Ein von Unternehmer Alex Podini angeregtes, für Südtirol völlig neues Projekt hat vor Kurzem seinen erfreulichen Abschluss gefunden. Es war effektiv die Familie Podini, die sich an die Alzheimervereinigung Südtirol gewandt hat, mit dem Vorschlag einen spezifischen Weiterbildungskurs für ausländische Hilfskräfte und einheimische Familien, die in der täglichen Pflege von Menschen mit Demenzerkrankungen involviert sind, ins Leben zu rufen. Das Experiment ist vollauf geglückt und wurde nun mit dem letzten Modul zur Überwindung von architektonischen Barrieren zuhause, abgeschlossen. 15 Teilnehmerinnen haben fleißig alle Einheiten besucht, und sich äußerst aktiv mit ihren Erfahrungen eingebracht.

Die meisten Familien entschließen sich bewusst dafür, die pflegebedürftigen Angehörigen zunächst selbst zu pflegen. Doch die wenigsten Angehörigen sind gelernte Pfleger oder Krankenschwestern. Um den Pflegealltag leichter bewältigen zu können und auch eine gewisse Sicherheit zu erlangen, haben sich die Alzheimervereinigung Südtirol und die  Vereinigung CEDOCS erstmalig in enger Kooperation dazu entschlossen,  in Südtirol einen Kurs in 14 Einheiten für pflegende Angehörige von Demenzkranken, über insgesamt 6 Wochen, zu organisieren. Die abwechslungsreichen Informationsnachmittage mit hoch motivierten Referenten waren auch an ausländische Hilfskräfte (im Volksmund oft als „badanti“ bezeichnet), gerichtet und ein voller Erfolg. Ulrich Seitz, der Präsident der Alzheimervereinigung Südtirol ist sehr glücklich über den Erfolg des Vertiefungskurses für die Stärkung der Beziehungen zu Menschen, die an Demenz leiden. Es hat sich wieder gezeigt, dass die meisten pflegenden Angehörigen und Hilfskräfte zwar bei hauswirtschaftlichen Angelegenheiten wie beim Putzen, Kochen oder Einkaufen gut helfen können,  aber über nur geringes Fachwissen in der Pflege von Demenzkranken verfügen, und somit oft die Angst vorherrscht etwas falsch zu machen, so Seitz.

„Unsere Mission besteht darin, bestmögliche Information über die Erkrankung Demenz bzw. dem veränderten Verhalten des Erkrankten zu vermitteln, um diese Situation ernsthaft annehmen zu können – so wie sie ist – und sie zu einem wertschätzenden Umgang zu begleiten“. Die ausschließlich weiblichen Teilnehmerinnen am Kurs konnten durch erfahrene Referenten aus unterschiedlichen Berufsgruppen mehr über das Krankheitsbild, die Phasen der Erkrankung, Symptome und Verlauf erfahren,  sowie in praktischen Übungen Ursachen und Risikofaktoren identifizieren. Darüber hinaus wurden zahlreiche rechtliche Aspekte bei der Pflege Demenzkranker diskutiert und arbeits-, straf- und zivilrechtliche Probleme beleuchtet. Auch sehr delikate Fragestellungen wie die Folgen von Gewalt in der Pflege oder Übergriffe durch Pflegende wie auch von Seiten der Betreuten, kamen mit Juristen und Betroffenen zur Sprache. Zudem wurde über die Patientenverfügung, die aufgezeigt, Leistungen der Pflegesicherung sowie der Sachwalterschaft gründlich beleuchtet. In weiteren Sitzungen reflektierte man über die jeweiligen Situationen, dabei wurden ebenso verschiedene Entlastungsangebote vermittelt. Umgang und Kommunikation mit Demenzkranken gehört zu den zentralen Themen. Es hat sich beim Kurs einmal mehr gezeigt, dass bei der Kommunikation mit Demenzkranken das vorrangige Ziel, darin bestehen muss, eine gute Beziehung aufrecht zu erhalten. Die Pflegenden können den Kranken zeigen, dass sie für ihn da sind, ihm das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit geben. Ein besonderes Highlight stellte in der Fortbildung die Präsentation von praktischen Tipps zur Freizeitgestaltung der älteren Personen mittels kreativem Malen, Spielen verschiedener Art und motorischen Übungen, in der Logo- aber auch in der Ergotherapie, dar. Seitz betont, dass hierfür im öffentlichen Gesundheitsdienst kaum Platz besteht und keine zufriedenstellenden Angebote bestehen, was sehr bedauerlich ist. Diesbezüglich hinken wir beispielsweise massiv unseren Nachbarn im Trentino und in Tirol nach, unterstreicht Präsident Seitz. Auch aus diesem Grunde wird bereits jetzt intensiv an einer Neuauflage dieser Initiative für 2019 gearbeitet.

Etwas was der Alzheimervereinigung Südtirol zusehends Sorge bereitet, sind die Fälle von jungen Menschen, die an Demenz erkranken. Die Vereinigung steht mit einigen Personen zwischen dem 30 . und 59. Lebensjahr in Kontakt.

Ein Zeitpunkt im Leben,  zu dem diese heimtückische Erkrankung den Betroffenen und ihren Angehörigen den Alltag besonders schwer macht. Die Symptome fallen bei Jüngeren häufig früh auf – doch die Diagnose gestaltet sich langwierig. Zunächst fällt es zum Beispiel schwerer, sich im Job durchzusetzen, man ist unaufmerksam oder hat Schwierigkeiten sich zu orientieren. Weitere Anzeichen sind Antriebslosigkeit,  Mühe bei Routineaufgaben oder der Wortfindung. Häufig werden die Symptome erst einem Burn-out oder einer Depression zugeschrieben. Bis die Diagnose «Demenzerkrankung» im Raum steht, können Monate vergehen. Doch erst dann kann sich die Familie mit den Folgen beschäftigen. Denn erkrankt zum Beispiel der Hauptverdiener früh, steht die Familie vor massiven finanziellen Problemen.

 

Bericht zum kürzlich stattgefundenen Impulsreferat „Demenz geht uns alle an – Validation nach Naomi Feil“, in Terlan.

Menschen mit Demenz haben das gleiche Recht auf Würde, Selbstbestimmung und ein sinnerfülltes Leben wie wir all.

Die Pflege bzw. Betreuung und Begleitung von demenzkranken Menschen stellt schon für das geschulte, ausgebildete Personal im Krankenhaus bzw. Pflegeheim eine Herausforderung dar – jedoch sind „wir“ Pflegepersonen am Tag höchstens 12 Stunden mit diesen Menschen beisammen. Es stellt sich hierbei also die Frage, wie belastend es sein muss, wenn als Angehöriger neben Familie und Beruf noch 24 Stunden, rund um die Uhr, die Pflege eines Demenzkranken übernommen wird

Die Verantwortung und die Belastung beschränken sich jedoch nicht nur auf die Pflegenden selbst, sondern auch auf deren Kinder, Partner, Bekannte oder Nachbarn. Die ganze Familie, das ganze Umfeld muss Rücksicht nehmen, auf das „neue Familienmitglied“, welches nun vermehrt Aufmerksamkeit braucht. Es muss gelernt werden, das neue Leben zu leben, gewisse Einschränkungen zu akzeptieren, sei es der nächste Urlaub, die nächste Festlichkeit Zuhause oder auch nur ein Abend der Eltern zu zweit. Jeder muss mithelfen, keinem bleibt die Arbeit erspart – und nur wenn dieser Familienzusammenhalt da ist, kann die Pflege Zuhause für eine Zeit lang – vielleicht aber auch bis zum Schluss – funktionieren.

Jedoch bleibt nicht nur die Belastung ein großes Thema – auch positive Aspekte, welche Familien in der häuslichen Pflege ihrer an Demenz erkrankten Angehörigen sehen, haben ihren Platz.

Vor Kurzem hat am Ansitz „Sohlerhof“ in Terlan ein spannender Informationsabend für die Bevölkerung zur Thematik „Demenz geht uns alle an“ – wie wir mit desorientierten, älteren Menschen einfühlsam in Kontakt bleiben.

Das Novum und Innovative an dieser Initiative war, dass nun die Alzheimervereinigung Südtirol unter ihrem Präsidenten Ulrich Seitz, erstmalig auf 2 freiwillige Mitarbeiterinnen aus der Selbsthilfegruppe Klausen der Vereinigung zurückgreifen kann, die sich explizit nach der Validationsmethode von Naomi Feil (siehe **unten), ausbilden lassen. Naomi Feil, eine Deutsch-Amerikanerin hat dabei eine ganz eigene und völlig neue Kommunikationsform entwickelt, um mit sehr alten mangelhaft orientierten und desorientierten Menschen in Beziehung zu treten und in Kontakt zu bleiben. Ulrich Seitz unterstreicht in diesem Zusammenhang, dass mit der angesprochenen Vorgangsweise, Ursachen für eine Desorientierung umfassend betrachtet werden, und nicht nur eine Reduzierung auf die Abbauprozesse im Gehirn erleben. Die Referentinnen des Abends, Anna Fink, Alexandra Kaiser und die Hausherrin am „Sohlerhof“, Monika Kripp, Mitglied der Koordinierungsgruppe der Österreichischen Demenzstrategie sowie Vize-Präsidentin der Selbsthilfegruppe „Alzheimer Austria“, erinnert daran, dass es eine unverzichtbare Rolle spielt, welche Möglichkeiten zur Verfügung stehen um mit den Herausforderungen eines langen Lebens umzugehen: der Umgang mit Verlusten, unterdrückte Gefühle, nicht aufgearbeitete Traumatisierungen, unbewältigte Lebensaufgaben und nicht gelöste Konflikte können oft schon eine Jahrzehnte dauernde Belastung sein. Im Alter wächst zum einen das Bedürfnis, die losen Enden des eigenen Lebens zu verknüpfen, zum anderen lässt das Kurzzeitgedächtnis nach, dafür sind Inhalte des Langzeitgedächtnisses und die damit verbundenen Gefühle präsenter, auch die belastenden, so die beiden Altenpflegerinnen Anna Fink und Alexandra Kaiser.

Die Alzheimervereinigung Südtirol möchte durch das spezifische neue Angebot der Validation in der Selbsthilfe, mit dazu beitragen, dass sich bei Betreuten und Pflegenden durch die gezielte Wahrnehmung des Ausdrucks von Gefühlen und das Eingehen auf Bedürfnisse, der oft problematische Zustand bei Demenzkranken stabilisiert, verändertes sowie belastendes Verhalten eingegrenzt und ganz besonders der Selbstwert bei allen in der Pflege Involvierten gestärkt wird. Nur durch die Verbesserung der Beziehung durch mehr Verständnis sind Erleichterungen für alle, besonders für Familienangehörige, die zu Hause mit der täglichen Betreuung betraut sind, denkbar. Es gibt, so Ulrich Seitz viele sehr betagte Menschen, die auf Validation positiv reagieren.

Es muss noch auf einige wichtige Zahlen, die von der Alzheimervereinigung Südtirol für unser Land, anhand der eigenen Mitglieder erhoben wurden, eingegangen werden. Diese  veranschaulichen klar wie grundlegend die Aufmerksamkeit gegenüber den Familienangehörigen ist (75% der rund 13.000 Demenzfälle in Südtirol werden aktuell daheim betreut):

– 70% der pflegenden Angehörigen geben überdurchschnittlich stark ausgeprägte körperliche Beschwerden an.

– 50% der pflegenden Hilfskräfte Demenzkranker sind körperlich erschöpft.

– 33% aller Pflegender zuhause haben das Gefühl, dass ihre Gesundheit angegriffen ist.

– nur 25% aller Pflegender zuhause gehen aufgrund der Belastungen zum Arzt.

Zusammenfassend betonen die Vertreter aus der Selbsthilfe kann gesagt werden, dass pflegende Angehörige vom Demenzkranken eine Hochrisikogruppe für Erschöpfung, Schlaf- und Appetitstörungen, Nervosität sowie für die vermehrte Einnahme von Psychopharmaka, vor allem gegen die Anspannung sind. Und hier möchte Ulrich Seitz mit konkreten Hilfestellungen für Familien im Lande zu deren Entlastung mit Freiwilligen, aber auch privatem Fachpersonal ansetzen.

Monika Kripp, bekannte Expertin aus der Demenzbetreuung in Österreich

**Info: Naomi Feil ist die Begründerin der Validations-Methode. Sie wurde 1932 in München geboren und emigrierte mit ihren Eltern in die USA. Sie studierte Sozialarbeit, empfand aber sehr bald, die traditionellen Betreuungsmethoden mit desorientierten, sehr alten Menschen als unbefriedigend. Sie entwickelte aus diesem Grunde in einem Zeitraum von rund 20 Jahren die so genannte Validations-Methode. Seit den neunziger Jahren hielt die rüstige ältere Dame viele Vorträge und Workshops in allen Herren Länder.