tratto dal quotidiano “Alto Adige” del 09/06/2021

Nella foto: un ricordo del corso del 2020

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 30/04/2021

La collaborazione tra l’agenzia di formazione CEDOCS e l’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA ha portato alla realizzazione del “corso di qualificazione per attività di accompagnamento a beneficio di malati di demenza”, che ha ottenuto un notevole successo sia in termini di risultati che di soddisfazione dei partecipanti.
Per la nuova edizione del corso a Bolzano è stato sottolineato ancora di più il contenuto della cura delle persone affette da demenza. Inoltre, siamo molto consapevoli dell’impatto della pandemia, che abbiamo analizzato e che sarà al centro di moduli aggiuntivi per quanto riguarda il rischio di infezione, ricorda il Presidente ASAA, Ulrich Seitz.

L’iniziativa consente alle persone che operano come accompagnatori e/o badanti di completare la propria descrizione professionale del lavoro attraverso l’aspetto psicologico-culturale e l’utilizzo attivo del tempo trascorso insieme, per cui l’offerta formativa, in precedenza focalizzata principalmente sulle attività assistenziali domiciliari e sugli aspetti infermieristici, è stato integrato con tematiche specifiche a riguardo per migliorare la qualità dell’assistenza a domicilio. Il corso è aperto anche ai parenti dei malati di demenza al fine di fornire loro risorse che permettono loro di sostenere i propri familiari malati con più successo e meno stress.
Il programma innovativo per gli interessati prevede 60 ore di insegnamento, con inizio il 14.05.2021 e durata fino al 26 06.2021 (le lezioni e le esercitazioni si  terranno sempre il venerdì pomeriggio e il sabato mattina, in presenza e non online).

Un lavoro non facile, quello dell’assistenza a domicilio, e che spesso, „soprattutto nella fase terminale della malattia”, comporta per gli interessati di trovarsi a dover affrontare una serie di problematiche difficili, „commettendo errori che fanno male al paziente ma anche se stessi, anche a livello umano“. E non si può non considerare, che spesso questo viene svolto da persone alla prima esperienza, quindi senza nessuna competenza. Invece il lavoro di assistenza è fondamentale, sia per fare stare meglio il malato che per risparmiare l’uso e il consumo di farmaci e per la riduzione dell’accesso al pronto soccorso. Scopo delle nostre iniziative per la popolazione è, quindi, quello di dare alcune informazioni indispensabili per migliorare la qualità della vita dei pazienti e anche di chi vive accanto a loro. E le adesioni non mancano: siamo „stati sollecitati anche  dagli stessi badanti“, spiega Seitz, a istituire ulteriori corsi e, contrariamente a quanto si può pensare, le adesioni riguardano metà stranieri e metà altoatestini. Spesso i lavoratori stessi si rendono conto delle loro carenze o hanno avuto delle esperienze di lavoro complicate, perché lavorare con persone affette da demenza è piuttosto complicato, soprattutto all’inizio.  I riscontri positivi arrivati dai partecipanti ai corsi precedenti, che  ci hanno dato la spinta a proseguire.

I familiari che assistono i malati hanno esigenze e desideri specifici; sono loro i veri esperti dei loro bisogni specifici. Devono essere rispettati e i servizi devono essere vari e flessibili per tener conto delle differenti situazioni individuali. I servizi devono anche considerare che i bisogni cambiano con il progredire della malattia. L‘Associazione Alzheimer si trova in una posizione privilegiata per fornire aiuto ai familiari e per fare pressione sui politici affinché siano colmate le lacune nei servizi pubblici di assistenza. La ricerca in questo campo è una componente chiave per contribuire a mantenere al miglior livello possibile la vita del malato e di chi lo assiste, sottolinea l’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Informazioni sul nuovo corso tramite info@asaa.it o il numero verde dell’Associazione Alzheimer 800660561

Dal quotidiano “Alto Adige” del 27/04/2021

Dopo che l’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA, in stretta collaborazione con l’agenzia di formazione “Cedocs”, ha organizzato con grande successo negli ultimi 3 anni corsi di formazione per parenti premurosi e badanti nel comune di Bolzano, l’Associazione Alzheimer Alto Adige è ora molto lieta che sia riuscita per la prima volta ad impostare un programma molto interessante per chi è interessato all’ambito delle 60 ore , a partire dal 7 maggio 2021 fino al 24 giugno 2021 nella città di Merano. Le relazioni si terranno sempre di venerdì pomeriggio e sabato mattina nella sala civica Otto Huber), nonostante le restrizioni causate dalla pandemia della corona e in presenza.

Il progetto consente alle persone impegnate nell’assistenza a domicilio di completare il proprio profilo professionale attraverso l’aspetto psicologico-culturale e l’uso attivo del tempo insieme. Il corso è aperto anche a parenti di persone affette da demenza per fornire loro strumenti pratici.

Nella foto: una partecipante dell’ultimo corso a Bolzano e il Presidente ASAA Ulrich Seitz

Lo scopo è indubbiamente quello di sostenere i familiari di malati con più sicurezza e meno stress. Il focus delle lezioni e delle esercitazioni pratiche sono gli aspetti relazionali e l’uso attivo del tempo per gli anziani, per cui in base alla loro biografia, ci si affida a comportamenti, iniziative e suggerimenti che aiutano a preservare in modo sostenibile il loro interesse e il coinvolgimento sociale nel loro ambiente . Ciò previene la malinconia e la sensazione di isolamento, che non solo portano a un rapido declino mentale e fisico negli anziani. La varietà di argomenti è particolarmente impressionante questa volta, si passa dall’informazione giuridica, alla cinestetica, all’alimentazione degli anziani, alla presentazione dei servizi sanitari e sociali nel Paese, alla preparazione dei pasti tradizionali, all’assistenza domiciliare, alla domotica, al lavoro, alle possibilità terapeutiche, come ad esempio il supporto psicologico per gli accompagnatori con gestione delle crisi, sottolineano Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer e Ricciarda Cavosi, psicologa e responsabile dell’iniziativa in loco. Il motivo principale per cui siamo così felici è che siamo riusciti ad attirare specialisti esperti da una vasta gamma di professionisti di Merano e dintorni. Una cosa non va dimenticata, soprattutto in questo momento eccezionale: la maggior parte delle persone affette da demenza in Alto Adige viene assistita dai parenti, spesso senza alcun supporto professionale. I parenti che prestano assistenza sono fisicamente, psicologicamente, emotivamente e spesso anche finanziariamente ed economicamente stressati. C’è spesso una mancanza acuta di sostegno e di offerte di soccorso nel settore pubblico che possono essere dimostrate per aiutare e avere un effetto positivo. Molti parenti nel paese sono sospettosi o rifiutano offerte di sostegno poco convinte, afferma Seitz. Ciò che sembra importante per gli organizzatori del corso è sottolineare che è molto possibile vivere dignitosamente a casa nonostante la diagnosi di demenza.Il corso menzionato mostra come funziona. Questo è meglio farlo quelli al momento giusto dall’esterno per ottenere aiuto e questo permesso. Ecco perché è essenziale che la famiglia si occupi a fondo della situazione , discuta apertamente fino a che punto possono aiutare e dove hanno bisogno di aiuto esterno , consiglia la persona interessata, Laura Turati, tra gli altri. L’imprenditrice, figlia e volontaria Turati spiega in maniera pratica le conoscenze di base di cui si ha bisogno nella cura dei malati di demenza, descrive l’importanza di costruire il rapporto tra il caregiver, il caregiver e la sua famiglia, e affronta le problematiche spesso molto opache relative al diritti della persona assistita e, infine, responsabilità civile / penale nel processo assistenziale.

Non mi stanco mai, sottolinea Seitz, ricordare anche la necessità del supporto di volontari qualificati come parte essenziale di un mix assistenziale di successo . L’ulteriore qualificazione dei volontari impegnati aiuta ad alleviare il peso sui parenti che si prendono cura di loro.

Informazioni sul corso tramite info@asaa.it o il numero verde dell’Associazione Alzheimer 800660561

Dal quotidinao “Alto Adige” dell’11 aprile 2021

Grazie per l’articolo sul giornale AltoAdige il 04 aprile 2021

Leggi online:

Patrimonio degli anziani da gestire, l’Associazione Alzheimer Alto Adige corre in aiuto dei familiari

dal quotidiano “Alto Adige” del 30/03/2021

La pandemia ha acuito le sofferenze. Incontri su Zoom per consentire a tanti di partecipare da casa.

 

Leggi anche su Facebook

 

Un’offerta di scambio contro l’isolamento

 

Dal quotidiano “Alto Adige” del 30/03/2021, nella foto: una riunione del direttivo ASAA che si è tenuta tempo fa (EHM)

Molti familiari che assistono persone malate di demenza si sentono isolati e abbandonati. Tutti i problemi, in questo modo, si fanno ancora più gravosi.

Le visite di controllo sono sospese e/o rimandate, le visite difficili, se non impossibili, anche i contatti con amici e parenti non sono facili da organizzare. Sulla base delle tante lamentele che gli arrivano al numero verde dell‘ASAA da parte di familiari impegnati nella cura, il presidente Seitz osserva: „La mancanza di servizi di assistenza diurna e di assunzione, anche solo temporanea nelle case di riposo diventa sempre più pesante per circa 8.000 famiglie nel nostro territorio. Quindi, c’è urgente bisogno di intervenire.“ Esiste comunque il vantaggio degli ausili tecnologici che offrono occasioni di scambio – anche se non riescono mai a sostituire il contatto personale.

In questi tempi difficili, le coordinatrici dell’associazione Alzheimer Südtirol Alto Adige ASAA pensano di offrire un’occasione di scambio per il gruppo di auto mutuo aiuto. Una prima prova ha già avuto un discreto successo; ora, per qualche periodo, probabilmente fino all’estate, si ripeterà l’occasione per il gruppo di lingua italiana che di solito, nei periodi normali, si trovava il primo lunedì del mese: ora sul formato virtuale zoom. Con il vantaggio che tutti possono partecipare comodamente da casa, anche chi abita fuori città. Ovviamente, bisogna avere un contatto internet; in più, serve la prenotazione all’indirizzo dell’ASAA info@asaa.it, per ricevere il codice di accesso.

Il prossimo incontro va “in rete” eccezionalmente il martedì dopo Pasqua, 6 aprile, dalle ore 17,00 alle 19,00. Sarebbe bello poter riannodare il contatto con i nostri soci almeno in questo modo! (ehm)
Nella foto: Una riunione del direttivo ASAA che si è tenuta tempo fa (EHM)

da Alto Adige 09/11/2020

Corona Virus e Demenza – continuano i tanti  problemi per le famiglie altoatesine

I fallimenti nella ricerca sui farmaci nell’area di Alzheimer hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi sempre di più da quest’area di ricerca.  Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un ingrediente attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che sono attualmente in fase di test negli studi clinici funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e sono associati a costi e sforzi logistici corrispondenti per i sistemi sanitari.

L’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e ricevere supporto per rendere le loro vite il più autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali possibile. “Gli obiettivi sono” Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “.

Devono essere raggiunte diagnosi sicure e tempestive, così come personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione superiore, nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che l’assistenza informale da parte di parenti e parenti dovrebbe sostenere la maggior parte del supporto e della risposta. E la spesa per la ricerca deve essere aumentata in tutto il mondo, naturalmente anche in Italia, sostiene Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.Per una vita  soddisfacente con demenza, le persone colpite devono essere incluse, sottolinea Ulrich Seitz. E proprio questa necessità non viene garantita nel periodo attuale della Pandemia.Troppo spesso, anche nell’erogazione di prestazioni socio-sanitarie, presso le relative strutture pubbliche, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato. Pertanto, il gruppo di auto mutuo-aiuto, punta specialmente per chi assiste a domicilio (ca. 10.000 famiglie in Alto Adige), a trasmettere ed illustrare in maniera pratica, esercizi e consigli fondamentali per una migliore qualità di vita a casa. Concretamente, si precisa quanto segue, anche perché ognuno ha un modo diverso di relazionarsi o parlare con le persone. Proprio come siamo tutti diversi, così è la demenza. Questi si presentano individualmente nel corso del tempo, in modo che tutti coloro che vivono con la demenza sperimentino sintomi e cambiamenti diversi a causa della malattia.

Nonostante la varietà di sintomi e cambiamenti, ci sono alcuni principi generali.

  • Spesso si verificano cambiamenti nell’attenzione e nella capacità di concentrazione. Ciò rende difficile per le persone colpite seguire una conversazione e pertanto richiede al caregiver o al caregiver di apportare modifiche per una migliore comunicazione. Parla lentamente e pronuncia frasi brevi, semplici e chiare e attendi la reazione o la risposta!
  • La percezione può cambiare in età avanzata e in caso di demenza, ma anche a causa di farmaci. Disturbi dell’udito e disturbi visivi possono rendere difficile la comunicazione. Le frasi di passaggio, pronunciate dall’alto o pronunciate da dietro spesso non raggiungono le persone colpite. Tocca la persona mentre parla e rimani a livello degli occhi!

Il pensiero rallenta e rende difficile per le persone interessate elaborare tutto correttamente. Se il contenuto di un messaggio non viene compreso, vengono percepiti i sentimenti risonanti. Lo stress viene facilmente trasmesso alle persone con demenza, che influisce anche sulle prestazioni della memoria. Presta attenzione alla tua costituzione e calmati prima di dire qualsiasi cosa.• L’attenzione è un prerequisito per un’attività congiunta o un’attività di cura. È importante costruire ciò che in alcuni casi richiede tempo o ripetizioni. Prima parla, poi fai Descrivi brevemente e brevemente cosa fare e segui un passo alla volta. Inizia le attività con un discorso e riprova più tardi se necessario.• Le malattie da demenza possono anche cambiare il controllo sui propri sentimenti. I giudizi errati portano a offese o rabbia o aggressività per il deterioramento della memoria e la frequenza associata di errori e possono essere lasciati alla persona successiva. Mantieni il controllo e ottieni aiuto in un discorso di sollievo. Si può imparare a prendere le accuse come parte delle malattie e non affrontarle personalmente.Anche se le perdite cognitive cambiano la personalità, lui o lei rimane una persona con dignità e deve quindi essere trattato con rispetto e apprezzamento. Soprattutto, ciò non include attirare l’attenzione sugli errori, riconoscere la percezione e la realtà cambiate e non insistere sulla propria realtà. Evita di trasformare ogni incontro in un quiz: cosa hai mangiato oggi a pranzo? Sai chi sono io? Perché lo stai facendo Chi è quello nella foto? Che giorno è oggi• Le restrizioni di memoria fanno vergogna e trasformano la vita delle persone colpite fino ad ora. Nessuno con la demenza può ricordare meglio solo perché gli viene ricordato uno scarso ricordo. Al contrario: se l’ovvio e il quotidiano fanno di meno, ciò causa forte insicurezza e vergogna. Ciò porta al ritiro e all’eliminazione di situazioni in cui spesso si verificano errori. Trova qualcosa da lodare il più spesso possibile. Dare onesto apprezzamento per i risultati attuali o passati. Rafforza l’autostima con frasi come: hai lavorato tanto o hai sempre molto da fare. Hai sempre tempo per me. È bello e caldo lì. Hai una bella casa. Sei sempre lì per la famiglia. Sei importante per me. Posso imparare molto da te. Sei buono per me.• La costituzione quotidiana svolge un ruolo importante nel modo in cui le persone con demenza possono essere raggiunte e reagite. C’è sempre un motivo per cui cambiano comportamento o memoria. Cattivo sonno, cattiva circolazione, avvelenamento, mancanza di nutrienti o ossigeno, inizio di infezioni, troppo poco liquido e dolore possono cambiare e peggiorare la memoria. Notare le modifiche e provare a scoprire la causa.

Proprio in questi mesi estremamente difficili per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie dei pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si garantisce anche in questa fase complicata le consulenze individuali con vari profili professionali formati all’uopo. Inoltre è stato potenziato il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 80066051. L’Associazione risponde  dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questa prestazione è indispensabile per fornire supporto ed aiuto psicologico, in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano  dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertanto, il Presidente ASAA, Ulrich Seitz ritiene di dover intervenire con i propri volontari per i familiari, che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in evidenti difficoltà. Per poter cercare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande sollievo, sottolinea Ulrich Seitz.

Nella foto: Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Sigrida Gregori, partecipante alle iniziative formative dell’associazione

Alzheimer, cinquemila pazienti in attesa di visite specialistiche

da Alto Adige 20/09/2020

La Giornata Internazionale. A causa del Covid. Seitz (Asaa): «Le famiglie tempestano di telefonate il nostro numero verde per sapere cosa devono fare. C’è chi ha in mano impegnative di dicembre e noi non abbiamo risposte. Vanno aiutati»

Bolzano. «oggi sono circa 5 mila – a giugno erano 4 mila – le persone con disturbi collegabili ad una forma di demenza in attesa da mesi (in media 10) di visite specialistiche. le famiglie tempestano di telefonate il nostro numero verde per sapere cosa devono fare. c’è chi ha in mano impegnative di dicembre… e non abbiamo risposte. vanno ricontattati ed aiutati. perchè non accade?».

Ulrich seitz – presidente associazione alzheimer alto adige – in occasione della giornata internazionale della patologia che cade domani dice che il covid ha peggiorato una situazione già al limite: «le attese purtroppo si sono allungate. in alto adige si stimano attualmente 13 mila persone affette da demenza. ed abbiamo malati che sommano ad alzheimer problemi cardiologici, gastrointestinali, sclerosi, parkinson ecc. c’è chi deve affrontare questioni neurologiche e riabilitative complesse, chi ha bisogno del geriatra, dello psichiatra. tutti da mesi sono in attesa di essere visitati dallo specialista… va da sè che vedano peggiorare le loro condizioni. succede così che a patologia si sommi patologia e non se ne esca». seitz dice di capire i ritardi provocati dal blocco covid «ma i mesi sono passati e dovremmo iniziare a vedere la luce! segnalo ritardi anche con il piano farmacologico. se un malato peggiora, i medicinali vanno ricalibrati in tempi brevi». e la pandemia – continua il presidente – sta rallentando anche il lavoro dei team di valutazione con troppi casi ancora aperti per l’assegno di cura. «ci sono famiglie che hanno presentato domanda di non autosufficienza a febbraio/marzo e che non hanno ancora ottenuto risposta. non va». destano forte preoccupazione anche i pazienti precoci tra i 45 e 65 anni che andrebbero seguiti da subito per rallentare – ove possibile – il peggioramento della malattia. «l’ho detto e lo ripeto. proviamo ad usare al meglio la neuroriabilitazione dell’ospedale di vipiteno. tutti i malati di alzheimer vanno aiutati con la logopedia, l’ergoterapia, vanno sostenuti con la terapia per la deglutizione perchè quando i riflessi diventano anomali ed i muscoli si fanno rigidi si fatica anche a mangiare giù il cibo. insomma dovremmo fare sempre di più e ma invece di aggiungere ho l’impressione che si avanzi per sottrazione». la sintesi è una sola. «sta male il malato e tutta la famiglia. i sentimenti di frustrazione, inadeguatezza, sconforto e abbandono rischiano di prendere il sopravvento. ed attenzione perchè alla lunga il paziente che dipende totalmente dal “suo familiare” rischia di sfinirlo. così oltre a rischiare situazioni ingestibili la sanità rischia di affrontare spese sempre più importanti. concludo ricordando che dal 2016 siamo in attesa del piano per le demenze».

di Valeria Frangipane

 

Un grande ringraziamento a Carmela Marsimilio di Greenwich su RAI, Radio Uno per l’incontro in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer

Comunicato stampa dell’Associazione Alzheimer Alto Adige in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer 2020

 

Ulrich Seitz – Presidente ASAA

Il 21 settembre si celebra la “Giornata mondiale dell’Alzheimer”, una malattia devastante, non nuova, ma certamente in forte aumento in questi ultimi decenni.
Colpisce trasversalmente sia l’uomo semplice, non colto, che l’intellettuale o l’attore famoso o il politico di spessore.
Quali le cause? Quali i rimedi? Sono domande alle quali è difficile rispondere. Nonostante i progressi mirabolanti della Medicina e anche della Psichiatria, il traguardo finale – cioè quello di sconfiggerla –  sembra ancora lontano. Intanto dalla ricerca, ormai in fase molto avanzata, sembra che sia una malattia più neurologica che psichiatrica, nel senso che le sofisticate indagini strumentali in uso in questi ultimi anni hanno evidenziato alterazioni organiche in alcune zone del cervello, dove vengono immagazzinati i ricordi.
Un’altra cosa è anche certa: bisogna stimolare l’iniziativa, l’attività delle persone che ne siano state colpite, cercando – per quanto possibile – di non allontanarle dalla loro casa, dai loro affetti, dalle loro abitudini, dalle loro relazioni familiari ed extra-familiari.

Disturbi comportamentali in aumento del 60% nei pazienti che già li accusavano. Più un 25% di nuovi casi a livello nazionale. Tutto questo durante il lockdown. “Irritabilità, ansia, vagabondaggio, apatia, disturbi del sonno, deliri e allucinazioni: di tutto” – spiegano esperti nazionali in campo. “Uno studio appena uscito in una autorevole rivista scientifica e realizzato da ottantasette centri italiani per i disturbi cognitivi, tra i quali il nostro, ha campionato 5000 persone in Italia. Si riconosce esistere una stretta correlazione tra il confinamento dentro le mura domestiche imposto nel lockdown e l’insorgenza di disturbi comportamentali”.

 

Ulrich Seitz e Helga Rohra, traduttrice e scrittrice germanica, che in occasione di un reportage della RAI Südtirol tedesca al Filmclub di Bolzano, sulla situazione dei pazienti dementi, ha raccontato il suo destino, cominciato con la diagnosi demenza a 54 anni di età. Questa serata con dibattito è stata organizzata il 16.09.2020, per parlare della demenza e gli aiuti necessari per i familiari. La relatrice, adesso si trova in una situazione molto avanzata, ha perso per mesi il linguaggio (non riusciva più a parlare), ha ripreso comunque con tanta voglia di recupero e riabilitazione, anche di logopedia ed ergoterapia. Questo dimostra quanto sia indispensabile coinvolgere un team multidisciplinare nell’assistenza di malati di demenza, soprattutto se sono giovani.

 

La demenza e l’Alzheimer rappresentano oggi anche in Alto Adige un’epidemia silente che preoccupa i servizi socio-sanitari, affatica le famiglie e crea, nel nostro territorio, un numero importante di persone che convivono con questa malattia.
In Italia gli anziani affetti da demenza sono 1 milione e 241 mila, e 70 mila i nuovi casi l’anno. Secondo i dati, l’incidenza è più che raddoppiata negli ultimi 10 anni. I costi di questa emergenza sanitaria e sociale, che già superano in Italia i 37 miliardi di euro l’anno, con il tempo diventeranno insostenibili. Sia per lo Stato, sia per chi ha un malato in casa. In Alto Adige si stimano attualmente 13 000 persone, affette da demenza. Non avendo un osservatorio nella Provincia Autonoma di Bolzano, sarà cura dell’Associazione Alzheimer Alto Adige di muoversi a livello nazionale ed implementare con le proprie forze, accompagnato da un comitato scientifico specifico e formato in materia, una piattaforma con delle rilevazioni corretti annuali, dedicate all’uopo.
Numerose ricerche italiane ed internazionali in campo psicosociale evidenziano che l’assistenza ai pazienti può provocare gravi disturbi fisici e mentali sia agli operatori che ai familiari. Queste ricerche mostrano, ad esempio, che chi convive con il malato è più riluttante a chiedere aiuto, ma che ha anche più probabilità di essere depresso rispetto ai familiari che non convivono con il paziente, tanto che i familiari conviventi sono stati definiti “le vittime nascoste della demenza”. Tra l’altro, chi presta assistenza al malato è di solito il coniuge, anche lui anziano, o un suo figlio, più spesso una figlia, a sua volta in un’età particolare: quella involutiva del climaterio, che molti studi evidenziano come la più a rischio per la depressione, a sua volta ritenuta da più parti un fattore di rischio della demenza. Queste osservazioni confermano che è necessario sviluppare strategie preventive a salvaguardia dei familiari e quindi a beneficio delle persone malate da loro assistite, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Ma c’è un secondo motivo, non meno importante, per cui vale la pena di occuparsi dei familiari: essi sono testimoni privilegiati della storia del paziente, ed hanno intrattenuto ed intrattengono con lui, per lo più inconsapevolmente, una relazione di ruolo (il termine “ruolo” si riferisce qui ad un modello di reazione psicosociale e di comportamento atteso o desiderato), da sempre caratterizzata da rispondenze reciproche. Queste “conoscenze”, se esplicitate e rese utilizzabili, non solo possono essere di aiuto ai familiari per padroneggiare meglio la loro difficile situazione, ma possono fornire interessanti ipotesi di ricerca per comprendere la soggettività dell’anziano demente ed il funzionamento del suo apparato psichico. Pertanto si verifica l‘assoluta necessità di investire nella formazione dei familiari, sottolinea Ulrich Seitz.

Proposta nuova concreta per il gruppo auto-mutuo-aiuto:

L’Associazione Alzheimer Alto Adige ha scelto anche di essere promotore di diverse iniziative del Sente-mente®Modello che realizzerà nuovamente, dopo il successo dell’anno 2019, a partire da settembre 2020,  alcuni nuvoi progetti nel territorio altoatesino.

Il Sente-mente®Project è un modello italiano innovativo per svelare nel dolore della malattia, le opportunità di viverla ed è rovolto alla creazione del ben-essere di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente in questo percorso di Vita (persone che con-vivono con la demenza, familiari, operatori della Cura e della Relazione, organizzazioni, Amministrazioni Comunali, Associazioni…).

 

Un percorso di dodici incontri in cui i familiari vivranno esperienze e si arricchiranno di semplici strumenti per andare oltre la sofferenza e agli aspetti negativi legati alla malattia, riscoprendo istanti  scoprendo nuove possibilità per ritrovare la capacità di vivere ancora momenti di felicità nonostante la malattia perchè #lavitanonfinisceconladiagnosi. Si tratteranno anche e soprattutto le conseguenze dopo il Lockdown nella Corona Pandemia. Chi si trova in difficoltà e/o vuole migliorare la sua situazione personale, è molto benvenuto da noi, sottolineano l’esperta Anna Gaburri e Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Crediamo che gli incontri con la famiglia siano una importante opportunità per i familiari che vivono un senso di frustrante impotenza, che governa la giornata e il vivere accanto al proprio caro, ricorda Ulrich Seitz.

Al centro dell’impegno di ASAA, dice Seitz saranno gli aspetti relazionali e quelli dell’utilizzazione attiva del tempo da parte della persona in difficoltà, mettendo in atto comportamenti e stimoli che, partendo dalla storia personale dell’anziano, dalle sue competenze e dai suoi interessi ne conservino vigile l’attenzione al mondo circonstante e il desiderio partecipativo sociale.
Questo è fondamentale, ribadisce Seitz per combattere l’abbandono alla malinconia e l’isolamento che portano al rapido decadimento sia mentale che fisico negli anziani, ma non solo negli anziani.

ASAA offre un servizio molto importante: consulenza gratuita attraverso il numero verde 800660561, operativo tutti i giorni dalle ore 7 alle ore 22.

 

Ulrich Seitz
Presidente Associazione Alzheimer Alto Adige