Da “L’Alto Adige”

Tanti sorrisi e enorme soddisfazione sia per i partecipanti, sia per gli organizzatori del terzo corso di approfondimento per rafforzare la relazione tra chi assiste e persone, affetta da demenza. L’iniziativa, in stretta collaborazione tra l’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA e l’istituto formativo CEDOCS, che ha contribuito con importanti aiuti nell’organizzazione dei vari moduli di 60 ore, è stata interrotta a causa della pandemia del Corona-Virus, ma fortunatamente portata a termine in questi giorni.
Si tratta di un corso per familiari e badanti per imparare a prendersi cura di persone con demenza, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Seitz inoltre ribadisce che il corso potrebbe anche intitolarsi “Familiari e badanti formati, famiglie più sicure”

Le giornate dedicate alla formazione, sono state divise per specifici argomenti: riferimenti giuridici,  patologie dell’anziano e demenza,  lavoro di cura e assistenza in casa, tecniche di mobilizzazione, l’alimentazione dell’anziano, primo soccorso,  supporti all’invalidità,  problematiche psicologiche e del caregiver.

Un impegno molto difficile:  Un lavoro non facile, quello dell’assistenza a domicilio, e che spesso, „soprattutto nella fase terminale della malattia”, comporta per gli interessati di trovarsi a dover affrontare una serie di problematiche difficili, „commettendo errori che fanno male al paziente ma anche se stessi, anche a livello umano“. E non si può non considerare, che spesso questo viene svolto da persone alla prima esperienza, quindi senza nessuna competenza. Invece il lavoro di assistenza è fondamentale, sia per fare stare meglio il malato che per risparmiare l’uso e il consumo di farmaci, per la riduzione dell’accesso al pronto soccorso e, inoltre, per un ritardo dell’istituzionalizzazione. Scopo delle nostre iniziative per la popolazione è, quindi, quello di dare alcune informazioni indispensabili per migliorare la qualità della vita dei pazienti e anche di chi vive accanto a loro.

Alcuni dei corsisti del Corso per familiari e badanti e Ulrich Seitz, Presidente ASAA (penultimo alla destra)

E le adesioni non mancano: siamo “stati sollecitati anche dagli stessi badanti”, spiega Seitz, a istituire ulteriori corsi e, contrariamente a quanto si può pensare, le adesioni riguardano metà stranieri e metà altoatestini. Spesso i lavoratori stessi si rendono conto delle loro carenze o hanno avuto delle esperienze di lavoro complicate, perché lavorare con persone affette da demenza è piuttosto complicato, soprattutto all’inizio.  I riscontri positivi arrivati dai partecipanti ai corsi precedenti, che  ci hanno dato la spinta a proseguire.

I familiari che assistono i malati hanno esigenze e desideri specifici; sono loro i veri esperti dei loro bisogni. Devono essere rispettati e i servizi devono essere vari e flessibili per tener conto delle differenti situazioni individuali. I servizi devono anche considerare che i bisogni cambiano con il progredire della malattia. Le associazioni Alzheimer sono in una posizione privilegiata per fornire auto ai familiari e per fare pressione sui politici affinché siano colmate le lacune nei servizi pubblici di assistenza. La ricerca in questo campo è una componente chiave per contribuire a mantenere al miglior livello possibile la vita del malato e di chi lo assiste, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Abbiamo tanti cantieri aperti nella nostra Provincia: “I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono migliaia di persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie. E poi manca un piano provinciale alla demenza, che ci è stato promesso dall’anno 2016.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono i collaboratori ASAA –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale.

 

 

Alto Adige 03/06/2020

Trascorrere le giornate non è facile per chi è affetto da demenza o da altre forme di disabilità. I soggetti anziani e disabili costituiscono la fascia più vulnerabile della popolazione, quella per la quale il distanziamento sociale si è reso maggiormente necessario. La quotidianità è “sconvolta” a causa dell’isolamento sociale e relazionale, della ridotta possibilità di mobilità e più in generale dal non riuscire a svolgere serenamente e in libertà quanto gradito.

E per chi assiste? Nelle famiglie, in questo momento di estremo disagio, i sentimenti di frustrazione, di inadeguatezza, di sconforto, di abbandono rischiano di prendere il sopravvento e il venir meno degli aiuti riservati ai caregiver (quali ad es. i Centri Diurni) può alla lunga prosciugare le loro risorse, in quanto il paziente dipende totalmente dal suo familiare, con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi.

La situazione si fa ancora più pesante quando sono le stesse persone con demenza, o qualcuno dei loro familiari, a risultare positivi al Covid-19, e non sono in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. In queste situazioni come prima cosa è sempre importante cercare di mantenere il più possibile costante la routine giornaliera del malato e la strutturazione della sua giornata. Infatti, partendo da quella che è la quotidianità di ogni paziente è importante intervenire sull’ambiente di casa e sull’approccio al paziente, attraverso la strutturazione di una routine giornaliera costante che lo rassicuri il più possibile, poiché  i disturbi comportamentali sono spesso associati a cambiamenti della routine giornaliera. è fondamentale, per questo, cercare di rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendo il paziente in attività a lui piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo.

 

Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige

 

Sotto questo aspetto appare di particolare importanza per le persone con deterioramento cognitivo e disturbi del comportamento, la possibilità di uscire quotidianamente con supervisione del caregiver, anche dietro certificazione medica, e che sia prevista per loro una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni. Per chi soffre di demenza stare all’aperto è uno strumento di cura che permette, nei momenti di maggior difficoltà, di ridurre l’ansia e l’agitazione, spiega Ulrich Seitz, che racconta di numerose chiamate di famiglie altoatesine disperate, per la mancanza elevata di servizi, già prima del Lockdown per la Pandemia Corona nella nostra Provincia, e che ora si è aggravata drasticamente in tutti i Comprensori dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, nonché nei vari distretti sociali.

“I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono circa 4.000 persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale. L’interruzione delle routine può infatti generare episodi di maggior confusione, disorientamento, irrequietezza ed agitazione così come l’alterazione dei ritmi biologici. È importante, allora, ricreare e offrire alla persona con demenza un ambiente fisico e relazionale il più sereno, rassicurante e validante possibile, nel rispetto della sua storia clinica, della vita personale e autobiografica, delle sue attitudini, risorse e interessi e dei personali bisogni. Cerchiamo quindi di mantenere routine e abitudini, di spiegare cosa sta accadendo solo se la persona è in grado di comprenderlo e ricordarlo. Cerchiamo di non esporre troppo il nostro caro a continue informazioni provenienti dai media, curiamone l’alimentazione, il sonno, il riposo e il movimento fisico. Coinvolgiamolo nelle attività quotidiane, soprattutto in compiti o attività di successo, nei quali possa essere libero di esprimersi. Curare ogni momento della quotidianità significa dare sicurezza alla persona con demenza, compensare le sue difficoltà, comprendere i suoi comportamenti e i suoi bisogni, sottolinea Seitz con i suoi colleghi del gruppo auto mutuo-aiuto di ASAA.

Concludendo: la Provincia Autonoma di Bolzano è ancora senza Piano strategico sulle demenze. Proprio in questo periodo così drammatico sarebbe stato un aiuto indispensabile avere un mezzo efficiente, per capire chi fa cosa nel nostro sistema. Spesso effettivamente si ha la sensazione che non mancano solamente delle risorse preziose, ma che esistono anche delle realtà, dove si evidenziano doppioni o conflitti per un lavoro in rete, non condiviso tra i vari esperti in campo.

ASAA non si stanca di ripetere come questa malattia rappresenta un’emergenza sociale e familiare e che, pertanto, debba esserci un impegno diffuso per individuare strategie di supporto sostenibili e replicabili nel tempo; oltre ai servizi istituzionali, la cui utilità è indiscutibile per le competenze professionali di cui necessita la presa in cura delle demenze, dalle narrazioni riportate in questo periodo di disperazione, emerge una chiara richiesta di aiuto delle famiglie. Dalla diffusione di informazioni, orientamento e consapevolezza, al trasferimento di competenze, al supporto psicologico, al confronto con i pari, molti sono i suggerimenti emersi, da tradurre in iniziative concrete per migliorare la qualità di vita di chi assiste quotidianamente una persona con demenza e contribuire a spezzare un isolamento dannoso per la famiglia e per la società nel suo complesso.

Il Coronavirus non annulla altre patologie gravi – è essenziale sensibilizzare i cittadini sull’importanza di seguire le terapie, soprattuto in fase di emergenza.

Essere caregiver di un malato di Alzheimer è più difficile del solito, ai tempi della Pandemia di Coronavirus.
Non possiamo solamente affermare, che l’attività assistenziale non si deve fermare a causa delle restrizioni di movimento imposte dal contrasto al Covid-19. Bisogna creare con i servizi socio-sanitari le condizioni pratiche perché detti servizi vengano erogati continuativamente, altrimenti il rischio è quello di far esplodere un’emergenza psicosociale nell’intento di gestire quella pandemica, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Se già in tempi di gestione ordinaria ci si lamentava da più parti che l’insufficienza del supporto assistenziale metteva a rischio la salute e la qualità della vita di persone con disabilità e familiari, ora che, l’emergenza Covid-19 ha imposto la sospensione delle attività dei centri diurni e delle strutture residenziali, senza adeguati e tempestivi correttivi, si moltiplicheranno le situazioni di abbandono e di sovraccarico assistenziale per le famiglie. Nelle segnalazioni quotidiane nel nostro gruppo di auto mutuo-aiuto questo trend preoccupante è già un chiaro dato di fatto, e riguarda tutto il territorio altoatesino, dichiara Seitz.
L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA, presenta pertanto dopo un’analisi approfondita delle numerose segnalazioni avvenute nelle ultime settimane, un ulteriore pacchetto di consulenze per tutte le famiglie in difficoltà, soprattutto causate dalla chiusura di molti servizi socio-sanitari pubblici, nonché per le lunghe liste di attesa per prestazioni specialistiche.

Concretamente, il gruppo di auto mutuo-aiuto di ASAA propone da subito la fase importante dal Lockdown, per accompagnare i diretti interessati nell’affrontare la loro vita quotidiana, piena di problematiche, legate ai disturbi comportamentali, bipolari ed invalidanti, conseguenze dolorose dal morbo di Alzheimer. I nostri consulenti di psicologia, la dott.ssa Alice Panicciari e il dott. Michele Piccolin, garantiscono in maniera facile, senza difficoltà per l’accesso, risposte concrete e supporto psicologico, sottolinea Ulrich Seitz e sono indispensabili, propria anche in questa fase di lenta ripresa.

#viciniavoi nella fase 2: lento ritorno alla normalità
(Leggi QUI i dettagli)

 

Articolo giornale Alto Adige, del 22.04.2020

scaricare l’articolo AltoAdige

Dalla sinistra alla destra Alex Podini e Ulrich Seitz

In questo periodo di pandemia e misure di contenimento dell’infezione, le famiglie dei malati di Alzheimer in Alto Adige si trovano ancora più isolate e ulteriormente private dei supporti esterni (centri diurni chiusi, attività sospese, assistenza domiciliare ridotta). Spesso i malati e i loro caregiver rientrano nella categoria delle persone fragili e particolarmente a rischio.

Le persone con demenza, infatti, sono prevalentemente, ma non solo, di età superiore ai 60 anni, appartenenti quindi alla fascia di età con più vittime causate dal Covid-19. Hanno quindi maggiori probabilità di contrarre la malattia perché meno in grado di adottare le misure necessarie a proteggersi e a ridurre il rischio di contagio tra chi gli sta intorno. Esse, infatti, potrebbero non ricordare di lavarsi le mani, probabilmente si scorderanno le tutele in caso di tosse, e potrebbero anche non riuscire a mantenere le distanze dalle persone infette. Possono inoltre soffrire di mal di testa, febbre bassa o tosse, senza riconoscerne i sintomi e senza essere in grado di comunicare ai loro caregiver che qualcosa non va. Potrebbero quindi avere bisogno di cure mediche immediate.
Se queste situazioni non vengono rilevate, potrebbero esporre gli altri al virus durante il periodo di tempo in cui è altamente contagioso. Inoltre, le persone in oggetto tendono ad avere comorbidità, anch’esse legate a una maggiore probabilità di morte con un’infezione da Coronavirus. “Chi assiste questi pazienti, che non hanno piena consapevolezza di quanto sta accadendo, vive una situazione difficile, deve affrontare problemi pratici – piani terapeutici da rinnovare, contatti col medico, gestione dei farmaci per i disturbi comportamentali – cercando di rimanere un punto di riferimento stabile per il malato”, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. Lo smartworking è evidentemente impossibile per badanti. In questo periodo mumerose  famiglie, datrici di lavoro domestico non sanno esattamente come regolarsi, ricorda l’Associazione Alzheimer. Quali accorgimenti si devono prendere a tutela della propria salute e di quella della propria badante?

Domande su domande, che hanno reso necessario di intensificare il lavoro del gruppo di auto-mutuo-aiuto, con un’offerta di consulenza più ricca anche telefonica attraverso il numero verde 800660561, operativa ogni giorno dalle ore 7 alle ore 22. Attualmente registriamo da 20 a 25 chiamate al giorno, con episodi anche molto preoccupanti da tutto il territorio provinciale.

Quello che si evidenzia sempre di più, è secondo Seitz, il problema aggravato dall’impossibilità di mantenere una routine quotidiana, così importante per chi soffre di demenza, ora che sono chiusi i centri diurni che in qualche modo contribuiscono a organizzare la giornata dei pazienti, e in qualche caso non sono disponibili le badanti o altre figure di riferimento. Senza dimenticare l’ansia generata dalle notizie che arrivano. “E’ opportuno non lasciare il paziente solo a seguire telegiornali e notiziari, perché c’è il rischio che percepisca le informazioni come un pericolo imminente che lo riguarda direttamente“, spiega Seitz.  “Un altro problema è legato alle restrizioni sul movimento, difficili da accettare anche per noi che abbiamo un atteggiamento almeno parzialmente razionale“ . Per questi pazienti, a volte, la passeggiata quotidiana è un appuntamento importante, e il rischio è che la privazione accentui l’agitazione o le tendenze al vagabondaggio, che rendono necessari maggiori controlli per evitare che i pazienti possano uscire da soli. Altrettanto difficile spiegare che è necessario lavarsi le mani continuamente, ed evitare i contatti fisici ,“che sono molto importanti dal punto di vista emotivo, e nei casi più gravi indispensabili per l’assistenza “, sottolinea la neurologa. L’attuale Pandemia da Covid-19 rappresenta un fattore di rischio soprattutto per gli anziani perché sono più suscettibili alle infezioni,  Questo periodo di reclusione forzata non deve perciò cambiare le abitudini salutari. Una corretta alimentazione e lo svolgimento di un’attività fisica adeguata possono e devono restare la consuetudine: l’attività fisica può aumentare le capacità di difesa del sistema immunitario, perciò dovrebbe essere svolta abitualmente”.

Le richieste sono effettivamente diverse. Impossibile ipotizzare che nei casi più gravi queste persone vengano lasciate da sole, senza i loro famigliari o assistenti personali che conoscono, per esempio.

Un supporto molto importante di aiuto, anche economico per poter aiutare i casi più gravi con la messa a disposizione di consulenze/attività pratiche, è stato garantito dall’imprenditore Alex Podini, che da anni accompagna i progetti vari dell’Associazione Alzheimer attraverso Podini Holding con molta convinzione.  Ulrich Seitz è felice di questa partecipazione attiva, nonché amicizia particolare, anche perché i fabbisogni sono aumentati drasticamente in questa periodo di pandemia, soprattutto per le famiglie, dove si devono anche affrontare difficoltà per la cassa integrazione e per il pericolo di perdere il proprio lavoro, a causa della drammatica situazione economica, che si aggiunge ai già esistenti problemi socio-sanitari nei nuclei familiari in questione.

In queste settimane, in cui il coronavirus si espande in tutto il mondo, lo avvertiamo con chiarezza: siamo tutti nella stessa barca. Ci riguarda tutti. Può succedere a tutti. C’è bisogno di tutti noi.

L’associazione Alzheimer, questo lo sa da sempre. Questa malattia può colpire ognuno di noi, senza distinzione. In casi come questi dobbiamo guardare e vedere, non girarci dall’altra parte, non cercare di far finta di niente, ma accettare e prestare aiuto. GRAZIE a tutti quelli che si impegnano per assistere le persone colpite e a tutti quelli che alzano la loro voce.

La Pasqua è la più grande festa cristiana. Ci invita a dare sempre la precedenza alla vita e a deciderci sempre a favore della vita in tutte le sue forme. Vi auguro molto coraggio e gioia di vivere!

Tanta speranza e forza! La vita vince.

A tutti una benedetta Festa di Pasqua dispensatrice di vita!

Con affetto solidale,
+ Ivo Muser

Badanti: famiglie altoatesine sempre più in difficoltà

Riceviamo molte richieste di aiuto sia da parte delle badanti che sono preoccupate per i contagi e per le tutele salariali sia dalle famiglie che non sanno come comportarsi in questa situazione di estrema difficoltà.

Con l’emergenza coronavirus e le forti limitazioni agli spostamenti i problemi, dai più banali come la possibilità per le badanti di andare a fare la spesa, ai più seri come gli spostamenti, sono venuti al pettine. Questi lavoratori rischiano di essere tra i più penalizzati. Cassa integrazione in deroga e fondo di integrazione salariale non sono previsti.

Se il rapporto di lavoro domestico prevede la convivenza, sia il datore di lavoro che il lavoratore devono avere il buon senso di attenersi alle regole dettate dal Governo per il rispetto di tutti i presenti in casa. Questo significa che si deve evitare in ogni modo di uscire di casa. Ad ogni modo, il datore di lavoro non può impedire al lavoratore di uscire, poiché né il datore di lavoro né il lavoratore può limitare la libertà dell’altro. Se non si è d’accordo su scelte o abitudini, per non rischiare il contagio, si consiglia di interrompere il rapporto di lavoro per giusta causa (o consigliare alla badante dimettersi in ferie), con evidenti problemi di coprire l’assistenza per le famiglie.

Proprio in questo periodo estremamente difficile per l’intera società e collettività, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA vuole sostenere ancora maggiormente le famiglie con pazienti affetti da demenza, anche per colmare il vuoto di informazione nel quale esse devono vivere. ASAA informa pertanto che estende il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde perché il telefono nella sede di Bolzano, al momento, non può essere  attivo. L’Associazione da subito risponde al numero verde 800660561, non solo come finora, dalle ore 7 alle ore 19, ma dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questo servizio è ritenuto indispensabile per fornire consigli pratici, supporto ed aiuto psicologico, consulenze in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Comunque, per non caricare troppo questa linea già molto impegnata, si invita la gentile clientela a mandare le proprie richieste via e-mail all’indirizzo info@asaa.it; i volontari dell’ASAA risponderanno al più presto possibile. Tante domande risultano anche dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo. Si ricorda però che sul sito alzheimer.bz.it si trovano già molte informazioni e consigli importanti, messi a disposizione da parte di alcuni membri del comitato esperti di ASAA. Il presidente ASAA Ulrich Seitz ritiene fondamentale collaborare anche con gli esperti dei gruppi di auto-mutuo aiuto preparati per sostenere i familiari che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà.

Circolare importante INPS inerente i giorni di permesso per dipendenti nella situazione d’emergenza Corona Virus

Documento da scaricare:

Messaggio numero 1416 del 30-03-2020 congedo

Grazie per l’articolo sul Alto Adige del 20-03-2020