tardi se necessario.• Le malattie da demenza possono anche cambiare il controllo sui propri sentimenti. I giudizi errati portano a offese o rabbia o aggressività per il deterioramento della memoria e la frequenza associata di errori e possono essere lasciati alla persona successiva. Mantieni il controllo e ottieni aiuto in un discorso di sollievo. Si può imparare a prendere le accuse come parte delle malattie e non affrontarle personalmente.Anche se le perdite cognitive cambiano la personalità, lui o lei rimane una persona con dignità e deve quindi essere trattato con rispetto e apprezzamento. Soprattutto, ciò non include attirare l’attenzione sugli errori, riconoscere la percezione e la realtà cambiate e non insistere sulla propria realtà. Evita di trasformare ogni incontro in un quiz: cosa hai mangiato oggi a pranzo? Sai chi sono io? Perché lo stai facendo Chi è quello nella foto? Che giorno è oggi• Le restrizioni di memoria fanno vergogna e trasformano la vita delle persone colpite fino ad ora. Nessuno con la demenza può ricordare meglio solo perché gli viene ricordato uno scarso ricordo. Al contrario: se l’ovvio e il quotidiano fanno di meno, ciò causa forte insicurezza e vergogna. Ciò porta al ritiro e all’eliminazione di situazioni in cui spesso si verificano errori. Trova qualcosa da lodare il più spesso possibile. Dare onesto apprezzamento per i risultati attuali o passati. Rafforza l’autostima con frasi come: hai lavorato tanto o hai sempre molto da fare. Hai sempre tempo per me. È bello e caldo lì. Hai una bella casa. Sei sempre lì per la famiglia. Sei importante per me. Posso imparare molto da te. Sei buono per me.• La costituzione quotidiana svolge un ruolo importante nel modo in cui le persone con demenza possono essere raggiunte e reagite. C’è sempre un motivo per cui cambiano comportamento o memoria. Cattivo sonno, cattiva circolazione, avvelenamento, mancanza di nutrienti o ossigeno, inizio di infezioni, troppo poco liquido e dolore possono cambiare e peggiorare la memoria. Notare le modifiche e provare a scoprire la causa.

Proprio in questi mesi estremamente difficili per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie dei pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si garantisce anche in questa fase complicata le consulenze individuali con vari profili professionali formati all’uopo. Inoltre è stato potenziato il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 80066051. L’Associazione risponde  dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questa prestazione è indispensabile per fornire supporto ed aiuto psicologico, in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano  dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertanto, il Presidente ASAA, Ulrich Seitz ritiene di dover intervenire con i propri volontari per i familiari, che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in evidenti difficoltà. Per poter cercare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande sollievo, sottolinea Ulrich Seitz.

Nella foto: Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Sigrida Gregori, partecipante alle iniziative formative dell’associazione

Alzheimer, cinquemila pazienti in attesa di visite specialistiche

da Alto Adige 20/09/2020

La Giornata Internazionale. A causa del Covid. Seitz (Asaa): «Le famiglie tempestano di telefonate il nostro numero verde per sapere cosa devono fare. C’è chi ha in mano impegnative di dicembre e noi non abbiamo risposte. Vanno aiutati»

Bolzano. «oggi sono circa 5 mila – a giugno erano 4 mila – le persone con disturbi collegabili ad una forma di demenza in attesa da mesi (in media 10) di visite specialistiche. le famiglie tempestano di telefonate il nostro numero verde per sapere cosa devono fare. c’è chi ha in mano impegnative di dicembre… e non abbiamo risposte. vanno ricontattati ed aiutati. perchè non accade?».

Ulrich seitz – presidente associazione alzheimer alto adige – in occasione della giornata internazionale della patologia che cade domani dice che il covid ha peggiorato una situazione già al limite: «le attese purtroppo si sono allungate. in alto adige si stimano attualmente 13 mila persone affette da demenza. ed abbiamo malati che sommano ad alzheimer problemi cardiologici, gastrointestinali, sclerosi, parkinson ecc. c’è chi deve affrontare questioni neurologiche e riabilitative complesse, chi ha bisogno del geriatra, dello psichiatra. tutti da mesi sono in attesa di essere visitati dallo specialista… va da sè che vedano peggiorare le loro condizioni. succede così che a patologia si sommi patologia e non se ne esca». seitz dice di capire i ritardi provocati dal blocco covid «ma i mesi sono passati e dovremmo iniziare a vedere la luce! segnalo ritardi anche con il piano farmacologico. se un malato peggiora, i medicinali vanno ricalibrati in tempi brevi». e la pandemia – continua il presidente – sta rallentando anche il lavoro dei team di valutazione con troppi casi ancora aperti per l’assegno di cura. «ci sono famiglie che hanno presentato domanda di non autosufficienza a febbraio/marzo e che non hanno ancora ottenuto risposta. non va». destano forte preoccupazione anche i pazienti precoci tra i 45 e 65 anni che andrebbero seguiti da subito per rallentare – ove possibile – il peggioramento della malattia. «l’ho detto e lo ripeto. proviamo ad usare al meglio la neuroriabilitazione dell’ospedale di vipiteno. tutti i malati di alzheimer vanno aiutati con la logopedia, l’ergoterapia, vanno sostenuti con la terapia per la deglutizione perchè quando i riflessi diventano anomali ed i muscoli si fanno rigidi si fatica anche a mangiare giù il cibo. insomma dovremmo fare sempre di più e ma invece di aggiungere ho l’impressione che si avanzi per sottrazione». la sintesi è una sola. «sta male il malato e tutta la famiglia. i sentimenti di frustrazione, inadeguatezza, sconforto e abbandono rischiano di prendere il sopravvento. ed attenzione perchè alla lunga il paziente che dipende totalmente dal “suo familiare” rischia di sfinirlo. così oltre a rischiare situazioni ingestibili la sanità rischia di affrontare spese sempre più importanti. concludo ricordando che dal 2016 siamo in attesa del piano per le demenze».

di Valeria Frangipane

 

Un grande ringraziamento a Carmela Marsimilio di Greenwich su RAI, Radio Uno per l’incontro in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer

Comunicato stampa dell’Associazione Alzheimer Alto Adige in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer 2020

 

Ulrich Seitz – Presidente ASAA

Il 21 settembre si celebra la “Giornata mondiale dell’Alzheimer”, una malattia devastante, non nuova, ma certamente in forte aumento in questi ultimi decenni.
Colpisce trasversalmente sia l’uomo semplice, non colto, che l’intellettuale o l’attore famoso o il politico di spessore.
Quali le cause? Quali i rimedi? Sono domande alle quali è difficile rispondere. Nonostante i progressi mirabolanti della Medicina e anche della Psichiatria, il traguardo finale – cioè quello di sconfiggerla –  sembra ancora lontano. Intanto dalla ricerca, ormai in fase molto avanzata, sembra che sia una malattia più neurologica che psichiatrica, nel senso che le sofisticate indagini strumentali in uso in questi ultimi anni hanno evidenziato alterazioni organiche in alcune zone del cervello, dove vengono immagazzinati i ricordi.
Un’altra cosa è anche certa: bisogna stimolare l’iniziativa, l’attività delle persone che ne siano state colpite, cercando – per quanto possibile – di non allontanarle dalla loro casa, dai loro affetti, dalle loro abitudini, dalle loro relazioni familiari ed extra-familiari.

Disturbi comportamentali in aumento del 60% nei pazienti che già li accusavano. Più un 25% di nuovi casi a livello nazionale. Tutto questo durante il lockdown. “Irritabilità, ansia, vagabondaggio, apatia, disturbi del sonno, deliri e allucinazioni: di tutto” – spiegano esperti nazionali in campo. “Uno studio appena uscito in una autorevole rivista scientifica e realizzato da ottantasette centri italiani per i disturbi cognitivi, tra i quali il nostro, ha campionato 5000 persone in Italia. Si riconosce esistere una stretta correlazione tra il confinamento dentro le mura domestiche imposto nel lockdown e l’insorgenza di disturbi comportamentali”.

 

Ulrich Seitz e Helga Rohra, traduttrice e scrittrice germanica, che in occasione di un reportage della RAI Südtirol tedesca al Filmclub di Bolzano, sulla situazione dei pazienti dementi, ha raccontato il suo destino, cominciato con la diagnosi demenza a 54 anni di età. Questa serata con dibattito è stata organizzata il 16.09.2020, per parlare della demenza e gli aiuti necessari per i familiari. La relatrice, adesso si trova in una situazione molto avanzata, ha perso per mesi il linguaggio (non riusciva più a parlare), ha ripreso comunque con tanta voglia di recupero e riabilitazione, anche di logopedia ed ergoterapia. Questo dimostra quanto sia indispensabile coinvolgere un team multidisciplinare nell’assistenza di malati di demenza, soprattutto se sono giovani.

 

La demenza e l’Alzheimer rappresentano oggi anche in Alto Adige un’epidemia silente che preoccupa i servizi socio-sanitari, affatica le famiglie e crea, nel nostro territorio, un numero importante di persone che convivono con questa malattia.
In Italia gli anziani affetti da demenza sono 1 milione e 241 mila, e 70 mila i nuovi casi l’anno. Secondo i dati, l’incidenza è più che raddoppiata negli ultimi 10 anni. I costi di questa emergenza sanitaria e sociale, che già superano in Italia i 37 miliardi di euro l’anno, con il tempo diventeranno insostenibili. Sia per lo Stato, sia per chi ha un malato in casa. In Alto Adige si stimano attualmente 13 000 persone, affette da demenza. Non avendo un osservatorio nella Provincia Autonoma di Bolzano, sarà cura dell’Associazione Alzheimer Alto Adige di muoversi a livello nazionale ed implementare con le proprie forze, accompagnato da un comitato scientifico specifico e formato in materia, una piattaforma con delle rilevazioni corretti annuali, dedicate all’uopo.
Numerose ricerche italiane ed internazionali in campo psicosociale evidenziano che l’assistenza ai pazienti può provocare gravi disturbi fisici e mentali sia agli operatori che ai familiari. Queste ricerche mostrano, ad esempio, che chi convive con il malato è più riluttante a chiedere aiuto, ma che ha anche più probabilità di essere depresso rispetto ai familiari che non convivono con il paziente, tanto che i familiari conviventi sono stati definiti “le vittime nascoste della demenza”. Tra l’altro, chi presta assistenza al malato è di solito il coniuge, anche lui anziano, o un suo figlio, più spesso una figlia, a sua volta in un’età particolare: quella involutiva del climaterio, che molti studi evidenziano come la più a rischio per la depressione, a sua volta ritenuta da più parti un fattore di rischio della demenza. Queste osservazioni confermano che è necessario sviluppare strategie preventive a salvaguardia dei familiari e quindi a beneficio delle persone malate da loro assistite, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Ma c’è un secondo motivo, non meno importante, per cui vale la pena di occuparsi dei familiari: essi sono testimoni privilegiati della storia del paziente, ed hanno intrattenuto ed intrattengono con lui, per lo più inconsapevolmente, una relazione di ruolo (il termine “ruolo” si riferisce qui ad un modello di reazione psicosociale e di comportamento atteso o desiderato), da sempre caratterizzata da rispondenze reciproche. Queste “conoscenze”, se esplicitate e rese utilizzabili, non solo possono essere di aiuto ai familiari per padroneggiare meglio la loro difficile situazione, ma possono fornire interessanti ipotesi di ricerca per comprendere la soggettività dell’anziano demente ed il funzionamento del suo apparato psichico. Pertanto si verifica l‘assoluta necessità di investire nella formazione dei familiari, sottolinea Ulrich Seitz.

Proposta nuova concreta per il gruppo auto-mutuo-aiuto:

L’Associazione Alzheimer Alto Adige ha scelto anche di essere promotore di diverse iniziative del Sente-mente®Modello che realizzerà nuovamente, dopo il successo dell’anno 2019, a partire da settembre 2020,  alcuni nuvoi progetti nel territorio altoatesino.

Il Sente-mente®Project è un modello italiano innovativo per svelare nel dolore della malattia, le opportunità di viverla ed è rovolto alla creazione del ben-essere di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente in questo percorso di Vita (persone che con-vivono con la demenza, familiari, operatori della Cura e della Relazione, organizzazioni, Amministrazioni Comunali, Associazioni…).

 

Un percorso di dodici incontri in cui i familiari vivranno esperienze e si arricchiranno di semplici strumenti per andare oltre la sofferenza e agli aspetti negativi legati alla malattia, riscoprendo istanti  scoprendo nuove possibilità per ritrovare la capacità di vivere ancora momenti di felicità nonostante la malattia perchè #lavitanonfinisceconladiagnosi. Si tratteranno anche e soprattutto le conseguenze dopo il Lockdown nella Corona Pandemia. Chi si trova in difficoltà e/o vuole migliorare la sua situazione personale, è molto benvenuto da noi, sottolineano l’esperta Anna Gaburri e Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Crediamo che gli incontri con la famiglia siano una importante opportunità per i familiari che vivono un senso di frustrante impotenza, che governa la giornata e il vivere accanto al proprio caro, ricorda Ulrich Seitz.

Al centro dell’impegno di ASAA, dice Seitz saranno gli aspetti relazionali e quelli dell’utilizzazione attiva del tempo da parte della persona in difficoltà, mettendo in atto comportamenti e stimoli che, partendo dalla storia personale dell’anziano, dalle sue competenze e dai suoi interessi ne conservino vigile l’attenzione al mondo circonstante e il desiderio partecipativo sociale.
Questo è fondamentale, ribadisce Seitz per combattere l’abbandono alla malinconia e l’isolamento che portano al rapido decadimento sia mentale che fisico negli anziani, ma non solo negli anziani.

ASAA offre un servizio molto importante: consulenza gratuita attraverso il numero verde 800660561, operativo tutti i giorni dalle ore 7 alle ore 22.

 

Ulrich Seitz
Presidente Associazione Alzheimer Alto Adige

Da “L’Alto Adige”

Tanti sorrisi e enorme soddisfazione sia per i partecipanti, sia per gli organizzatori del terzo corso di approfondimento per rafforzare la relazione tra chi assiste e persone, affetta da demenza. L’iniziativa, in stretta collaborazione tra l’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA e l’istituto formativo CEDOCS, che ha contribuito con importanti aiuti nell’organizzazione dei vari moduli di 60 ore, è stata interrotta a causa della pandemia del Corona-Virus, ma fortunatamente portata a termine in questi giorni.
Si tratta di un corso per familiari e badanti per imparare a prendersi cura di persone con demenza, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Seitz inoltre ribadisce che il corso potrebbe anche intitolarsi “Familiari e badanti formati, famiglie più sicure”

Le giornate dedicate alla formazione, sono state divise per specifici argomenti: riferimenti giuridici,  patologie dell’anziano e demenza,  lavoro di cura e assistenza in casa, tecniche di mobilizzazione, l’alimentazione dell’anziano, primo soccorso,  supporti all’invalidità,  problematiche psicologiche e del caregiver.

Un impegno molto difficile:  Un lavoro non facile, quello dell’assistenza a domicilio, e che spesso, „soprattutto nella fase terminale della malattia”, comporta per gli interessati di trovarsi a dover affrontare una serie di problematiche difficili, „commettendo errori che fanno male al paziente ma anche se stessi, anche a livello umano“. E non si può non considerare, che spesso questo viene svolto da persone alla prima esperienza, quindi senza nessuna competenza. Invece il lavoro di assistenza è fondamentale, sia per fare stare meglio il malato che per risparmiare l’uso e il consumo di farmaci, per la riduzione dell’accesso al pronto soccorso e, inoltre, per un ritardo dell’istituzionalizzazione. Scopo delle nostre iniziative per la popolazione è, quindi, quello di dare alcune informazioni indispensabili per migliorare la qualità della vita dei pazienti e anche di chi vive accanto a loro.

Alcuni dei corsisti del Corso per familiari e badanti e Ulrich Seitz, Presidente ASAA (penultimo alla destra)

E le adesioni non mancano: siamo “stati sollecitati anche dagli stessi badanti”, spiega Seitz, a istituire ulteriori corsi e, contrariamente a quanto si può pensare, le adesioni riguardano metà stranieri e metà altoatestini. Spesso i lavoratori stessi si rendono conto delle loro carenze o hanno avuto delle esperienze di lavoro complicate, perché lavorare con persone affette da demenza è piuttosto complicato, soprattutto all’inizio.  I riscontri positivi arrivati dai partecipanti ai corsi precedenti, che  ci hanno dato la spinta a proseguire.

I familiari che assistono i malati hanno esigenze e desideri specifici; sono loro i veri esperti dei loro bisogni. Devono essere rispettati e i servizi devono essere vari e flessibili per tener conto delle differenti situazioni individuali. I servizi devono anche considerare che i bisogni cambiano con il progredire della malattia. Le associazioni Alzheimer sono in una posizione privilegiata per fornire auto ai familiari e per fare pressione sui politici affinché siano colmate le lacune nei servizi pubblici di assistenza. La ricerca in questo campo è una componente chiave per contribuire a mantenere al miglior livello possibile la vita del malato e di chi lo assiste, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Abbiamo tanti cantieri aperti nella nostra Provincia: “I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono migliaia di persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie. E poi manca un piano provinciale alla demenza, che ci è stato promesso dall’anno 2016.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono i collaboratori ASAA –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale.

 

 

Alto Adige 03/06/2020

Trascorrere le giornate non è facile per chi è affetto da demenza o da altre forme di disabilità. I soggetti anziani e disabili costituiscono la fascia più vulnerabile della popolazione, quella per la quale il distanziamento sociale si è reso maggiormente necessario. La quotidianità è “sconvolta” a causa dell’isolamento sociale e relazionale, della ridotta possibilità di mobilità e più in generale dal non riuscire a svolgere serenamente e in libertà quanto gradito.

E per chi assiste? Nelle famiglie, in questo momento di estremo disagio, i sentimenti di frustrazione, di inadeguatezza, di sconforto, di abbandono rischiano di prendere il sopravvento e il venir meno degli aiuti riservati ai caregiver (quali ad es. i Centri Diurni) può alla lunga prosciugare le loro risorse, in quanto il paziente dipende totalmente dal suo familiare, con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi.

La situazione si fa ancora più pesante quando sono le stesse persone con demenza, o qualcuno dei loro familiari, a risultare positivi al Covid-19, e non sono in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. In queste situazioni come prima cosa è sempre importante cercare di mantenere il più possibile costante la routine giornaliera del malato e la strutturazione della sua giornata. Infatti, partendo da quella che è la quotidianità di ogni paziente è importante intervenire sull’ambiente di casa e sull’approccio al paziente, attraverso la strutturazione di una routine giornaliera costante che lo rassicuri il più possibile, poiché  i disturbi comportamentali sono spesso associati a cambiamenti della routine giornaliera. è fondamentale, per questo, cercare di rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendo il paziente in attività a lui piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo.

 

Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige

 

Sotto questo aspetto appare di particolare importanza per le persone con deterioramento cognitivo e disturbi del comportamento, la possibilità di uscire quotidianamente con supervisione del caregiver, anche dietro certificazione medica, e che sia prevista per loro una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni. Per chi soffre di demenza stare all’aperto è uno strumento di cura che permette, nei momenti di maggior difficoltà, di ridurre l’ansia e l’agitazione, spiega Ulrich Seitz, che racconta di numerose chiamate di famiglie altoatesine disperate, per la mancanza elevata di servizi, già prima del Lockdown per la Pandemia Corona nella nostra Provincia, e che ora si è aggravata drasticamente in tutti i Comprensori dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, nonché nei vari distretti sociali.

“I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono circa 4.000 persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale. L’interruzione delle routine può infatti generare episodi di maggior confusione, disorientamento, irrequietezza ed agitazione così come l’alterazione dei ritmi biologici. È importante, allora, ricreare e offrire alla persona con demenza un ambiente fisico e relazionale il più sereno, rassicurante e validante possibile, nel rispetto della sua storia clinica, della vita personale e autobiografica, delle sue attitudini, risorse e interessi e dei personali bisogni. Cerchiamo quindi di mantenere routine e abitudini, di spiegare cosa sta accadendo solo se la persona è in grado di comprenderlo e ricordarlo. Cerchiamo di non esporre troppo il nostro caro a continue informazioni provenienti dai media, curiamone l’alimentazione, il sonno, il riposo e il movimento fisico. Coinvolgiamolo nelle attività quotidiane, soprattutto in compiti o attività di successo, nei quali possa essere libero di esprimersi. Curare ogni momento della quotidianità significa dare sicurezza alla persona con demenza, compensare le sue difficoltà, comprendere i suoi comportamenti e i suoi bisogni, sottolinea Seitz con i suoi colleghi del gruppo auto mutuo-aiuto di ASAA.

Concludendo: la Provincia Autonoma di Bolzano è ancora senza Piano strategico sulle demenze. Proprio in questo periodo così drammatico sarebbe stato un aiuto indispensabile avere un mezzo efficiente, per capire chi fa cosa nel nostro sistema. Spesso effettivamente si ha la sensazione che non mancano solamente delle risorse preziose, ma che esistono anche delle realtà, dove si evidenziano doppioni o conflitti per un lavoro in rete, non condiviso tra i vari esperti in campo.

ASAA non si stanca di ripetere come questa malattia rappresenta un’emergenza sociale e familiare e che, pertanto, debba esserci un impegno diffuso per individuare strategie di supporto sostenibili e replicabili nel tempo; oltre ai servizi istituzionali, la cui utilità è indiscutibile per le competenze professionali di cui necessita la presa in cura delle demenze, dalle narrazioni riportate in questo periodo di disperazione, emerge una chiara richiesta di aiuto delle famiglie. Dalla diffusione di informazioni, orientamento e consapevolezza, al trasferimento di competenze, al supporto psicologico, al confronto con i pari, molti sono i suggerimenti emersi, da tradurre in iniziative concrete per migliorare la qualità di vita di chi assiste quotidianamente una persona con demenza e contribuire a spezzare un isolamento dannoso per la famiglia e per la società nel suo complesso.

Il Coronavirus non annulla altre patologie gravi – è essenziale sensibilizzare i cittadini sull’importanza di seguire le terapie, soprattuto in fase di emergenza.

Essere caregiver di un malato di Alzheimer è più difficile del solito, ai tempi della Pandemia di Coronavirus.
Non possiamo solamente affermare, che l’attività assistenziale non si deve fermare a causa delle restrizioni di movimento imposte dal contrasto al Covid-19. Bisogna creare con i servizi socio-sanitari le condizioni pratiche perché detti servizi vengano erogati continuativamente, altrimenti il rischio è quello di far esplodere un’emergenza psicosociale nell’intento di gestire quella pandemica, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Se già in tempi di gestione ordinaria ci si lamentava da più parti che l’insufficienza del supporto assistenziale metteva a rischio la salute e la qualità della vita di persone con disabilità e familiari, ora che, l’emergenza Covid-19 ha imposto la sospensione delle attività dei centri diurni e delle strutture residenziali, senza adeguati e tempestivi correttivi, si moltiplicheranno le situazioni di abbandono e di sovraccarico assistenziale per le famiglie. Nelle segnalazioni quotidiane nel nostro gruppo di auto mutuo-aiuto questo trend preoccupante è già un chiaro dato di fatto, e riguarda tutto il territorio altoatesino, dichiara Seitz.
L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA, presenta pertanto dopo un’analisi approfondita delle numerose segnalazioni avvenute nelle ultime settimane, un ulteriore pacchetto di consulenze per tutte le famiglie in difficoltà, soprattutto causate dalla chiusura di molti servizi socio-sanitari pubblici, nonché per le lunghe liste di attesa per prestazioni specialistiche.

Concretamente, il gruppo di auto mutuo-aiuto di ASAA propone da subito la fase importante dal Lockdown, per accompagnare i diretti interessati nell’affrontare la loro vita quotidiana, piena di problematiche, legate ai disturbi comportamentali, bipolari ed invalidanti, conseguenze dolorose dal morbo di Alzheimer. I nostri consulenti di psicologia, la dott.ssa Alice Panicciari e il dott. Michele Piccolin, garantiscono in maniera facile, senza difficoltà per l’accesso, risposte concrete e supporto psicologico, sottolinea Ulrich Seitz e sono indispensabili, propria anche in questa fase di lenta ripresa.

#viciniavoi nella fase 2: lento ritorno alla normalità
(Leggi QUI i dettagli)

 

Articolo giornale Alto Adige, del 22.04.2020

scaricare l’articolo AltoAdige

Dalla sinistra alla destra Alex Podini e Ulrich Seitz

In questo periodo di pandemia e misure di contenimento dell’infezione, le famiglie dei malati di Alzheimer in Alto Adige si trovano ancora più isolate e ulteriormente private dei supporti esterni (centri diurni chiusi, attività sospese, assistenza domiciliare ridotta). Spesso i malati e i loro caregiver rientrano nella categoria delle persone fragili e particolarmente a rischio.

Le persone con demenza, infatti, sono prevalentemente, ma non solo, di età superiore ai 60 anni, appartenenti quindi alla fascia di età con più vittime causate dal Covid-19. Hanno quindi maggiori probabilità di contrarre la malattia perché meno in grado di adottare le misure necessarie a proteggersi e a ridurre il rischio di contagio tra chi gli sta intorno. Esse, infatti, potrebbero non ricordare di lavarsi le mani, probabilmente si scorderanno le tutele in caso di tosse, e potrebbero anche non riuscire a mantenere le distanze dalle persone infette. Possono inoltre soffrire di mal di testa, febbre bassa o tosse, senza riconoscerne i sintomi e senza essere in grado di comunicare ai loro caregiver che qualcosa non va. Potrebbero quindi avere bisogno di cure mediche immediate.
Se queste situazioni non vengono rilevate, potrebbero esporre gli altri al virus durante il periodo di tempo in cui è altamente contagioso. Inoltre, le persone in oggetto tendono ad avere comorbidità, anch’esse legate a una maggiore probabilità di morte con un’infezione da Coronavirus. “Chi assiste questi pazienti, che non hanno piena consapevolezza di quanto sta accadendo, vive una situazione difficile, deve affrontare problemi pratici – piani terapeutici da rinnovare, contatti col medico, gestione dei farmaci per i disturbi comportamentali – cercando di rimanere un punto di riferimento stabile per il malato”, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. Lo smartworking è evidentemente impossibile per badanti. In questo periodo mumerose  famiglie, datrici di lavoro domestico non sanno esattamente come regolarsi, ricorda l’Associazione Alzheimer. Quali accorgimenti si devono prendere a tutela della propria salute e di quella della propria badante?

Domande su domande, che hanno reso necessario di intensificare il lavoro del gruppo di auto-mutuo-aiuto, con un’offerta di consulenza più ricca anche telefonica attraverso il numero verde 800660561, operativa ogni giorno dalle ore 7 alle ore 22. Attualmente registriamo da 20 a 25 chiamate al giorno, con episodi anche molto preoccupanti da tutto il territorio provinciale.

Quello che si evidenzia sempre di più, è secondo Seitz, il problema aggravato dall’impossibilità di mantenere una routine quotidiana, così importante per chi soffre di demenza, ora che sono chiusi i centri diurni che in qualche modo contribuiscono a organizzare la giornata dei pazienti, e in qualche caso non sono disponibili le badanti o altre figure di riferimento. Senza dimenticare l’ansia generata dalle notizie che arrivano. “E’ opportuno non lasciare il paziente solo a seguire telegiornali e notiziari, perché c’è il rischio che percepisca le informazioni come un pericolo imminente che lo riguarda direttamente“, spiega Seitz.  “Un altro problema è legato alle restrizioni sul movimento, difficili da accettare anche per noi che abbiamo un atteggiamento almeno parzialmente razionale“ . Per questi pazienti, a volte, la passeggiata quotidiana è un appuntamento importante, e il rischio è che la privazione accentui l’agitazione o le tendenze al vagabondaggio, che rendono necessari maggiori controlli per evitare che i pazienti possano uscire da soli. Altrettanto difficile spiegare che è necessario lavarsi le mani continuamente, ed evitare i contatti fisici ,“che sono molto importanti dal punto di vista emotivo, e nei casi più gravi indispensabili per l’assistenza “, sottolinea la neurologa. L’attuale Pandemia da Covid-19 rappresenta un fattore di rischio soprattutto per gli anziani perché sono più suscettibili alle infezioni,  Questo periodo di reclusione forzata non deve perciò cambiare le abitudini salutari. Una corretta alimentazione e lo svolgimento di un’attività fisica adeguata possono e devono restare la consuetudine: l’attività fisica può aumentare le capacità di difesa del sistema immunitario, perciò dovrebbe essere svolta abitualmente”.

Le richieste sono effettivamente diverse. Impossibile ipotizzare che nei casi più gravi queste persone vengano lasciate da sole, senza i loro famigliari o assistenti personali che conoscono, per esempio.

Un supporto molto importante di aiuto, anche economico per poter aiutare i casi più gravi con la messa a disposizione di consulenze/attività pratiche, è stato garantito dall’imprenditore Alex Podini, che da anni accompagna i progetti vari dell’Associazione Alzheimer attraverso Podini Holding con molta convinzione.  Ulrich Seitz è felice di questa partecipazione attiva, nonché amicizia particolare, anche perché i fabbisogni sono aumentati drasticamente in questa periodo di pandemia, soprattutto per le famiglie, dove si devono anche affrontare difficoltà per la cassa integrazione e per il pericolo di perdere il proprio lavoro, a causa della drammatica situazione economica, che si aggiunge ai già esistenti problemi socio-sanitari nei nuclei familiari in questione.

In queste settimane, in cui il coronavirus si espande in tutto il mondo, lo avvertiamo con chiarezza: siamo tutti nella stessa barca. Ci riguarda tutti. Può succedere a tutti. C’è bisogno di tutti noi.

L’associazione Alzheimer, questo lo sa da sempre. Questa malattia può colpire ognuno di noi, senza distinzione. In casi come questi dobbiamo guardare e vedere, non girarci dall’altra parte, non cercare di far finta di niente, ma accettare e prestare aiuto. GRAZIE a tutti quelli che si impegnano per assistere le persone colpite e a tutti quelli che alzano la loro voce.

La Pasqua è la più grande festa cristiana. Ci invita a dare sempre la precedenza alla vita e a deciderci sempre a favore della vita in tutte le sue forme. Vi auguro molto coraggio e gioia di vivere!

Tanta speranza e forza! La vita vince.

A tutti una benedetta Festa di Pasqua dispensatrice di vita!

Con affetto solidale,
+ Ivo Muser