Badanti: famiglie altoatesine sempre più in difficoltà

Riceviamo molte richieste di aiuto sia da parte delle badanti che sono preoccupate per i contagi e per le tutele salariali sia dalle famiglie che non sanno come comportarsi in questa situazione di estrema difficoltà.

Con l’emergenza coronavirus e le forti limitazioni agli spostamenti i problemi, dai più banali come la possibilità per le badanti di andare a fare la spesa, ai più seri come gli spostamenti, sono venuti al pettine. Questi lavoratori rischiano di essere tra i più penalizzati. Cassa integrazione in deroga e fondo di integrazione salariale non sono previsti.

Se il rapporto di lavoro domestico prevede la convivenza, sia il datore di lavoro che il lavoratore devono avere il buon senso di attenersi alle regole dettate dal Governo per il rispetto di tutti i presenti in casa. Questo significa che si deve evitare in ogni modo di uscire di casa. Ad ogni modo, il datore di lavoro non può impedire al lavoratore di uscire, poiché né il datore di lavoro né il lavoratore può limitare la libertà dell’altro. Se non si è d’accordo su scelte o abitudini, per non rischiare il contagio, si consiglia di interrompere il rapporto di lavoro per giusta causa (o consigliare alla badante dimettersi in ferie), con evidenti problemi di coprire l’assistenza per le famiglie.

Proprio in questo periodo estremamente difficile per l’intera società e collettività, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA vuole sostenere ancora maggiormente le famiglie con pazienti affetti da demenza, anche per colmare il vuoto di informazione nel quale esse devono vivere. ASAA informa pertanto che estende il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde perché il telefono nella sede di Bolzano, al momento, non può essere  attivo. L’Associazione da subito risponde al numero verde 800660561, non solo come finora, dalle ore 7 alle ore 19, ma dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questo servizio è ritenuto indispensabile per fornire consigli pratici, supporto ed aiuto psicologico, consulenze in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Comunque, per non caricare troppo questa linea già molto impegnata, si invita la gentile clientela a mandare le proprie richieste via e-mail all’indirizzo info@asaa.it; i volontari dell’ASAA risponderanno al più presto possibile. Tante domande risultano anche dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo. Si ricorda però che sul sito alzheimer.bz.it si trovano già molte informazioni e consigli importanti, messi a disposizione da parte di alcuni membri del comitato esperti di ASAA. Il presidente ASAA Ulrich Seitz ritiene fondamentale collaborare anche con gli esperti dei gruppi di auto-mutuo aiuto preparati per sostenere i familiari che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà.

Circolare importante INPS inerente i giorni di permesso per dipendenti nella situazione d’emergenza Corona Virus

Documento da scaricare:

Messaggio numero 1416 del 30-03-2020 congedo

Grazie per l’articolo sul Alto Adige del 20-03-2020

Proprio in questo periodo estremamente difficile per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie, pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si estende il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 800660561.

Esperta Alzheimer Angela Pototschnigg, Consulente Monika Kripp e Presidente ASAA Ulrich Seitz

Esperta Alzheimer Angela Pototschnigg, Consulente Monika Kripp e Presidente ASAA Ulrich Seitz

L’Associazione da subito risponde non solo dalle ore 7 alle ore 19, ma a partire dal 12.03.2020 dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questo servizio è indispensabile per fornire consigli pratici, supporto ed aiuto psicologico, consulenze in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano anche dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertano, sottolinea Il Presidente ASAA, Ulrich Seitz si ritiene molto importante, intervenire con il gruppo di auto-mutuo aiuto preparato per i familiari che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà. Con il progredire della malattia ed in situazione di stress attuale per la situazione critica in tutto il Paese i familiari devono aiutare nelle funzioni elementari della vita quotidiana: vestirsi, fare il bagno, usare la toilette. Se il familiare non è ancora in pensione, come è il caso di molti, ha spesso difficoltà a conciliare gli impegni di lavoro con l’assistenza. Inoltre viene compromessa la sua vita sociale e praticamente abolito il tempo libero, anche se molte di queste limitazioni sono accettate volontariamente. Comunque i familiari lamentano una mancanza di sostegno e di aiuto da parte di altri membri della famiglia, nonché dei professionisti del settore sanitario e sociale. I familiari stessi, di conseguenza, hanno spesso problemi di salute fisica e mentale dovuti allo stress. La ricerca e l’esperienza evidenziano che esistono possibilità di ridurre questo stress.

Per poter trovare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande importanza, sottolinea Ulrich Seitz.

Un’offerta nuova sarà l’invio di newsletter specifiche, redatte dagli esponenti del comitato di esperti dell’Associazione. Le motivazioni sono evidenti: I fallimenti nella ricerca sui farmaci, per quanto riguarda l’Alzheimer, hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi da quest’area di ricerca. Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un principio attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che negli studi clinici sono attualmente in fase di test funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e provocano troppi costi e sforzi logistici per i sistemi sanitari.

Nel prossimo futuro quindi, le grandi speranze e aspettative di un ingrediente attivo non saranno purtroppo soddisfatte. L’OMS, l’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e supporto per rendere le loro vite il più possibile autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali come prima.” Gli obiettivi sono “Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “. Le aree di azione, gli obiettivi e le attività della strategia globale sulla demenza dell’OMS definiscono la malattia come un problema sanitario e sociale prioritario. Sono elencate le strategie nazionali sulla demenza, la legislazione adattata e soprattutto i finanziamenti dai bilanci sociali e sanitari. Le iniziative a favore della demenza sono progettate per promuovere la consapevolezza e la sensibilità in questo settore. Le campagne mediatiche su vasta scala hanno lo scopo di offrire al pubblico opportunità per ridurre al minimo il rischio di sviluppare una forma di demenza. Sono necessarie diagnosi sicure e tempestive, così come sarà indispensabile avere personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che i familiari sostengono comunque la maggior parte della cura. E la spesa per la ricerca dovrebbe essere raddoppiata in tutto il mondo.

L’OMS non si rivolge però direttamente ai malati stessi. Essi sarebbero destinatari delle misure per migliorare la qualità della vita e del sostegno, dovrebbero essere messi in condizione per vivere da autodeterminati, ma finora, esistono soltanto iniziative favorevoli alla demenza, spesso private. Affrontare la malattia e il supporto oltre la terapia medica di accompagnamento e il controllo dei sintomi includono programmi e formazioni per le persone con demenza. Questi sono ancora carenti, cosa che rispetto all’incidenza della malattia, specialmente tra persone giovani, segnala un grande divario nel sistema. Responsabilizzare le persone con demenza attraverso l’empowerment, come è avvenuto nell’area del movimento per la disabilità, richiede diverse offerte. Per una buona vita con la demenza, le persone colpite devono essere incluse. In molti paesi, ciò avviene per impostazione predefinita nei gruppi di lavoro o durante la creazione di campagne, sarà il nostro comune compito, evidenzia Ulrich Seitz. E non dimentichiamo, dice Seitz: troppo spesso, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato.

Dalla sinistra alla destra: Rappresentanti ASAA Helmuth Ohnewein, Anna Fink, Alexandra Kaiser, Consulente Demenza Austria, Monika Kripp, Presidente ASAA Ulrich Seitz und Hilde Schaller

Articolo sul giornale Alto Adige, martedì 10 febbraio 2019

Articolo nel giornale Alto Adige, mercoledì 29 gennaio 2020

Demenza: un convegno giovedi 12 per capire la malattia e per imparare ad affrontare il problema in famiglia

Nella sede dell’associazione Alzheimer di piazza Gries giovedi pomeriggio si terrà un importante convegno dedicato alle demenze. Partecipano eminenti medici ed esperti per avere un quadro sulla malattia della demenza, nelle sue diverse forme, e per andare ad approfondire i risvolti che la malattia si porta dietro anche a livello familiare.

L’organizzazione dell’incontro è curata da CEDOCS, con il supporto della Provincia di Bolzano, Assessorato alla Sanità.

L’apertura del convegno vedrà l’intervento introduttivo dell’assessore comunale Juri Andriollo cui seguirà la direttrice dell’Azienda dei Servizi Sociali, Liliana Di Fede. Sarà poi il Presidente dell’associazione Alzheimer, Ulrich Seitz, a svolgere delle riflessioni di merito sulla situazione locale relativa alle demenze, in particolare di quella conosciuta come Morbo di Alzheimer.

Le relazioni scientifiche al convegno verranno aperte dall’intervento del professor Giuseppe Iannoccari, professore di Scienze Umane all’Università Statale di Milano, Presidente e Direttore scientifico di Assomensana. Iannoccari tratterà nella sua relazione dei meccanismi dell’invecchiamento fisiologico del cervello e del decadimento delle funzioni cognitive ma presenterà anche risultati di ricerche nell’ambito delle neuroscienze che dimostrano come il cervello, opportunamente stimolato, rilasci delle sostanze che consentono alle cellule di mantenersi toniche e longeve più a lungo. Partendo da questi presupposti, negli ultimi anni sono stati messi a punto (da Assomensana in particolare) training cognitivi rivolti alla prevenzione dell’invecchiamento mentale per mantenere ad un livello costante e ottimale l’agilità, la flessibilità e le prestazioni del cervello. Durante la relazione saranno presentati esercizi che coinvolgeranno il pubblico per allenare memoria, attenzione, concentrazione, ragionamento ecc.

Seguirà l’intervento del neurologo dottor Tommaso Bovi, che opera a Verona nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata, che tratterà della comprensione del meccanismo patogenetico della malattia, sulle prospettive terapeutiche passate, presenti e future, soffermandosi sui concetti di “causa” e “cura”, che nel caso dell’Alzheimer in particolare sono spesso fonte di confusione.

La terza relazione è stata affidata al dottor Paolo Bovi, già primario neurologo dell’ospedale di Borgo Roma e Verona, che approfondirà l’importanza della diagnosi precoce di decadimento cognitivo su base vascolare basata sia su dati clinici che di laboratorio che, soprattutto, sulla risonanza magnetica la quale è in grado di evidenziare le diverse tipologie di alterazioni vascolari cerebrali, sia ischemiche che emorragiche. Un punto centrale della relazione del dottor Bovi sarà la prevenzione, sia primaria che secondaria, che costituisce un caposaldo dell’agire socio-sanitario.

Interverrà poi la responsabile scientifica Cedocs, Laura Turati, che calerà la propria relazione nella vita e nei problemi che i famigliari delle persone affette da demenza si trovano quotidianamente ad affrontare, indicando loro qualche soluzione per vivere meglio loro stessi e i loro congiunti/assistiti, anche vincendo il pudore che spesso impedisce di parlarne.

Al termine dell’incontro l’Associazione Alzheimer e Cedocs presenteranno la nuova edizione, in partenza a gennaio, del corso per formare persone di assistenza, ma anche famigliari di persone affette da demenza, a svolgere attività di compagnia e di supporto psicologico e comportamentale alle persone malate di demenza, aiutandole a recuperare una dignità di vivere che spesso va perduta.

L’appuntamento è per giovedi 12 dicembre, con inizio alle ore 15 e 30, nella sede dell’associazione Alzheimer di piazza Gries 18.

Chi ha bisogno di capire di più la situazione dei pazienti affetti da demenza, dal capirne le condizioni mediche per aiutarlo ad avere un decorso meno invasivo possibile, al capire quali strategie e comportamenti seguire per accompagnarlo a vivere con almeno un po’ di soddisfazione questa sua vita da ammalato, non può mancare il pomeriggio del prossimo giovedi 12 dicembre nella sala dell’associazione Alzheimer di piazza Gries all’interessante incontro dal titolo “Le demenze: un problema familiare plurale. Riconoscerle, accettarle, curarle (per rallentarne il decorso)”.

Dopo i saluti, non di circostanza, dell’assessore comunale Juri Andriollo, della Direttrice dell’ASSB, Liliana Di Fede, e del Presidente della locale associazione Alzheimer, Ulrich Seitz, prenderanno la parola tre importanti esperti delle problematiche sanitarie connesse alle demenze, il prof. Giuseppe Alfredo Iannoccari, professore di Scienze Umane alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Statale di Milano, il dott. Tommaso Bovi,  Neurologo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, il dott. Paolo Bovi,  Neurologo, già Primario all’Ospedale Borgo Trento di Verona. Dopo queste tre relazioni interverrà Laura Turati, responsabile scientifico Cedocs, che approfondirà il tema della “longevità sana”, cioè i casi concreti di vita in famiglia con un malato di demenza.

L’incontro del prossimo 12 dicembre, che avrà inizio alle 15 e 30, è stato organizzato da un importante agenzia educativa bolzanina, il Cedocs, assieme all’Associazione Alzheimer ASAA Alto Adige. L’entrata è gratuita ed è gradita la preiscrizione. Per preiscriversi si digita questo indirizzo in internet: https://www.cedocs.it/convegno-demenze e con grande semplicità si invia la propria scheda di pre-iscrizione.

Al termine del convegno, Cedocs ed Associazione Alzheimer ASAA presenteranno la terza edizione, in partenza dal 24 gennaio 2020, del corso di preparazione per persone che vogliono acquisire le competenze necessarie a gestire i malati di demenza utilizzando attività di compagnia, forme di coinvolgimento attivo dei malati, ma anche nozioni di carattere infermieristico e di primo soccorso. Il corso è aperto a tutti gli interessati, alle persone dedite all’assistenza ma anche ai famigliari di persone affette da demenza.

Sulla base delle esperienze concrete sviluppate durante lo svolgimento dei primi 2 corsi, già organizzati tra ASAA e Cedocs negli anni 2018 e 2019, che hanno tra l’altro registrato notevole successo in termini di risultati e di soddisfazione dei frequentanti, è stato deciso per la riprogettazione dell’iniziativa, rivolta a persone coinvolte nell’assistenza domiciliare, di voler focalizzare ulteriormente i contenuti che riguardano l’aspetto di cura e di trattamento da assicurare a soggetti affetti da varie forme di demenza. Il progetto con 60 ore di lezione in aula, sottolinea Ulrich Seitz dell’Associazione Alzheimer Alto Adige, contiene   molte questioni, che danno la possibilità di completare la professionalità delle persone che prestano attività a domicilio, anche sotto l’aspetto psicologico-culturale e dell’uso attivo del tempo, integrando così l’offerta informativa che è attualmente focalizzata soprattutto sui temi dell’assistenza domestica e su quelli di carattere para-infermieristico. Il corso è molto particolare ed è rivolto alla partecipazione dei famigliari di persone affette da demenza, così da dare loro gli strumenti per aiutare con maggior efficacia e con meno stress personale i loro cari. Al centro dell’impegno di ASAA, dice Seitz saranno gli aspetti relazionali e quelli dell’utilizzazione attiva del tempo da parte della persona in difficoltà, mettendo in atto comportamenti e stimoli che, partendo dalla storia personale dell’anziano, dalle sue competenze e dai suoi interessi ne conservino vigile l’attenzione al mondo circonstante e il desiderio partecipativo sociale.

Questo è fondamentale, ribadisce Seitz per combattere l’abbandono alla malinconia e l’isolamento che portano al rapido decadimento sia mentale che fisico negli anziani, ma non solo negli anziani.

Articolo nel giornale Alto Adige, sabato 30 novembre 2019