Alto Adige 03/06/2020

Trascorrere le giornate non è facile per chi è affetto da demenza o da altre forme di disabilità. I soggetti anziani e disabili costituiscono la fascia più vulnerabile della popolazione, quella per la quale il distanziamento sociale si è reso maggiormente necessario. La quotidianità è “sconvolta” a causa dell’isolamento sociale e relazionale, della ridotta possibilità di mobilità e più in generale dal non riuscire a svolgere serenamente e in libertà quanto gradito.

E per chi assiste? Nelle famiglie, in questo momento di estremo disagio, i sentimenti di frustrazione, di inadeguatezza, di sconforto, di abbandono rischiano di prendere il sopravvento e il venir meno degli aiuti riservati ai caregiver (quali ad es. i Centri Diurni) può alla lunga prosciugare le loro risorse, in quanto il paziente dipende totalmente dal suo familiare, con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi.

La situazione si fa ancora più pesante quando sono le stesse persone con demenza, o qualcuno dei loro familiari, a risultare positivi al Covid-19, e non sono in grado di mettere in atto le misure di distanziamento o di utilizzo dei dispositivi atti a prevenire il contagio, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige. In queste situazioni come prima cosa è sempre importante cercare di mantenere il più possibile costante la routine giornaliera del malato e la strutturazione della sua giornata. Infatti, partendo da quella che è la quotidianità di ogni paziente è importante intervenire sull’ambiente di casa e sull’approccio al paziente, attraverso la strutturazione di una routine giornaliera costante che lo rassicuri il più possibile, poiché  i disturbi comportamentali sono spesso associati a cambiamenti della routine giornaliera. è fondamentale, per questo, cercare di rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendo il paziente in attività a lui piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo.

 

Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige

 

Sotto questo aspetto appare di particolare importanza per le persone con deterioramento cognitivo e disturbi del comportamento, la possibilità di uscire quotidianamente con supervisione del caregiver, anche dietro certificazione medica, e che sia prevista per loro una deroga alle attuali regole sul divieto di uscire dalle proprie abitazioni. Per chi soffre di demenza stare all’aperto è uno strumento di cura che permette, nei momenti di maggior difficoltà, di ridurre l’ansia e l’agitazione, spiega Ulrich Seitz, che racconta di numerose chiamate di famiglie altoatesine disperate, per la mancanza elevata di servizi, già prima del Lockdown per la Pandemia Corona nella nostra Provincia, e che ora si è aggravata drasticamente in tutti i Comprensori dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, nonché nei vari distretti sociali.

“I tempi di attesa per visite specialistiche necessarie sono alle stelle”. Sono circa 4.000 persone con disturbi, collegabili ad una forma di demenza, che allo stato attuale sono in attesa per visite specialistiche nei nostri ospedali altoatesini (si tratta ad esempio di cittadini in lista per esami/controlli in Geriatria, Neurologia, Riabilitazione fisica, Servizio Psicologico, Medicina ecc). Si tratta di un dato allarmante e molto preoccupante, anche perché tanti interessati si sono prenotati mesi fa con delle impegnative, probabilmente non più aggiornate, e con piani terapeutici, sicuramente da rivedere, spiega Ulrich Seitz.

Tornando alla situazione di partenza: il Calvario parte quando ad un soggetto viene diagnostico l’Alzheimer lo conoscono bene le famiglie che hanno un familiare ammalato. Con storie e sofferenze psichiche che spesso annientano il coniuge o i figli che se ne prendono cura prima ancora che a cedere sia il paziente. La situazione nella nostra Provincia è carente per strutture (solo pochi posti disponibili nei centri diurni di tutto l’Alto Adige e lunghe attese per i ricoveri in Rsa) e per tempi. Con una situazione a macchia di leopardo in termini di efficienza dei servizi. Ci sono casi in cui bisogna attendere fra quattro e sei mesi per avere la diagnosi dall’Unità di valutazione Alzheimer e picchi che arrivano a due due anni per la valutazione da parte dell’Unità di valutazione geriatrica, quella che dovrebbe poi assicurare sostegno con servizi che si rivelano preziosissimi per le famiglie.

In molti casi, quando la situazione appare non più gestibile, anche il malato di Alzheimer arriva in pronto soccorso, il luogo meno adatto sia per potenzialtà di intervento sanitario sia per costi.

“Ai familiari – chiariscono –  viene chiesto un doppio sforzo: seguire e gestire il proprio caro in tutti i compiti e le attività quotidiane, cercando di stimolarlo e rinforzarlo senza però sostituirsi troppo a lui e allo stesso tempo sostenerne anche il mondo emotivo, affettivo e relazionale. L’interruzione delle routine può infatti generare episodi di maggior confusione, disorientamento, irrequietezza ed agitazione così come l’alterazione dei ritmi biologici. È importante, allora, ricreare e offrire alla persona con demenza un ambiente fisico e relazionale il più sereno, rassicurante e validante possibile, nel rispetto della sua storia clinica, della vita personale e autobiografica, delle sue attitudini, risorse e interessi e dei personali bisogni. Cerchiamo quindi di mantenere routine e abitudini, di spiegare cosa sta accadendo solo se la persona è in grado di comprenderlo e ricordarlo. Cerchiamo di non esporre troppo il nostro caro a continue informazioni provenienti dai media, curiamone l’alimentazione, il sonno, il riposo e il movimento fisico. Coinvolgiamolo nelle attività quotidiane, soprattutto in compiti o attività di successo, nei quali possa essere libero di esprimersi. Curare ogni momento della quotidianità significa dare sicurezza alla persona con demenza, compensare le sue difficoltà, comprendere i suoi comportamenti e i suoi bisogni, sottolinea Seitz con i suoi colleghi del gruppo auto mutuo-aiuto di ASAA.

Concludendo: la Provincia Autonoma di Bolzano è ancora senza Piano strategico sulle demenze. Proprio in questo periodo così drammatico sarebbe stato un aiuto indispensabile avere un mezzo efficiente, per capire chi fa cosa nel nostro sistema. Spesso effettivamente si ha la sensazione che non mancano solamente delle risorse preziose, ma che esistono anche delle realtà, dove si evidenziano doppioni o conflitti per un lavoro in rete, non condiviso tra i vari esperti in campo.

ASAA non si stanca di ripetere come questa malattia rappresenta un’emergenza sociale e familiare e che, pertanto, debba esserci un impegno diffuso per individuare strategie di supporto sostenibili e replicabili nel tempo; oltre ai servizi istituzionali, la cui utilità è indiscutibile per le competenze professionali di cui necessita la presa in cura delle demenze, dalle narrazioni riportate in questo periodo di disperazione, emerge una chiara richiesta di aiuto delle famiglie. Dalla diffusione di informazioni, orientamento e consapevolezza, al trasferimento di competenze, al supporto psicologico, al confronto con i pari, molti sono i suggerimenti emersi, da tradurre in iniziative concrete per migliorare la qualità di vita di chi assiste quotidianamente una persona con demenza e contribuire a spezzare un isolamento dannoso per la famiglia e per la società nel suo complesso.

Il Coronavirus non annulla altre patologie gravi – è essenziale sensibilizzare i cittadini sull’importanza di seguire le terapie, soprattuto in fase di emergenza.

Essere caregiver di un malato di Alzheimer è più difficile del solito, ai tempi della Pandemia di Coronavirus.
Non possiamo solamente affermare, che l’attività assistenziale non si deve fermare a causa delle restrizioni di movimento imposte dal contrasto al Covid-19. Bisogna creare con i servizi socio-sanitari le condizioni pratiche perché detti servizi vengano erogati continuativamente, altrimenti il rischio è quello di far esplodere un’emergenza psicosociale nell’intento di gestire quella pandemica, sottolinea Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Se già in tempi di gestione ordinaria ci si lamentava da più parti che l’insufficienza del supporto assistenziale metteva a rischio la salute e la qualità della vita di persone con disabilità e familiari, ora che, l’emergenza Covid-19 ha imposto la sospensione delle attività dei centri diurni e delle strutture residenziali, senza adeguati e tempestivi correttivi, si moltiplicheranno le situazioni di abbandono e di sovraccarico assistenziale per le famiglie. Nelle segnalazioni quotidiane nel nostro gruppo di auto mutuo-aiuto questo trend preoccupante è già un chiaro dato di fatto, e riguarda tutto il territorio altoatesino, dichiara Seitz.
L’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA, presenta pertanto dopo un’analisi approfondita delle numerose segnalazioni avvenute nelle ultime settimane, un ulteriore pacchetto di consulenze per tutte le famiglie in difficoltà, soprattutto causate dalla chiusura di molti servizi socio-sanitari pubblici, nonché per le lunghe liste di attesa per prestazioni specialistiche.

Concretamente, il gruppo di auto mutuo-aiuto di ASAA propone da subito la fase importante dal Lockdown, per accompagnare i diretti interessati nell’affrontare la loro vita quotidiana, piena di problematiche, legate ai disturbi comportamentali, bipolari ed invalidanti, conseguenze dolorose dal morbo di Alzheimer. I nostri consulenti di psicologia, la dott.ssa Alice Panicciari e il dott. Michele Piccolin, garantiscono in maniera facile, senza difficoltà per l’accesso, risposte concrete e supporto psicologico, sottolinea Ulrich Seitz e sono indispensabili, propria anche in questa fase di lenta ripresa.

#viciniavoi nella fase 2: lento ritorno alla normalità
(Leggi QUI i dettagli)

 

I ns. consulent di psicologia, la dot.ssa Alice Panicciari e il dot. Michele Piccolin, ci hanno mandato un testo informativo per chi ci segue:

#viciniavoi nella fase 2:
lento ritorno alla normalità

Le disposizioni emanate dal Governo per fronteggiare il periodo di emergenza nazionale sono state fondamentali per ridurre i numeri del contagio a tutela della popolazione. Tuttavia, limitare le uscite ai soli casi di necessità ha portato inevitabilmente a isolare alcune categorie di persone più fragili, come ad esempio gli anziani.

Durante l’emergenza Covid-19, infatti, le persone della terza età e i loro caregiver si son trovati a dover affrontare alcune criticità importanti come la difficoltà di ricevere aiuto da persone di fiducia o badanti per garantire una qualche forma di autonomia all’anziano, oppure la difficoltà del familiare stesso di poter aiutare il proprio genitore o andare a trovarlo. Tuto questo ha portato molti anziani a sperimentare un profondo senso di solitudine e paura dell’abbandono, andando ad amplifcare ansie e paure percepite.

La fase 2 porta con sé le conseguenze dei molteplici cambiamenti che, se non affrontati con attenzione e tempestività, possono compromettere il benessere psicologico della persona e la sua qualità di vita. È importante, quindi, in questa fase di apertura graduale fornire un sostegno agli anziani e ai loro famigliari per accompagnarli ad una progressiva ripresa, ridimensionando paure ed angosce.

La persona anziana ha bisogno di focalizzarsi su argomenti positivi, non legati ad avvenimenti spiacevoli connessi al virus (ad esempio il numero crescente dei contagiati, delle vittime, e così via) ed essere aiutata a ritrovare il contato con la propria routine e gli interessi che ancora può coltivare. Fondamentale è inoltre aiutarla a tenere comportamenti corretti per la propria salvaguardia e salute.

Può essere, inoltre, utile stimolare la persona anziana a svolgere attività che gradualmente sta perdendo dedicandogli del tempo di qualità in modo da farla sentire utile e importante.

Un cenno infine va rivolto alla tematica del lutto e del fine vita, elemento che viene spesso espresso dall’anziano e che potrebbe emergere soprattutto in questo periodo di incertezza e instabilità. L’anziano ha infatti bisogno di parlare della propria visione della vita e della morte per elaborare un percorso di vita e trovare significato a lutto e perdite passate o recenti. Il famigliare può trovarsi in difficoltà ad affrontare questo tema con il proprio caro, ma può essere d’aiuto mantenendo un atteggiamento aperto al dialogo, accogliente e di ascolto.

Sulla scorta di queste riflessioni ASAA, in qualità di associazione da sempre vicina al mondo dell’anziano e di chi lo cura, ha attivato la campagna #viciniavoi per mettere a disposizione degli anziani e dei loro caregiver dei servizi progettati appositamente per loro, curati da professionisti esperti e pensati per riportare il sorriso sul volto di associati e interessati.

Informazioni e prenotazioni presso ASAA al N. Verde 800 660 561

#viciniavoi Elenco servizi ASAA (da scaricare)

Attività a distanza per le persone impossibilitate ad accedere alla sede ASAA 

  • Consulenze psicologiche a distanza tramite telefono, videochiamata whatsapp o Skype a caregiver o persone anziane 
  • Stimolazione cognitiva a domicilio tramite piattaforma Tandem da svolgere insieme al proprio caregiver (pacchetto di 10 sedute) e costantemente monitorata a distanza da uno psicologo 

Attività presso la sede ASAA

  • Consulenze di sostegno psicologico ad anziani e caregiver nel rispetto delle misure di distanziamento e prevenzione Covid-19 (igiene mani, pulizia ambienti, ricambio dell’aria, dispositivi di protezione individuale (DPI)) 
  • Screening cognitivo iniziale 
  • Stimolazione cognitiva alla persona anziana con patologia dementigena/ potenziamento cognitivo all’anziano 

Problematiche trattate:

  • Anziani in situazioni di solitudine o isolamento 
  • caregiver che hanno in carico una persona malata 
  • anziani/famigliari che hanno subito un lutto nel periodo Covid-19 
  • anziani o caregiver con difficoltà di ansia, panico o accumulo di stress 
  • Anziani che mostrano iniziali segni di deterioramento cognitivo e necessitano di un primo screening 
  • Anziani che desiderano attivare un percorso di potenziamento/stimolazione cognitiva per mantenere attive le proprie funzioni cognitive 

Disposizione importante della Conferenza Stato Regioni del 15.05.2020, riguardante la regolamentazione dei vari settori della società dopo il Lockdown

Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione  del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività

Nuova legge provinciale per le misure di contenimento della diffusione del virus SARS-COV-2 nella fase di ripresa delle attività

Delibera della Giunta Provinciale del 30.04.2020, inerente il disegno di legge per la fase 2, riguardante la ripresa in Alto Adige

Ecco il documento da scaricare: Delibera della Giunta Provinciale del 30.04.2020

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Il teologo Martin Lintner

Il teologo Martin Lintner, professore presso l’Università teologica di Bressanone e membro del Comitato etico della Provincia, ci ha spedito questa presa di posizione particolarmente gradita in tempi di crisi come quella attuale: 

 

Martin Lintner

Una persona a me molto cara, poche settimane prima di mancare, mi disse: „Non ho più voglia!“ Io risposi un po‘ maldestro, ma dal profondo del mio cuore: „Ti capisco, ma credimi: dopo la tua morte tu mi mancherai ogni giorno.“ Il lutto per una persona amata ci fa sentire quanto questa è stata importante e preziosa durante la sua vita per noi – e anche dopo! La perdita di una cara persona non può toglierci nulla della sua importanza per noi. La crisi del coronavirus ci fa vedere dolorosamente quanto la nostra vita sia vulnerabile – ma anche quanto preziosa! Le persone che nel volontariato si impegnano per i malati, gli afflitti, le persone sole, per me sono una grandiosa testimonianza del valore di ogni singolo essere umano. 

 

(Foto dal sito dello Università Teologica Bressanone)

L’attuale Decreto „Cura Italia“ con le disposizioni in vigore e i criteri d`applicazione

approvati dal Consiglio dei Ministri il 24.04.2020

PDF da scaricare: 48_DecretoCuraItalia

Comprende le spiegazioni per gli aiuti di stato, le differenti precauzioni per la nuova partenza e le informazioni necessarie per i datori di lavoro, i lavoratori e il Terzo Settore.