Anna Gaburri, la Felicitatrice Sente-Mente che tanti ormai conoscono molto bene, dopo la pausa per le Feste, invita di nuovo agli incontri del Sente-Mente-Caffè, rispettando tutte le regole, via Zoom:
vedi calendario allegato,
a partire dal 13/1/21, ogni mercoledì,
dalle ore 17 alle ore 19.

dedicato alle persone che vivono con demenza ed ai loro carepartners

 

“La demenza non può essere solo una tragedia, può e deve diventare un’opportunità per la famiglia, la persona, il territorio. A noi spetta inforcare quelle lenti per “giocare” insieme a loro la partita decisiva.”

Letizia Espanoli

Mercoledì 2 dicembre si è concluso il percorso dei Sente-Mente® Laboratori: uno straordinario viaggio di 12 tappe in cui i famigliari delle persone che vivono con demenza sono stati condotti nell’ampliare lo sguardo rispetto alla malattia, ad abbracciare le possibilità della vita che pulsa oltre la diagnosi, a sganciarsi da un fare focalizzato sul “capire” che insiste sulla cognitività, ad un “essere accanto” che si connette al proprio sentire ed a quello del proprio caro, scoprendo nuovi modi perpoter sempre creare una relazione speciale tra loro.
Come? La Felicitatrice Anna Gaburri, secondo la metodologia del Sente-Mente® Modello ideato da Letizia Espanoli, ha tradotto la parte teorica relativa alle più recenti conoscenze della Psicologia Positiva e delle Neuroscienze in esperienze da vivere, accompagnando i famigliari ad acquisire strumenti semplici ed innovativi di cura e di ben-essere.
Di settimana in settimanai famigliari si sono allenati nel metterli in pratica sperimentandoli nel vivere la quotidianità con il proprio carepartner, diventando capaci di accogliere, di comprendere, interpretare, dare significati e soluzioni ai comportamenti speciali, di mettere in campo la propria creatività per trasformare le difficoltà e la lista dei problemi in opportunità.
Un viaggio che si è snodato tra settembre e dicembre con un valore aggiunto: i famigliari stessi hanno evidenziato come questo percorso li abbia sostenuti e li abbia aiutati ad uscire da uno stato di impotenza per costruire la propria resilienza ed autoefficacia, nella relazione con il proprio caro, ma anche per affrontare la sfida di questi mesi che va a toccare ogni area di vita.
Un sentire che si è particolarmente accentuato in questo periodo delicato del Covi-19, in cui molti famigliari patiscono la distanza fisica con il proprio caro che vive in Residenza per Anziani o lontano da loro e quello di molti famigliari che accompagnano personalmente il proprio caro e percepiscono la sensazione di “essere lasciati da soli”.
In questo momento storico l’incertezza che tutti i componenti della famiglia sperimentano, eleva la sensazione di impotenza, di paura e di preoccupazione (“e se mi ammalo io, chi si prenderà cura dalla mia mamma?”) con il rischio di sgretolare la speranza e di avere grande difficoltà nel creare un clima sereno e di benessere con il proprio caro.

Per continuare a rimanere vicini alle famiglie, grazie al grande impegno del Presidente Ulrich Seitz e dei preziosi volontari di ASAA, da mercoledì 09 dicembre dalle 17.00 alle 19.00 si apriranno i Sente-Mente® Caffè in una versione flessibile tra incontri in presenza, appena sarà di nuovo possibile, e online, modalità sperimentata proprio durante i Laboratori e che ha consentito di proseguire il percorso senza interruzioni, confermando le evidenze scientifiche rispetto a questa opportunità di connessione: lo sguardo, il contatto, le emozioni, il nostro sentire attraversa ogni cancello, trasforma la biochimica del corpo e ogni istante diviene ricco di bellezza, gratitudine, apprezzamento, leggerezza.
I Sente-Mente® Caffè potranno consolidare nei carepartners la padronanza delle competenze sviluppate e sperimentate nel percorso dei Laboratori, prendendosi al contempo cura di se stessi e del proprio caro, lavorando per costruire il ben-essere e la felicità famigliare.
Di settimana in settimana, attraverso la creazione di un gruppo what’s app dedicato, i famigliari resteranno in contatto quotidiano con il Felicitatore che ispirerà a sperimentare degli strumenti e vivere le esperienze nella quotidianità di Vita a casa con il proprio caro o nella relazione con il proprio carepartner che vive in Casa per Anziani, per mantenere il focus sul percorso e sul sentire dei famigliari, che possono essere condotti nel rintracciare nuove possibilità quando attraversano un momento di particolare difficoltà.
Nei primi due incontri esploreremo insieme le possibilità per far scintillare il Natale con il proprio caro che vive in Rsa, con il proprio caro con cui si condivide la quotidianità, con il proprio caro che vive con una assistente famigliare e nel successivo come creare la miglior giornata di vita.

Attraverso i Sente-Mente® Caffè le persone che vivono con la demenza potranno, con i loro familiari, muovere i passi per la differenza come sostiene Hilary Doxford:“Io faccio parte di un gruppo di lavoro sulla demenza in continua crescita, composto da persone che come me, vivono con una diagnosi di demenza e vogliono fare insieme la differenza, possono ancora lavorare con e per le persone che vivono con la stessa situazione.”

Sia online, ma sopratutto negli incontri in presenza sono invitate a partecipare le persone che vivono con demenza insieme ai propri carepartner.

Per informazioni sulle modalità di partecipazione è possibile contattare:

  • Asaa
    info@asaa.it;
    tel. 0471 051 951
  • Anna Gaburri, Felicitatrice del Sente-Mente® Modello
    cel.349 6114166
    anna.gaburri@gmail.com

“Dobbiamo diffondere una cultura diversa per i carepartners, capace di “farli soffrire” meno di quanto già soffrono e capace di “dare” significati diversi all’evento demenza nel nucleo famigliare” esorta Letizia Espanoli, ideatrice del Sente-Mente® Modello.

„Cannabis medicinale nel trattamento di Alzheimer e Parkinson“

(on-line il 12/12/20) v.programma 

Da molti anni, nel trattamento delle malattie neuronali, viene sperimentato anche il cannabidiolo terapeutico (CBD).
Questo estratto della pianta non è psicoattivo, ma può esercitare effetti calmanti sul sistema nervoso centrale, lenire dolori e stati ansiosi; in più ha anche potenziale antinfiammatorio. 

La videoconferenza vuole informare sullo stato attuale della scienza in merito. 

scarica il programma

CS: In tempi di lockdown ASAA invita a videoconferenze per tutti gli interessati

L’Associazione ASAA-Alzheimer Südtirol Alto Adige, in questi tempi difficili, vuole comunque essere vicina ai familiari impegnati nell’assistenza e farsi carico di iniziative intese a promuovere nuove modalità di intervenire sia nella prevenzione della malattia sia nel suo decorso. ASAA quindi organizza, insieme alla cooperativa Cedocs, due videoconferenze del dott. Iannoccari che tanti soci ASAA conoscono già. Il dott. Giuseppe Iannoccari, psicologo, neuropsicologo, docente di Scienze Umane all’Università Statale di Milano, presidente dell’associazione Assomensana, ha infatti tenuto, nell’anno scorso, per conto di ASAA una conferenza che ha riscosso grande interesse di pubblico. Quest’anno, il professore si rivolge online ad un pubblico generico, senza distinzione di età, estrazione socio-culturale ecc.; ogni conferenza è un evento a sè. La prima tratterà l’argomento “Il decadimento cognitivo nella malattia: la Ginnastica Mentale per rallentare la perdita di autonomia” (24 novembre 2020, ore 17-18). Le ricerche scientifiche hanno dimostrato come i training di stimolazione cognitiva costituiscono un valido rimedio per ridurre il decadimento cognitivo: la stimolazione cognitiva ha un’efficacia del 70% rispetto ai trattamenti farmacologici, molto meno efficaci. Nella conferenza del dott. Iannoccari si potranno valutare i protocolli di training cognitivo elaborati da Assomensana, denominati “Ginnastica Mentale”, con i quali si può mantenere il più a lungo possibile l’agilità, la flessibilità e le prestazioni di mente e cervello anche nei soggetti colpiti da malattie neurodegenerative.

La seconda conferenza ha per tema gli „Stili di vita: mantenere mente e cervello in forma a tutte le età” ( 1°dicembre 2020, ore 17-18). 

L’innalzamento dell’età media odierna non ha eguali nella storia della specie umana. Però tante persone invecchiano bene fisicamente, mentre presentano problemi cognitivi che spesso boicottano la qualità di vita del singolo e, oltre certi limiti, anche la qualità della vita dei familiari. Gli stili di vita giocano un ruolo cruciale in tale ambito, soprattutto con riguardo all’alimentazione e nutrizione, attività fisica e mentale, reti sociali, aspetti psico-relazionali e sentimento di inclusione nella propria comunità di appartenenza.

Le due conferenze si tengono a distanza utilizzando il programma Zoom. Un modo moderno e semplice di seguire conferenze rimanendo comodamente a casa e potendo seguire i contenuti in maniera completa. E’ anche possibile intervenire con domande al termine delle conferenze, con risposta da parte del relatore.

Il Presidente ASAA Ulrich Seitz ricorda il fenomeno importante, da non sottovalutare, e cioè persone che assistono i propri cari affetti da demenza o da altre malattie invalidanti sono anche loro particolarmente esposte al rischio di solitudine, perché nel tempo si rarefanno i contatti con parenti, amici, vicini di casa; il dato rilevato in Italia e così anche nella Provincia Autonoma di Bolzano è quello, secondo il quale circa un terzo delle coppie malato-caregiver vive in condi- zioni di isolamento e, soprattutto, nell’impossibilità di chiedere aiuto nel momento del bisogno. Il provvedimento del governo inglese è consistito in un rilevante finanziamento diretto alle associazioni che si ponevano l’obiettivo di ridurre la solitudine di specifici gruppi di cittadini.

L’indirizzo e-mail dell’ASAA info@asaa.it e il numero verde 800 660 561 accolgono le prenotazioni degli interessati; a chi ci indica il proprio indirizzo sarà girato il link di contatto del programma Zoom. (ehm)

Eventi

  • 24 novembre 2020, ore 17-18: “Il decadimento cognitivo nella malattia: la Ginnastica Mentale per rallentare la perdita di autonomia”
  • 1°dicembre 2020, ore 17-18: “Stili di vita: mantenere mente e cervello in forma a tutte le età”

 

 

 

 

 

 

da Alto Adige 09/11/2020

Corona Virus e Demenza – continuano i tanti  problemi per le famiglie altoatesine

I fallimenti nella ricerca sui farmaci nell’area di Alzheimer hanno spinto le grandi aziende farmaceutiche a ritirarsi sempre di più da quest’area di ricerca.  Contrariamente alla svolta annunciata da decenni, un ingrediente attivo dopo l’altro è stato ritirato. Quelli che sono attualmente in fase di test negli studi clinici funzionano solo per un gruppo molto piccolo di pazienti e sono associati a costi e sforzi logistici corrispondenti per i sistemi sanitari.

L’Organizzazione mondiale della sanità, non si affida a terapie farmacologiche potenzialmente efficaci, ma parla invece nel “Piano d’azione globale demenza 2017-2025” della visione di un mondo in cui … “La demenza può essere prevenuta e le persone affette da demenza e i loro parenti ricevono cure adeguate e ricevere supporto per rendere le loro vite il più autodeterminate, rispettose, dignitose ed uguali possibile. “Gli obiettivi sono” Migliorare la qualità della vita e ridurre l’impatto negativo della demenza sulle persone colpite e sulla società “.

Devono essere raggiunte diagnosi sicure e tempestive, così come personale ben addestrato nel settore sanitario e assistenziale. Il supporto per i parenti attraverso la formazione e l’istruzione superiore, nonché la riduzione dello stress nell’assistenza quotidiana dimostrano ancora una volta il fatto che l’assistenza informale da parte di parenti e parenti dovrebbe sostenere la maggior parte del supporto e della risposta. E la spesa per la ricerca deve essere aumentata in tutto il mondo, naturalmente anche in Italia, sostiene Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.Per una vita  soddisfacente con demenza, le persone colpite devono essere incluse, sottolinea Ulrich Seitz. E proprio questa necessità non viene garantita nel periodo attuale della Pandemia.Troppo spesso, anche nell’erogazione di prestazioni socio-sanitarie, presso le relative strutture pubbliche, alle persone con demenza viene negata la capacità di parlare da soli, di esprimere desideri e bisogni, di far valere i propri diritti e di affrontare la propria malattia in modo autodeterminato. Pertanto, il gruppo di auto mutuo-aiuto, punta specialmente per chi assiste a domicilio (ca. 10.000 famiglie in Alto Adige), a trasmettere ed illustrare in maniera pratica, esercizi e consigli fondamentali per una migliore qualità di vita a casa. Concretamente, si precisa quanto segue, anche perché ognuno ha un modo diverso di relazionarsi o parlare con le persone. Proprio come siamo tutti diversi, così è la demenza. Questi si presentano individualmente nel corso del tempo, in modo che tutti coloro che vivono con la demenza sperimentino sintomi e cambiamenti diversi a causa della malattia.

Nonostante la varietà di sintomi e cambiamenti, ci sono alcuni principi generali.

  • Spesso si verificano cambiamenti nell’attenzione e nella capacità di concentrazione. Ciò rende difficile per le persone colpite seguire una conversazione e pertanto richiede al caregiver o al caregiver di apportare modifiche per una migliore comunicazione. Parla lentamente e pronuncia frasi brevi, semplici e chiare e attendi la reazione o la risposta!
  • La percezione può cambiare in età avanzata e in caso di demenza, ma anche a causa di farmaci. Disturbi dell’udito e disturbi visivi possono rendere difficile la comunicazione. Le frasi di passaggio, pronunciate dall’alto o pronunciate da dietro spesso non raggiungono le persone colpite. Tocca la persona mentre parla e rimani a livello degli occhi!

Il pensiero rallenta e rende difficile per le persone interessate elaborare tutto correttamente. Se il contenuto di un messaggio non viene compreso, vengono percepiti i sentimenti risonanti. Lo stress viene facilmente trasmesso alle persone con demenza, che influisce anche sulle prestazioni della memoria. Presta attenzione alla tua costituzione e calmati prima di dire qualsiasi cosa.• L’attenzione è un prerequisito per un’attività congiunta o un’attività di cura. È importante costruire ciò che in alcuni casi richiede tempo o ripetizioni. Prima parla, poi fai Descrivi brevemente e brevemente cosa fare e segui un passo alla volta. Inizia le attività con un discorso e riprova più tardi se necessario.• Le malattie da demenza possono anche cambiare il controllo sui propri sentimenti. I giudizi errati portano a offese o rabbia o aggressività per il deterioramento della memoria e la frequenza associata di errori e possono essere lasciati alla persona successiva. Mantieni il controllo e ottieni aiuto in un discorso di sollievo. Si può imparare a prendere le accuse come parte delle malattie e non affrontarle personalmente.Anche se le perdite cognitive cambiano la personalità, lui o lei rimane una persona con dignità e deve quindi essere trattato con rispetto e apprezzamento. Soprattutto, ciò non include attirare l’attenzione sugli errori, riconoscere la percezione e la realtà cambiate e non insistere sulla propria realtà. Evita di trasformare ogni incontro in un quiz: cosa hai mangiato oggi a pranzo? Sai chi sono io? Perché lo stai facendo Chi è quello nella foto? Che giorno è oggi• Le restrizioni di memoria fanno vergogna e trasformano la vita delle persone colpite fino ad ora. Nessuno con la demenza può ricordare meglio solo perché gli viene ricordato uno scarso ricordo. Al contrario: se l’ovvio e il quotidiano fanno di meno, ciò causa forte insicurezza e vergogna. Ciò porta al ritiro e all’eliminazione di situazioni in cui spesso si verificano errori. Trova qualcosa da lodare il più spesso possibile. Dare onesto apprezzamento per i risultati attuali o passati. Rafforza l’autostima con frasi come: hai lavorato tanto o hai sempre molto da fare. Hai sempre tempo per me. È bello e caldo lì. Hai una bella casa. Sei sempre lì per la famiglia. Sei importante per me. Posso imparare molto da te. Sei buono per me.• La costituzione quotidiana svolge un ruolo importante nel modo in cui le persone con demenza possono essere raggiunte e reagite. C’è sempre un motivo per cui cambiano comportamento o memoria. Cattivo sonno, cattiva circolazione, avvelenamento, mancanza di nutrienti o ossigeno, inizio di infezioni, troppo poco liquido e dolore possono cambiare e peggiorare la memoria. Notare le modifiche e provare a scoprire la causa.

Proprio in questi mesi estremamente difficili per l’intera società e collettività e  per colmare il vuoto di informazione nel quale vivono le famiglie dei pazienti affetti da demenza, l`Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA informa che si garantisce anche in questa fase complicata le consulenze individuali con vari profili professionali formati all’uopo. Inoltre è stato potenziato il proprio servizio di telefono amico attraverso il numero verde 80066051. L’Associazione risponde  dalle ore 7 alle ore 22, 7 giorni su 7. Questa prestazione è indispensabile per fornire supporto ed aiuto psicologico, in materia legale, previdenziale, psicologica anche attraverso i canali della comunicazione moderna. Tante domande risultano  dal fatto che la pubblica amministrazione ha dovuto interrompere una serie di servizi, per le disposizioni di sicurezza sul Corona Virus, da parte del Governo.

Pertanto, il Presidente ASAA, Ulrich Seitz ritiene di dover intervenire con i propri volontari per i familiari, che vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in evidenti difficoltà. Per poter cercare soluzioni praticabili, spesso il colloquio ed il confronto con persone in situazioni analoghe, risulta di grande sollievo, sottolinea Ulrich Seitz.

Nella foto: Ulrich Seitz, Presidente ASAA e Sigrida Gregori, partecipante alle iniziative formative dell’associazione

 

Gentile dottoressa Moroder,

innanzitutto desidero ringraziarla per l’interesse che l’ASAA – Alzheimer Südtirol Alto Adige ha mostrato nei confronti della nostra Guida al linguaggio.

Si tratta di un documento al quale teniamo in particolar modo perché riteniamo rappresenti il punto di partenza del lavoro quotidiano che ci accomuna, ovvero la valorizzazione e l’inclusione delle persone con demenza.

Come ha potuto notare la guida, pubblicata nel marzo 2019, è rivolta a organizzazioni, giornalisti, medici, associazioni di volontariato e a tutti coloro che si confrontano quotidianamente con questa tematica, ed è un adattamento italiano di quanto emerso da gruppi di lavoro e associazioni internazionali.
Anche noi, come voi, sappiamo bene quanto le parole abbiano un impatto significativo su come le persone con demenza sono viste e trattate nella loro comunità ed è stata questa la motivazione che ci ha portato a realizzare e diffondere in Italia la Guida. Dal 2016 siamo infatti impegnati anche nella realizzazione sul territorio italiano del progetto “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”, che propone prima di ogni iniziativa, l’uso di un linguaggio adeguato, che sia specchio della volontà di rispettare e non isolare le persone con demenza.

Sono quindi lieta che la Guida in italiano, per poter raggiungere quante più persone possibili, sia messa a disposizione sul vostro sito, molto interessante, con le modalità che lei indica e mi auguro che questo possa rappresentare un primo passo verso una proficua collaborazione tra l’ASAA e la Federazione Alzheimer Italia.

Augurandole buon lavoro, le porgo i miei più cordiali saluti.
Gabriella Salvini Porro
Presidente Federazione Alzheimer Italia

Alzheimer, cinquemila pazienti in attesa di visite specialistiche

da Alto Adige 20/09/2020

La Giornata Internazionale. A causa del Covid. Seitz (Asaa): «Le famiglie tempestano di telefonate il nostro numero verde per sapere cosa devono fare. C’è chi ha in mano impegnative di dicembre e noi non abbiamo risposte. Vanno aiutati»

Bolzano. «oggi sono circa 5 mila – a giugno erano 4 mila – le persone con disturbi collegabili ad una forma di demenza in attesa da mesi (in media 10) di visite specialistiche. le famiglie tempestano di telefonate il nostro numero verde per sapere cosa devono fare. c’è chi ha in mano impegnative di dicembre… e non abbiamo risposte. vanno ricontattati ed aiutati. perchè non accade?».

Ulrich seitz – presidente associazione alzheimer alto adige – in occasione della giornata internazionale della patologia che cade domani dice che il covid ha peggiorato una situazione già al limite: «le attese purtroppo si sono allungate. in alto adige si stimano attualmente 13 mila persone affette da demenza. ed abbiamo malati che sommano ad alzheimer problemi cardiologici, gastrointestinali, sclerosi, parkinson ecc. c’è chi deve affrontare questioni neurologiche e riabilitative complesse, chi ha bisogno del geriatra, dello psichiatra. tutti da mesi sono in attesa di essere visitati dallo specialista… va da sè che vedano peggiorare le loro condizioni. succede così che a patologia si sommi patologia e non se ne esca». seitz dice di capire i ritardi provocati dal blocco covid «ma i mesi sono passati e dovremmo iniziare a vedere la luce! segnalo ritardi anche con il piano farmacologico. se un malato peggiora, i medicinali vanno ricalibrati in tempi brevi». e la pandemia – continua il presidente – sta rallentando anche il lavoro dei team di valutazione con troppi casi ancora aperti per l’assegno di cura. «ci sono famiglie che hanno presentato domanda di non autosufficienza a febbraio/marzo e che non hanno ancora ottenuto risposta. non va». destano forte preoccupazione anche i pazienti precoci tra i 45 e 65 anni che andrebbero seguiti da subito per rallentare – ove possibile – il peggioramento della malattia. «l’ho detto e lo ripeto. proviamo ad usare al meglio la neuroriabilitazione dell’ospedale di vipiteno. tutti i malati di alzheimer vanno aiutati con la logopedia, l’ergoterapia, vanno sostenuti con la terapia per la deglutizione perchè quando i riflessi diventano anomali ed i muscoli si fanno rigidi si fatica anche a mangiare giù il cibo. insomma dovremmo fare sempre di più e ma invece di aggiungere ho l’impressione che si avanzi per sottrazione». la sintesi è una sola. «sta male il malato e tutta la famiglia. i sentimenti di frustrazione, inadeguatezza, sconforto e abbandono rischiano di prendere il sopravvento. ed attenzione perchè alla lunga il paziente che dipende totalmente dal “suo familiare” rischia di sfinirlo. così oltre a rischiare situazioni ingestibili la sanità rischia di affrontare spese sempre più importanti. concludo ricordando che dal 2016 siamo in attesa del piano per le demenze».

di Valeria Frangipane

 

Un grande ringraziamento a Carmela Marsimilio di Greenwich su RAI, Radio Uno per l’incontro in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer

Comunicato stampa dell’Associazione Alzheimer Alto Adige in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer 2020

 

Ulrich Seitz – Presidente ASAA

Il 21 settembre si celebra la “Giornata mondiale dell’Alzheimer”, una malattia devastante, non nuova, ma certamente in forte aumento in questi ultimi decenni.
Colpisce trasversalmente sia l’uomo semplice, non colto, che l’intellettuale o l’attore famoso o il politico di spessore.
Quali le cause? Quali i rimedi? Sono domande alle quali è difficile rispondere. Nonostante i progressi mirabolanti della Medicina e anche della Psichiatria, il traguardo finale – cioè quello di sconfiggerla –  sembra ancora lontano. Intanto dalla ricerca, ormai in fase molto avanzata, sembra che sia una malattia più neurologica che psichiatrica, nel senso che le sofisticate indagini strumentali in uso in questi ultimi anni hanno evidenziato alterazioni organiche in alcune zone del cervello, dove vengono immagazzinati i ricordi.
Un’altra cosa è anche certa: bisogna stimolare l’iniziativa, l’attività delle persone che ne siano state colpite, cercando – per quanto possibile – di non allontanarle dalla loro casa, dai loro affetti, dalle loro abitudini, dalle loro relazioni familiari ed extra-familiari.

Disturbi comportamentali in aumento del 60% nei pazienti che già li accusavano. Più un 25% di nuovi casi a livello nazionale. Tutto questo durante il lockdown. “Irritabilità, ansia, vagabondaggio, apatia, disturbi del sonno, deliri e allucinazioni: di tutto” – spiegano esperti nazionali in campo. “Uno studio appena uscito in una autorevole rivista scientifica e realizzato da ottantasette centri italiani per i disturbi cognitivi, tra i quali il nostro, ha campionato 5000 persone in Italia. Si riconosce esistere una stretta correlazione tra il confinamento dentro le mura domestiche imposto nel lockdown e l’insorgenza di disturbi comportamentali”.

 

Ulrich Seitz e Helga Rohra, traduttrice e scrittrice germanica, che in occasione di un reportage della RAI Südtirol tedesca al Filmclub di Bolzano, sulla situazione dei pazienti dementi, ha raccontato il suo destino, cominciato con la diagnosi demenza a 54 anni di età. Questa serata con dibattito è stata organizzata il 16.09.2020, per parlare della demenza e gli aiuti necessari per i familiari. La relatrice, adesso si trova in una situazione molto avanzata, ha perso per mesi il linguaggio (non riusciva più a parlare), ha ripreso comunque con tanta voglia di recupero e riabilitazione, anche di logopedia ed ergoterapia. Questo dimostra quanto sia indispensabile coinvolgere un team multidisciplinare nell’assistenza di malati di demenza, soprattutto se sono giovani.

 

La demenza e l’Alzheimer rappresentano oggi anche in Alto Adige un’epidemia silente che preoccupa i servizi socio-sanitari, affatica le famiglie e crea, nel nostro territorio, un numero importante di persone che convivono con questa malattia.
In Italia gli anziani affetti da demenza sono 1 milione e 241 mila, e 70 mila i nuovi casi l’anno. Secondo i dati, l’incidenza è più che raddoppiata negli ultimi 10 anni. I costi di questa emergenza sanitaria e sociale, che già superano in Italia i 37 miliardi di euro l’anno, con il tempo diventeranno insostenibili. Sia per lo Stato, sia per chi ha un malato in casa. In Alto Adige si stimano attualmente 13 000 persone, affette da demenza. Non avendo un osservatorio nella Provincia Autonoma di Bolzano, sarà cura dell’Associazione Alzheimer Alto Adige di muoversi a livello nazionale ed implementare con le proprie forze, accompagnato da un comitato scientifico specifico e formato in materia, una piattaforma con delle rilevazioni corretti annuali, dedicate all’uopo.
Numerose ricerche italiane ed internazionali in campo psicosociale evidenziano che l’assistenza ai pazienti può provocare gravi disturbi fisici e mentali sia agli operatori che ai familiari. Queste ricerche mostrano, ad esempio, che chi convive con il malato è più riluttante a chiedere aiuto, ma che ha anche più probabilità di essere depresso rispetto ai familiari che non convivono con il paziente, tanto che i familiari conviventi sono stati definiti “le vittime nascoste della demenza”. Tra l’altro, chi presta assistenza al malato è di solito il coniuge, anche lui anziano, o un suo figlio, più spesso una figlia, a sua volta in un’età particolare: quella involutiva del climaterio, che molti studi evidenziano come la più a rischio per la depressione, a sua volta ritenuta da più parti un fattore di rischio della demenza. Queste osservazioni confermano che è necessario sviluppare strategie preventive a salvaguardia dei familiari e quindi a beneficio delle persone malate da loro assistite, ricorda Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige ASAA.

Ma c’è un secondo motivo, non meno importante, per cui vale la pena di occuparsi dei familiari: essi sono testimoni privilegiati della storia del paziente, ed hanno intrattenuto ed intrattengono con lui, per lo più inconsapevolmente, una relazione di ruolo (il termine “ruolo” si riferisce qui ad un modello di reazione psicosociale e di comportamento atteso o desiderato), da sempre caratterizzata da rispondenze reciproche. Queste “conoscenze”, se esplicitate e rese utilizzabili, non solo possono essere di aiuto ai familiari per padroneggiare meglio la loro difficile situazione, ma possono fornire interessanti ipotesi di ricerca per comprendere la soggettività dell’anziano demente ed il funzionamento del suo apparato psichico. Pertanto si verifica l‘assoluta necessità di investire nella formazione dei familiari, sottolinea Ulrich Seitz.

Proposta nuova concreta per il gruppo auto-mutuo-aiuto:

L’Associazione Alzheimer Alto Adige ha scelto anche di essere promotore di diverse iniziative del Sente-mente®Modello che realizzerà nuovamente, dopo il successo dell’anno 2019, a partire da settembre 2020,  alcuni nuvoi progetti nel territorio altoatesino.

Il Sente-mente®Project è un modello italiano innovativo per svelare nel dolore della malattia, le opportunità di viverla ed è rovolto alla creazione del ben-essere di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente in questo percorso di Vita (persone che con-vivono con la demenza, familiari, operatori della Cura e della Relazione, organizzazioni, Amministrazioni Comunali, Associazioni…).

 

Un percorso di dodici incontri in cui i familiari vivranno esperienze e si arricchiranno di semplici strumenti per andare oltre la sofferenza e agli aspetti negativi legati alla malattia, riscoprendo istanti  scoprendo nuove possibilità per ritrovare la capacità di vivere ancora momenti di felicità nonostante la malattia perchè #lavitanonfinisceconladiagnosi. Si tratteranno anche e soprattutto le conseguenze dopo il Lockdown nella Corona Pandemia. Chi si trova in difficoltà e/o vuole migliorare la sua situazione personale, è molto benvenuto da noi, sottolineano l’esperta Anna Gaburri e Ulrich Seitz, Presidente dell’Associazione Alzheimer Alto Adige.

Crediamo che gli incontri con la famiglia siano una importante opportunità per i familiari che vivono un senso di frustrante impotenza, che governa la giornata e il vivere accanto al proprio caro, ricorda Ulrich Seitz.

Al centro dell’impegno di ASAA, dice Seitz saranno gli aspetti relazionali e quelli dell’utilizzazione attiva del tempo da parte della persona in difficoltà, mettendo in atto comportamenti e stimoli che, partendo dalla storia personale dell’anziano, dalle sue competenze e dai suoi interessi ne conservino vigile l’attenzione al mondo circonstante e il desiderio partecipativo sociale.
Questo è fondamentale, ribadisce Seitz per combattere l’abbandono alla malinconia e l’isolamento che portano al rapido decadimento sia mentale che fisico negli anziani, ma non solo negli anziani.

ASAA offre un servizio molto importante: consulenza gratuita attraverso il numero verde 800660561, operativo tutti i giorni dalle ore 7 alle ore 22.

 

Ulrich Seitz
Presidente Associazione Alzheimer Alto Adige